Отправлено: 25.08.11 12:53. Заголовок: " У тебя Синдром Дауна"

Elena задала в общей теме такой вопрос:

цитата:

У меня ещё вопрос к уважаемым форумчанам, мамам взрослых детей. Отвечаете ли вы на все вопросы ваших детей откровенно? Или в меру их понимания, что-то упрощаете, скрываете? Как вы им сказали о наличии у них синдрома?

Bопрос хороший, и я посмела выделить его в отдельную тему.

 Отправлено: 12.08.11 15:52. Заголовок: Эту сказку можно рас..

Эту сказку можно рассказать малышам, чьи братья и сестры родились с Синдромом Дауна.

Или через эту сказку объяснить самим детям с СД, почему в каждой клеточки их оргаизма 3 Хромосомы №21.
Теперь и мне тоже понятно, почему наши дети, веселые и озорные шалуны, развивающиеся немного медленным темпом.

Сказка для самых маленьких

НЕРАЗЛУЧНЫЕ

Сказка с картинками Gabi Lederer
Перевод Tatjana Spomer



Жил-был однажды маленький Эмиль, он работал 21 Хромосомом совместно с многими другими Хромосомами.
Он был самый маленький среди других Хромосом, и поэтому жилось ему иногда очень нелегко. Что за спешка и неспокойство было все время среди Хромосом!



Бедного Эмиля из-за его маленького роста часто незамечали, толкали, пинали и в конце даже один, который особенно торопился, просто наступил на него.
Бедный Эмиль был очень грусный. Он чувствовал себя одиноким и несчастным среди больших Хромосом -коллег.
Только один паренек, который работал 22 Хромосомом, махал Эмилю все время. Но 22 хромосом выполнял очень важные задания, что у него никогда не было времени переброситься с Эмилем хоть парой словечек.



И в этот раз он тоже торопился, в то время, как другие Хромосомы без всякого уважения оттолкнули Эмиля в сторону, и он опять остался один.
Однажды, когда Эмиля опять уронили и он лежал совершенно неутешный на полу,- случилось то, на что Эмиль никогда не расчитывал: кто-то поддержал его. Когда Эмиль поднял глаза, перед ним стоял Хромосом который выглядел точно, как он.



"Кто ты?", - спросил Эмиль. " Меня зовут Эмилия", - ответил другой Хромосом.
" И я работаю 21 Хромосомом, точно как ты. И меня обижают другие Хромосомы."
"Я не знал, что нас здесь двое",- удивился Эмиль.
"Ну конечно",- объяснила Эмилия. Все Хромосомы имеют своих сестренок и братьев, в этой суете их нелегко друг друга найти.
"Это замечательно, что ты меня нашел", -сказал Эмиль Эмилии, " до этого я был очень одинок".
"Я тоже",- ответила Эмилия и прдложила- "а что, Эмиль, если мы никогда не будем разлучаться, и на вечно будем вместе? Мы не будем так одиноки, и вдвоем нас не так легко незаметить?!"



"Это замечательная Идея!", - сказал Эмиль. И с этого момента они были неразлучны. Им было хорошо вдвоем, жизнь была опять радостна, потому что они не были больше одиноки.
Только Х-Хромосом долго искал свою пару.



Только в конце обнаружил, что у него есть маленький брат с именем Y-Хромосом.
Как только все Хромосомы нашли друг друга, раздался призыв:
"Строить Новую Клетку!"- и от каждой пары хромосом, нужен был только один хромосом, чтобы построить новую клетку.
Все хромосомы должны были явиться парами.
Хромосомы нашли наконец друг друга, и выстроились в ряд.



Эмиль и Эмилия ужасно испугались, они только наконец нашли дру друга и были так счастливы вдвоем, и теперь должны быть посланы в отдельные клетки?



"Никогда я тебя не пущу одну!",- сказал Эмиль Эмилии.
"Никогда я тебя не отпущу!", - сказала Эмилия Эмилю.



И при Делении Хромосом, Эмиль и Эмилия крепко держась за руки, между большим Хромосомом №2, и не очень большим Хромосомом № 4, тайно проскочили в новую клетку.
"Удачно!", -радовались они. " Теперь мы навсегда вместе!",- и от радости затанцевали они посередине в новой клетки.
"Эй! Вы оба!",- вдруг раздался голос.- "можно я с вами тоже буду танцевать?"



Эмиль и Эмилия не поверили своим глазам: перед ними стоял точно такой паренек, которого легко с ними можно перепутать. Эмилия вскрикнула:" Ты кто? "И как ты попал сюда?",- удивился Эмиль.
"Я Эмели", - ответил малентький хромосом. "Я был послан с моей родной клетки для строительства совсем новой клетки. Я работаю 21 хромосомом."
"Мы тоже!", - вскрикнули Эмиль и Эмилия. И они рассказали, как нашли друг друга и незахотели расстаться. Эмили был воодушевлен, что имеет брата и сестру, потому что боялся, что будет один в новой клетке, среди больших хромосом.



Эмиль и Эмилия взяли за руки Эмели, и так танцевали они сквозь всю клетку.
Теперь всем Хромосомам стало интересно.



"Смотрите",- сказал Хромосом 8 Хромосому 9,- "Как эти трое маленьких парней там веселяться!". Также 11 и 12 Хромосомы остались стоять и смотреть это веселье.
Даже вечно торопящийся Хромосом 6, который только что подбежал, остановился, как вкопанный, гладя на трех друзей. И даже Хромосом 22, который всегда был так равнодушен и только искал своего брата, тоже не мог оторвать глаз от веселого танца.
Разумеется протекало в новой клетке не все так гладко, как в старой, когда Эмиль, Эмилия и Эмели были еще одни.
Иногда протекало все немного медленней, потому что Хромосомы все время останавливались, чтобы понаблюдать за веселым трио, или даже принять участие в танце.
Может быть было иногда не так, как обычно, может получалось не так легко, как должно быть, но поверьте:

Ни в какой клетке не было так весело, как в клетке, где жили Эмиль, Эмилия и Эмили!



http://down-syndrom.org/801d.shtml

 Отправлено: 25.08.11 10:24. Заголовок: Elena пишет: Отвеча..

Elena пишет:

цитата:

Отвечаете ли вы на все вопросы ваших детей откровенно? Или в меру их понимания, что-то упрощаете, скрываете? Как вы им сказали о наличии у них синдрома?

Лена, если Вы о том, чо спрашивает ли подросток о своём Синдроме? Наш Даниель настолько далек от этого вопроса. Не спрашивает, потому как и речи почти нет.

 Отправлено: 25.08.11 11:57. Заголовок: Elena пишет: Отвеч..

Elena пишет:

цитата:

Отвечаете ли вы на все вопросы ваших детей откровенно? Или в меру их понимания, что-то упрощаете, скрываете? Как вы им сказали о наличии у них синдрома?

Admin пишет:

цитