Здравствуйте Ольга Ник-Ольга! Добро пожаловать на форум! Очень рады Вам!
Очень интерессно узнать о Вашей семье, как росли Вы вместе с сестрой? Были ли всегда дружны или ссорились иногда? А может относились всегда с пониманием, что она особенная? С кем живет Ваша сестра? Чем занимается? Есть ли проблемы со здоровьем?
Отправлено: 31.05.12 22:59. Заголовок: Ольга Ник. Здравству..
Ольга Ник. Здравствуйте! Добро пожаловать на форум! Я тоже очень рада что в нашей компании появился человек, который расскажет о взрослом человеке с СД. Нам так необходимо знать как будут жить наши дети и что будут уметь когда станут взрослыми. Конечно я понимаю что все разные, но историй о взрослых у нас в России мало. И мы в свою очередь будим приятными собеседниками и думаю подружимся.
Отправлено: 01.06.12 09:22. Заголовок: Здравствуйте, Ольга ..
Здравствуйте, Ольга Ник. Добро пожаловать в нашу семью. Я думаю девочки не обидятся, что я называю нас семьёй. Но наши детки как братишки и сестрёнки одной большой семьи. В чём- то разные, в чём-то одинаковые, но все такие замечательные. И думаю всем будет интересно послушать человека, который всю свою осознанную жизнь прожил с сестрой с СД. Тем более у вас и жизненного опыта побольше нашего, так что надеемся на мудрые советы.
Отправлено: 01.06.12 19:57. Заголовок: Ольга Ник. Здравству..
Ольга Ник. Здравствуйте, Ольга! Так здорово, что вы к нам пришли! Обязательно заведите свою тему в персональных страничках и рассказывайте побольше о сестре! Только, пожалуйста, не пропадайте!
Отправлено: 02.06.12 13:36. Заголовок: Здравствуйте, очень ..
Здравствуйте, очень рада, что приняли меня. Не очень пока разбираюсь, смотрела каждый день, но не могла найти ответ, думала не приняли, только сейчас на что то кликнула и нашла своё письмо. Сестра Ирина живёт с мамой в Пермском крае, маме уже 73, а я уже 25 лет в Краснодарском. Мне было 14, когда Иринка родилась. Мама ничего про её особенность не говорила, я сама догадалась по виду, где то к году, но маме не задавала вопросы, поняла, почему она плакала иногда. Раньше у нас небыло специальных развивающих программ. Мама с отчимом работали на заводе по сменам, с Ирой няньчилась бабушка. Я, правда, по первости очень стеснялась Ирины при одноклассниках, а потом как-то привыкла, что-ли. Мы ведь про этот синдром ничего не знали, думали, это потому, что мама не выходила на лёгкий труд, а будучи беременной работала по сменам на первой сетке вредности, врачи, видимо не считали нужным что то обьяснять. Потом мама говорила, что ей врачи предлагали отказаться от Иры. А Ира, кстати, ничем не болела и не болеет, простудных вообще практически небыло. Сейчас, правда, суставы на кистях рук деформроваться начали и ещё она с самого начала заикалась, но не сильно. Лет 10 Ире было, она посуду мыла, помогала, что попросишь, а постарше стала и бельё гладила. Мама у нас ещё шить умеет хорошо, так Иринка всё "моды" рисовала. Раньше любила смотреть сериалы, мексиканские разные, память хорошая, всех наперечёт знала как зовут. Сейчас к этому интерес потеряла, может в силу возраста. Сейчас больше сидит у себя в комнате и бывает поёт, из-за чего проблемы с соседями, т.к они живут в обычной 9-ти этажке, слышимость сами знаете какая. А мотивы и слова сама придумывает, прям складно бывает получаетя, но все грусные какие-то. Проблема с приемом лекарства успокаивающего. Отказывается его принимать, приходится подмешивать в еду, очень мало спит, раньше такого небыло, а последние лет 7. Вот и поёт бывает позно, просишь потише, а она громче, вредничать стала. А так Ира очень дружелюбная, очень. И бывает страшно обидно, когда люди вот такую доброту обижают. Ира раньше очень любила с мамой гулять, лес недалеко от дома. Это было лет восемь назад. В соседней квартире была собака-дог и они его выпускали без поводка и намордника. Как то мама с Ирой пошли в магазин, а соседи собаку выпустили. Ира сильно испугалась, после этого она на улицу больше не выходит. Мама в суд тогда заявление писала и был какой то суд, они, мама говорит, там все, вместе с судьёй подсмеивались над ней, а теперь зта соседка на маму заявление в милицию написала, что Ира поёт и им отдыхать мешает. Это я так, в попыхах, сумбурно все написала, от неожиданности, что нашла ответ. Девочки, кого, что интересует - спрашивайте. В инете действительно очень мало информации как живут взрослые люди с синдромом. Я уже давно в итернете ищу форумы, но везде про деток, хотя и правильно, самая важная поддержка это сначала, когда бывает растерянность, когда начинают выявляться какие то болячки, очень важно участие, а потом уже как говорится втягиваешся в процесс.
Отправлено: 02.06.12 14:47. Заголовок: Ольга Ник. , спасибо..
Ольга Ник. , спасибо за Ваш подробный рассказ, здесь, на форуме, тоже есть девочки постарше малышей (и мальчики), например, Таня. Она занимается рукоделием, а Ирина училась какому-либу рукоделию, умеет читать и писать? Не представляю, насколько раньше было трудно семье с особым ребёнком, наверное, чувствовали себя несколько прокажёнными, сейчас, мне кажется, легче, есть интернет, общение, фонды, реабилитационные центры. Дай Бог здоровья Вашей маме! А с кем будет жить Ира, когда мамы не станет? Вы обсуждали этот вопрос? У меня есть контакты семьи из Москвы, в которой живёт тётя с СД. Т.е. когда умерла мама, женщину с СД взяла к себе не её сестра, а племянница, дочь сестры (у которой есть маленький ребёнок).
Отправлено: 02.06.12 15:35. Заголовок: Ольга, кой хороший р..
Ольга Ник
Ольга, кой хороший рассказ! Спасибо большое! Славно, что Вы нашли нас. В интернете действитльно очень много форумов о маленьких детках с Синдромом Дауна. Да и чсто так получается, что со временем Синдром теряет "актуальность", жизнь берет своё и многие мамы подростков, взрослых уходят с форумов. Поэтому на нашем форуме стараемся поднимать проблемы взрослых людей с СД.
Ольга Ник. пишет:
цитата:
Проблема с приемом лекарства успокаивающего. Отказывается его принимать, приходится подмешивать в еду, очень мало спит, раньше такого небыло, а последние лет 7. Вот и поёт бывает позно, просишь потише, а она громче, вредничать стала.
По какому поводу принимает Ирина успокаивающее? Оттого, что плохо спит? Какое успокаивающее? Может Ирине просто мало общения, занятости интерессной? В 4 стенах еще и не так запоешь....
Ольга Ник. пишет:
цитата:
Сейчас больше сидит у себя в комнате и бывает поёт, из-за чего проблемы с соседями, т.к они живут в обычной 9-ти этажке, слышимость сами знаете какая. А мотивы и слова сама придумывает, прям складно бывает получаетя, но все грусные какие-то
Не пробовали на работу Иринку устроить? Или в какие реабилитационные центры? Живет Ваша мама в селе или городок?
P.S. Моему сыну будет 14 лет. Но нам еще судьба навесила в придачу с Синдрому- аутизм. Чтобы мало не казалось, наверное...
Отправлено: 02.06.12 15:42. Заголовок: Ольга Ник. Нашей Тан..
Ольга Ник. Нашей Тане 25 лет.У неё тоже было увлечение на мексиканские сериалы!Смотрела с моей мамой. Со старшей смотрела Элен и ребята.Сейчас телевизор меньше смотрит,у неё один любимый сериал Прокурорская проверка.Но главное,чтобы было хоть какое-то общение.С соседями вам конечно не повезло.У нас дом двухквартирный тоже слышимость,сегодня мы громче включим телевизор,завтра у них грохот,чтоже сделаешь такова жизнь.
Здравствуйте, девочки. Читать и писать Ира не умеет. Если б сразу начинать заниматься с ней, может быть и были бы результаты, но в то время этой проблемой кроме родителей никто не хотел заниматься, а родителям нужно было работать. Когда умерла бабушка Иринке было 5 лет. Мама с отчимом работали в одной смене, потом стали работать в разных. Я в принципе тоже помогала, но училась, ещё спортом занималась, ходила на тренировки. Мама ходила к участковому психиатру, после того как её собака напугала, врачь ей выписала "Неулептил", по её совету пришлось даже на 2 недели в больницу положить, а Ира домашняя, мне кажется это для неё был тоже большой стресс. И спит она мало, засыпает в 12- 1 ночи, рано встаёт и спит очень чутко. На работу усторить - даже мысли не возникало. Потому, что не развили навыков, мы всё делали сами. Это сейчас больше стали говорить о том, что если с даунятами заниматься, то можно научить в будущем делать несложную работу и как то вписаться в общество, а тогда на них ставили большой, жирный крест. Несколько лет назад смотрела по ТВ передачу про взрослых людей с СД в Англии. Там девушка одна даже жила самостоятельно, работала и снимала квартиру. У нас в стране такого отношения ждать не приходится, очень редко бывает, так, что кто-то возмёт на работу инвалида, о чем прочитала здесь на форуме. Мама с Ириной живут в Березниках, это город с населением 250 - 300 тыс. Сейчас конечно легче родителям с особыми детьми, бывают в городах обьединяются , что бы общаться, интернет опять же, а тогда было очень тяжело. Но хочу скаэать, что родственники все и знакомые не отвернулись от нашей семьи, как общались раньше, так и общались после рождения Иры. Дома конечно спокойнее, а вот когда выходили гулять, то всегда были в напряжении, ожидая насмешек, указывания пальцем или просто рассматривания с каким-то злобным интересом. По доброму относиться к таким детям или взрослым могут только те посторонние люди, как мне кажется, которые как то связаны с этой проблемой, есть такие родственники, дальние или близкие. Может по себе сужу, когда увижу если родителей с ребёнком, хочется их поддержать улыбкой доброй, как будто это обычный ребёнок, если взрослый, то как то уважительно, потому, что всё это мне пришлось испытать, когда с Ирой гуляли. Вы знаете, у кого есть старшие дети, у них может быть проблема, что и у меня была.В школе чувствовала себя немного ущербной, что ли. Когда я уже повзрослела, 9 - 10 класс школы, у многих были парни, у меня нет, мне казалось, что никогда не выйду замуж, если с кем то познакомлюсь, то как обьяснить про сестру, потом, если вдруг выйду замуж, вдруг у меня тоже родиться такой ребёнок. Это были мои страхи. Злости не было, и кстати, ревности не было по поводу, того, что мама с Иринкой много возится, наверное из-за большой разницы в возрасте. Страхи к счастью не оправдались. Когда мы к маме в гости приезжаем, сын меня про Иру спросил, когда ему было лет 9: "Мам, а почему Ира такая?". Я как смогла обьяснила. Но теперь, когда он женился и жена у него была беременна, она проходила анализы, что бы знать, что всё будет в порядке. Сын попросил не говорить жене и её семье про Иру, живём далеко от Березников, здесь никто ничего не знает. А Ирина раньше была более покладистой, в том году к ним приезжала, приходится иногда долго уговаривать что-нибудь сделать. Она как-то больше в себя ушла. Общения действительно мало. Но когда гости приходят (соседка с низу, маминого возраста) или когда я приезжаю, моя подруга, очень любит, спросит как здоровье, обязательно похвалит, например, какое у тебя платье красивое, немного побудет и к себе уходт. Телевизор вообше перестала смотреть.
Отправлено: 03.06.12 11:28. Заголовок: А , Вам, Танечка хоч..
А , Вам, Танечка хочется сказать, что у Вас ещё более сложное испытание. Но вот я всегда думаю.., Бог или Судьба посылает нам такие испытания, значит у нас есть силы выдержать это. Сильнее становимся. Хотя мама у меня человек очень мягкий, мне кажется, что такая и осталась. Недавно , был скандал, кажется в Москве или в Питере группу детей аутистов из специальной школы не пустили на экскурсию в океанариум в обычное время, а предложили прийти в санитарный день, когда не будет других посетителей! Вот, безсовестные, и это в наше время. А Ваш сын ходит в школу, где занимаются ребята с аутизмом?
Отправлено: 04.06.12 06:25. Заголовок: Ольга Ник. , спасибо..
Ольга Ник. , спасибо за Ваш подробный рассказ! Он немного снял с меня груз переживаний по поводу того, что думает семья, в частности, сестра о родственнике с СД, как это отражается на его (её) дальнейшем жизни. Я начиталась и наслушалась разных историй о том, как дети с СД якобы портили жизнь своим родственникам. Но никогда не верила в подобные истории, т.к. считаю, что человек на 90 процентов сам кузнец своего счастья или несчастья. Читала на другом форуме откровения сестры (а, может, не сестры, а тролля) о том, как её невыносимо жилось с сестрой с СД, это было в 2010 году:
цитата:
Какое право вы-притащившие домой ребенка с СД,имеете - набрасываться на тех,кто нашел в себе силы, поборол эмоции, и подумал о других членах семьи? например о сестрах,.да это ужас-быть сестрой дурочки,пятно и крест и я не знаю что еще...нет жизни,нет ее с такой сестрой. Разные бывают случаи,конечно,когда все более - менее получается, и не такие люди злые, а когда все совсем плохо,нервы сдают.Но я бы предпочла такую сестру не знать,потому что повторюсь все плохо.я знала,что напишут - что дурочка я. и я желаю вам всем,что бы сестры и братья ваших детей с синдромом не думала так как я .пусть у вас все будет по-другому,но я ненавижу такую жизнь,такое отношение людей, и когда твоя личная жизнь зависит от таких подробностей семейных..нервы сдают. Повторюсь,есть случаи не совсем печальные, а есть как у нас. маму жаль,себя,сволочь жаль,ее жаль. Я бы если узнала беременной-однозначно избавилась бы на любом сроке. А если родила-отдала бы в дом малютки.но это я ..я жила рядом с таким человеком. Наверное,я многих обидела, извиняюсь еще раз. Где же справедливость и где Бог? Сколько читаю - столько и уверяюсь,что такие дети не у пропоиц,а у умных, добрых людей, мне просто жаль маму, я просто вижу это.но у нас в семье тупик, уже ч-то менять поздно, а оторви она ее тогда от нас...все было бы иначе,все. и папа был бы рядом.и я не была бы сестрой Оли - дурочки.
По поводу доброго отношения тех, у кого в семье есть такой родственник - не соглашусь. У меня было 3 опыта общения с такими людьми - мне кажется, они считают, что такой - ребёнок тяжкая обуза, и жалеют тебя усиленно или советуют отказаться. Первая - акушерка в роддоме. У неё племянник умер в доме малютки в 2 года. Брат родил ещё потом мальчика, здорового. Эта акушерка шептала мне отказаться, когда меня вывезли на каталке из родзала. Вторая - соседка по палате в том же роддоме, у неё тётя сдала 6-летнего сына в интернат, не знаю, по какой причине. Эта мама была нейтральна совершенно, ей было всё равно, как я поступлю со своим ребёнком. Третий случай - медсестра нашего ортопеда в детской поликлинике. У её брата растёт ребёнок с СД дома. Она стала меня учиь прямо с порога, давать кучу советов, одновременно осуждая невестку, маму мальчика с СД. Такой напор был мне неприятен, вообще хожу к другому врачу, в другую смену, чтобы с ней не встречаться.
Иногда люди, у которых нет таких проблем, как у нас, добрее. Зависит от воспитания.
Ольга Ник. , я извиняюсь, но хотела бы получить ответ на вопрос - с кем будет Ваша сестра, когда не станет мамы? У меня есть маленький сын без с СД, для меня важен Ваш ответ.
Отправлено: 04.06.12 09:44. Заголовок: Ольга Ник. Большое с..
Ольга Ник. Большое спасибо за рассказ, с интересом прочитала. Если честно, то грустное впечатление осталось. Понимаю, что по другому тогда было нельзя, время упущено, в итоге Ира сидит в 4-х стенах. Извините, это мой самый большой страх посадить Таню в 4 стены, он меня преследует постоянно. Тане уже 16 лет, по мере возможности пытаюсь ее социализировать, до конца школы еще 3 года, дальше полная неизвестность. Очень хорошо понимаю вашего сына, не каждая невестка приняла бы такую сестру мужа. Надеюсь внуки у вас родились здоровые. Про Таню знают все родственники с моей и мужненой стороны, очень хорошо ее всегда принимают. Конечно было бы очень неприятно, если бы ее сторонились.
Отправлено: 04.06.12 09:50. Заголовок: Вы знаете, Elena, ме..
Вы знаете, Elena, меня тяготит этот вопрос уже лет 20, может больше Я как-то спросила у мамы, когда они уже остались в двоём с Ирой, что будет потом? Она ответила, что не хочет даже думать об этом. Она этого момента видимо страшиться и гонит от себя эти мысли. Разговаривала с мужем на эту тему. Он говорит, что твоя мать повесила свои проблемы на тебя. Начал уже возмущаться , что часто и надолго уезжаю. Он от этой проблемы сразу абстрогировался, ещё как только поженились, а живём уже 27 лет. У нас в Березниках не осталось родственников. Душа разрывается. Когда дома- за маму с Ирой, когда у мамы -здесь за своих. Я в прошлом году когда к маме ехала, со старушкой маминого возраста в купе попала, она говорит, что, то, что в прошлом году делала, в этом уже не может. И мама ведь так же, возраст силы убавляет, она ещё и гипертоник, память хуже стала, по хорошему забрать уже их надо, но муж против, говорит, что об этом не может быть и речи, если только одну мать. Но я то знаю, что мама до конца будет с Ирой и я всю жизнь буду мучиться, зная, что где-то сестре не сладко. В прошлом году к ним ездила, сходила в соцзашиту, что бы женщина ходила продукты покупала, готовила, помогала в обшем по хозяйству. Доплачиваем, что бы каждый день ходила, давление, мало-ли что, а так и скорую некому вызвать. И общение, и за давлением следит. Женщина в возрасте, хорошая, ответственная. Я и ей и маме звоню. Пока вот так. Я думаю, если здесь бросить всё, к маме уехать, потом, что? А вдруг я раньше Иринки уйду, тогда что? Мама же и опекун. Ходила в Березниках в отдел опеки, им же надо чеки предоставлять, платёжки разные. Они ничего посоветовать не могут, только их квартира беспокоит, говорят мне: "Вы знаете, что там часть квартиры Ирина?". Я им говорю, что знаю и не претендую. У меня мысль была, что бы человека найти и как за уход потом квартира достанется. Но ведь как знать добрый он или нет, а то упекут в больницу, или обижать будут. У меня подруги там есть. Знаю, что хорошая, спросила, она говорит, Оля, за мамой без проблем, если бы Иринки небыло. Ещё года 3 назад видела по ТВ программу про деревню, где живут люди с СД и другими диагнозами, своё хозяйство у них. Только за грницей это. У нас искала что-либо подобное, не нашла. Писала в организацию "Даун Синдром", Колосков там кажется, тоже ничего не посоветовали и мягко сказали, что они занимаются только детьми с СД. Вот, до сих пор мечусь не знаю что делать. Даже если бы в одном городе жили, ведь работать нужно, хотя Ира одна дома остаётся, но ведь не на целый же день. Девочки, у кого ещё детки маленькие, всеми силами подготавливайте их к взрослой жизни, потому, что у кого не получиться оставить с родственниками, и когда прийдёт время, может и у нас появятся подобные деревни.
Какая симпатичная Ваша Танюша и волосы у неё красивые. Да, если б мы Иринку сразу социализировали было бы маме полегче. А гулять мама Иру постоянно раньше звала-ни в какую. Лучше, наверное ей так. Да, кстати, мама кормила Иринку грудью до 4-х лет, может по этому она не болеет простудными.
Отправлено: 04.06.12 12:46. Заголовок: А наша Ирина, раньше..
А наша Ирина, раньше гулять очень любила, наоборот домой с улицы не заведёшь, а после собаки нет и всё. Хорошо, хоть лоджия есть, цветов на ней много, хоть там воздухом выходит подышать. А зимой только дома. С малышом, кажется легче договориться, хоть на руках, но вынести, а Иринку насильно ж не оденешь.
Отправлено: 04.06.12 18:45. Заголовок: Ольга Ник. , спасибо..
Ольга Ник. , спасибо за ответ! Надеюсь, что Вы примете оптимальное решение для всех, и жизнь расставит всё по местам без ущерба для совести. Не хотелось бы спорить с Вашим мужем, но я не согласна с утверждением, что мама повесила на Вас свои проблемы. Для Вас есть такая жизненная данность как сестра, данность могла бы быть любой, тут нет гарантий безопасности и комфорта. Могло бы быть много разных БЫ - череда проблем со здоровьем у родственников (как у нашей форумчанки Светы САШОК, например), война, богатство и известность родственников (дочь Киркорова не выбирала свою мать, которая её продала фактически, и об этом знают все, она сирота при живое матери). Но это не значит, что всегда следует поступать с минимальными потерями для собственного удобства. В конце концов совесть нам тоже для чего-то дана. Поэтому многие из нас здесь, в одиночку труднее принять правильное решение. Иногда. Ваша мама любит Иру, иначе не кормила бы её грудью так долго. Дай Бог ей долгих лет жизни! Может быть, в местном храме Вам помогут найти человека, согласного ухаживать за квартиру? Лично я знала женщину, которая ухаживала за тяжёлой (морально и физически) бабулькой, всю жизнь проработавшей в храме. Также помню, как бабулька умерла, а в квартиру въехала замужняя дочь той женщины. Всех нянь бабульке присылал батюшка из храма, нянь было несколько, но удержалась только Василиса. Она была настоящим ангелом-хранителем бабушке, навещала её не меньше 2-х раз в день, приносила домашнюю еду и всё делала по дому. Социальные деревни строятся и в России, давно существует деревня Светлана, есть более новые проекты. Если найду ссылки, приведу здесь. Сюжет о Светлане: http://mir24.tv/programms/3708675/episode/3945412
Отправлено: 05.06.12 10:24. Заголовок: Согласна с Вами, Ele..
Согласна с Вами, Elena, тоже не считаю так, как муж и воспринимаю это как данность, но его не переубедить, он далёк от этого. Он и не знает, что я здесь, на сайте. Я его спросила как-то, а что бы ты делал, если бы уход понадобился, например, твоей матери. Он ответил, что нанял бы человека по уходу и контролировал как это происходит. Так, что в нашей семье у меня нет союзников. Сына, поже не напрягаю по этому поводу. Мама меня тоже никогда не напрягала, но так сложилась жизнь, им нужно больше поддержки, на душе кошки скребут, чувствую себя плохой дочерью, потому что дети в старости должны помогать родителям.
ОльгаНик.- Оля, сложно Вам, конечно. Между двух огней.... Жаль, что в Росси люди представлены сами себе рашать такие сложные проблемы: где жить взрослым с СД?
Кoнечно, если переезд Ваш или Вашей мамы с Ириной невозможен, то только специальные деревни, порядочныи добрый человек или хороший приватный пансионат/ интернат для престарелых или умственно отсталых людей. У нас ведь, заграницей,- это вполне нормально: пристроить свою маму/папу/престарелых родителей в дом престарелых. Потому, что это вполне комфортабельные курорты, где люди имеют отдельную квартиру, 24 часа врачебного ухода, массу развлекательных мероприятий, массу общения (кто этого желает...).
Я тоже всегда колебалась : нужно или не нужно нагружать братьев и сестер особенным братом/сестрой.??? Сейчас убеждена: нужно! Они часть семьи. Им досталась именно ЭТА семья и никакая другая. Они не могут делать в своей жизни вид, что нет брата или сестры. Каждый из нас завтра может быть в состоянии "растения", хуже Синдрома Дауна в 100 раз.
Оля, а Вы своего мужа не спрашивали, что если он завтра вследствии какого-нибудь несчастного случая окажется в состоянии зависимости и беспомощности, куда с ним?Очень желаю вашему мужу здоровья и душевного прозрения.
Я своих нагружаю в помощи с Даниелям. Pассказываю о Синдроме, об аутизме. Часто смотрим передачи об особенных (разные диагнозы). Я хочу, чтобы они знали: это норма быть различными. Это норма заботится о беспомощных. Ограждая от заботы и проблем здоровых детей,- мы сами косвенно подтверждаем, что наши особенные- не часть семьи, со всеми вытекающими последствиями. Мне будет спокойнее, если будущие избранники, узная о Даниеле сразу свалят, чем потом будут появляться новые проблемы в их семейной жизни ( у меня еще сын 10 лет и дочь 12 лет)
Отправлено: 05.06.12 11:45. Заголовок: Ольга Ник. пишет: А..
Ольга Ник. пишет:
цитата:
А Ваш сын ходит в школу, где занимаются ребята с аутизмом?
Оля, Данька ходит в школу для умственно отсталых. Там различные диагнозы, по некоторым не скажешь, что вообще что-то есть. Но хчу перевести на домашнее образование на год-два. Здась несколько фотографий о школе и моем сыне и нашей жизни
Татьяна, посмотрела Ваши фото, Вы с мужем очень молодо выглядите и дети замечательные, сразу видно-дружная семья. Прочла и Ваш рассказ о себе. Теперь точно могу представить, что чувствовала моя мама, сердце сжимается. А по поводу "если, что случится", мы не раз говорили с мужем на подобную тему, бывало шутя, бывало серьёзно. Вот про старость, мы бы и не прочь в какой нибудь пансионат для престарелых уйти, когда уже самим себя будет сложно обслуживать. Мы сыну так и сказали, но потом как то в шутку это перевелось, типа как будем потихоньку по парку гулять и кто из нас другого в каталке будет возить. И ещё он мне сказал, что если с ним что то будет, он на меня не обидится, если я его оставлю, но это не означает, что со мной он поступит так же. Я ему верю, но думаю он тоже знает, что я его не оставлю. Этот разговор был несеолько лет назад. На данный момент меня бы устроило, что бы добрая женщина ходила, и когда мамы не станет с Ирой бы жила, это было бы лучшее, поскольку смена обстановки для неё будет тяжёлая. Вариант с деревней "Светлана" тоже бы подошол. И ещё хочется добавить, почему я не думаю, что мама повесила на меня свои проблемы, потому что она никогда ни о чём меня не просила. Всё время думаю, если бы мы не уехали, было бы по другому. У моей подруги там на работе женщина есть. Они с братом двойняшки, так вот брат с СД, а она нет, им уже по 30 с лишним, родителей уже нет, она с мужем, двумя детьми и братом живут в родительской квартире. Вот для меня идеал. Подружка говорит, он помогает, что то делает, нормально у них всё.
Отправлено: 06.06.12 12:30. Заголовок: Ольга Ник.- Оля спас..
Ольга Ник.- Оля спасибо за добрые слова в адрес нашей семьи.
Ольга Ник. пишет:
цитата:
На данный момент меня бы устроило, что бы добрая женщина ходила, и когда мамы не станет с Ирой бы жила, это было бы лучшее, поскольку смена обстановки для неё будет тяжёлая. Вариант с деревней "Светлана" тоже бы подошол.
Вы совершенно правы, добрый человек рядом в той же квартире - было бы оптимально для Вас. Если Ирина не привыкла к общению,- может в деревне "Светлана" было бы ей не совсем уютно. Хотя трудно сказать.... Многие люди с СД с возрастом заболевают аутизмом и депрессивными состояниями, Ирина, как Вы пишите, тоже "уходит в себя". Поэтому НЕпокладистость, тревожные сны можно тоже этим объяснить.
Ольга Ник. пишет:
цитата:
И ещё хочется добавить, почему я не думаю, что мама повесила на меня свои проблемы, потому что она никогда ни о чём меня не просила.
Ольга Ник.- Ольга, а какие просьбы были бы обременительны или в тягость? Простите за вопрос. Вы конечно замечательная дочь и сестра, раз так беспокоитесь о родных их будущем. А маме Вашей, Ольга,- низкий поклон, что в те времеHа, когда многие не брали деток с СД,- взяла, вырастила, защищала!
Я тоже с моими здоровыми детьми не хотела бы "пережать" в заботе о Даниеле. все-таки детство остается детством. Но в тоже время в силу возраста моего и не очень крепкого здоровья, я бы хотеле чтобы в них воспиталась мысль, что Данька часть их жизни и жить ему лучше было бы в доме с родными, а не в самом даже лучшем интернате.
Оля а если бы у Вас были еще братья и сестры, ощущения ответственности были бы другие?
По нашей Европейской статистике, в семьях, где рождается ребенок с СД всегда три и более ребенка. Мне кажается, что вместе легче было бы делить заботу о особенном члене семьи.
Скажите, Оля, а Ваша невестка так и не знает о Ирине?
Отправлено: 07.06.12 10:30. Заголовок: Татьяна, не знаю как..
Татьяна, не знаю как выделять цитаты, что то не получается. Я вот тоже думаю, может быть Ирина с возрастом преобрела аутизм. Я об аутизме мало знаю, нужно будет посмотреть. Когда я к ним ездила в прошлом году, она иногда плачет, спрашиваю может болит что, почему плачешь?, а она: " Уйди, уйди", иногда весёлая. К участковому психиатру ходила, она вообще рукой махнула и говорит, что по телевизору всё неправда про обучение, вот такие у нас врачи. На дом не ходит, говорит везите сюда, а Ира вообще не выходит никуда. Когда была подростком, может быть посидеть с Ириной, когда одноклассники поехали на природу казалось бы мне обременительным, но мама меня ограждала что-ли от этого, у меня не было проблем с этим. Помню проблему, когда не успевала к Иринкиному Дню рождения вышить сарафан, сидела ночью, что бы успеть подарить, это мне 16 было, а Ире 2 года, я ноябрьская, а Ира в марте родилась. Сейчас, единственное, что если бы мама попросилась взять их к себе, то мне пришлось бы выбирать между своей семьёй и мамой с Ирой, но мама никогда об этом не говорила и мне теперь кажется, что она себя с Ирой принесла в жертву ради меня. И у меня, не то, что угрызения совести, а просто боль и переживание за родных мне людей. Если бы ещё были братья и сёстры, я думаю было бы полегче, посоветоваться и вместе, конечно легче. Я по многу пишу, все эти годы мне не с кем было поделиться, подруги только посочувствуют, они от этого далеки. Когда в Березниках у нас ещё были родственники (родная сестра моего отца, они хорошо общались, тётя Нина то-же маму поддерживала), а когда её не стало, мне тяжелее стало на душе, потому, что мама совсем одна с Ирой остались. У тёти Нины там есть дочь, моя двоюродная сестра, но она, к сожалению, любит выпить, мы не поддерживаем отношений. Вы очень смелая женщина, родили ещё двоих деток. Конечно в то время таких анализов не делали, мама бы не решилась конечно ещё родить. А так только мечтать можно, что была бы сестра или брат, может быть жизнь по другому сложилась бы. Невестка не знает об Ирине, сын попросил не говорить, я не настаиваю. Это его жизнь. Ещё хотела сказать о Вашем Даниэле. Когда сидел перед телевизором, обратила внимание на то, что держит руки как заправский гитарист, именно кисть на грифе, несколько движений, внимательный и упорный.
Отправлено: 07.06.12 14:42. Заголовок: Ольга Ник. пишет: Т..
Ольга Ник. пишет:
цитата:
Татьяна, не знаю как выделять цитаты, что то не получается
Оля. можно на "ты"? Мы ведь ровестники (почти).... Оля, если нужную строку промаркируешь левой стророной мышки, чтоба строка синей стала, а потом нажимаешъ внизу а кнопку: "цитата". Нужная цитата сама "убегает" в окошко ответа.
Ольга Ник. пишет:
цитата:
Я об аутизме мало знаю, нужно будет посмотреть. Когда я к ним ездила в прошлом году, она иногда плачет, спрашиваю может болит что, почему плачешь?, а она: " Уйди, уйди", иногда весёлая. К участковому психиатру ходила, она вообще рукой махнула и говорит, что по телевизору всё неправда про обучение,
Оля аутизм -это не болезнь, как таковая, а особое сстояние, в которое уходит человек/ребенок. Это состояние можно облегчить с помощью Безглютеновой- безказеиновой диеты. А проще говоря полностью исключить все мучные и молочные изделия. Полностью -это означает, что даже ложка муки в соус не должна попасть. Вместо кисломолочных и молока- соевые продукты. Депрессионные сoтояния хорошо лечатся с помощью медикаментов. Может Иринке выписать антидипресанты хорошие? Для этого наверно не обязательно присутствие Ирины?
Ольга Ник. пишет:
цитата:
Когда была подростком, может быть посидеть с Ириной, когда одноклассники поехали на природу казалось бы мне обременительным, но мама меня ограждала что-ли от этого, у меня не было проблем с этим. Помню проблему, когда не успевала к Иринкиному Дню рождения вышить сарафан, сидела ночью, что бы успеть подарить, это мне 16 было, а Ире 2 года, я ноябрьская, а Ира в марте родилась.
Оля, молодец ты какая! Так трогательно...Такую сестренку можно пожелать всем нашим деткам с СД!
Ольга Ник. пишет:
цитата:
Когда была подростком, может быть посидеть с Ириной, когда одноклассники поехали на природу казалось бы мне обременительным
Я своего малого Макса всегда с Данькой оставляю. Он вроде не отягощен, потому как любитель дома посидеть. Но однажды тоже захотел с классом в лес, нам пришлось больного Даниеля (только с больницы после сотресения мозга) с собой тащить. Мне кажется всегда компромис можно найти. А так по стередам Юлька "встречает" Даниеля с автобуса. А в остальном нормальные домашние просьбы большой семьи: "скажи Даниелю", "посмотри чо Даниель делает" итд
Ольга Ник. пишет:
цитата:
Если бы ещё были братья и сёстры, я думаю было бы полегче, посоветоваться и вместе, конечно легче
Да, точно думаю легче. Поэтому напряглась на третьего. когда после пождения Юлианы подумала: а с кем будет дочка делеться????
Отправлено: 07.06.12 14:44. Заголовок: Ольга Ник. пишет: К..
Ольга Ник. пишет:
цитата:
Когда сидел перед телевизором, обратила внимание на то, что держит руки как заправский гитарист, именно кисть на грифе, несколько движений, внимательный и упорный.
Музыка- Денькино увлечение. А на гитаре мы все не умеем, так подбирает на слух. Иногда попадает в тон.
Отправлено: 08.06.12 08:43. Заголовок: Таня, конечно можно ..
Таня, конечно можно на "ты". Спасибо тебе за добрые слова. Поняла как цитаты выделять. Admin пишет:
цитата:
А в остальном нормальные домашние просьбы большой семьи: "скажи Даниелю", "посмотри чо Даниель делает" итд
И у нас так было, это совершенно нормально и совсем не обременительно. Admin пишет:
цитата:
Такую сестренку можно пожелать всем нашим деткам с СД!
Здесь не соглашусь, не могу пока сделать главного - обеспечить достойное существование Ирине, когда мамы не станет (звучит как-то не хорошо), но об этом нужно думать, от этого никуда не уйти. Чем старше становлюсь тем больше думаю, варианты предпологаю. Здесь на форуме у девочек читала, что у некоторых как предзнаменование было, что у них появится особый ребёнок. Сейчас думаю, тоже что то похожее. Ещё до рождения Иринки, ну наверное лет 10-11 было, мне почему-то в душу запали (если можно так выразиться) люди с СД. У нас в городе встречалось на улице несколько человек, сверсники, как дети может и не обращали на них внимания, а у меня они почему то в мозгу отложились. Я ещё тогда у подружки спросила: "Не знаешь, что это за болезнь, почему эти люди похожи между собой?". И вот прошло время и появилась Ирина, когда я поняла, что у неё тоже самое, что и у тех людей, даже мысль пришла, что это я своими мыслями "накаркала". Действительно, видимо предчуствие какое то бывает.
Отправлено: 10.06.12 10:09. Заголовок: Ирина, не за что бла..
Ирина, не за что благодарить, мне и самой поделиться хотелось, ещё не с кЕм так не говорила, как сдесь на форуме, всё в себе держала, знакомые, кто знает, особо и не интересуются этой темой, а у нас эдесь вроде как клуб по интересу, кто то, что подскажет, посоветует, поддержит морально, для того у кого детки маленькие есть-очень хорошие примеры со старших ребят и девчат. Оптимизм добавляется. Я так рада, что здесь оказалась, здесь хоть люди меня понимают. Не нашла Вашей странички по нику, скажите а у Вашей дочки есть братья сестры?
Отправлено: 11.06.12 08:12. Заголовок: Ольга Ник. пишет: и ..
Ольга Ник. пишет: и в
цитата:
Не нашла Вашей странички по нику, скажите а у Вашей дочки есть братья сестры?
Да у Танюшки есть старшая сестра 18 лет, и старший брат 15 лет. Они ее не стесняются. На все их школьные мероприятия я ее брала с собой. Все их друзья знают про нее, что у нее проблемы. Но Танино обояние и дружелюбие притягивает к ней. Правда сейчас я стала замечать, что с малышами она возится. прямо не оторвать. А с детьми ее возраста начинает стесняться. не хватает речевого запаса. они то с ней говорят и волей неволей надо отвечать, а с малышами можно самой что-то говорить, а в ответ никто ни о чем не спрашивает. http://21xxx.myqip.ru/?1-23-0-00000018-000-0-0-1323244417 наша страничка здесь. Правда я давно не писала в ней.
Посмотрела. Класс!!! Так здорово иметь увлечение, все девчёнки здесь тянутся к живописи, наверное это ещё одна позитивная сторона в дополнение к большому дружелюбию у людей с СД.
Все даты в формате GMT
2 час. Хитов сегодня: 2
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка да
постепенно все нормализовалось. 
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума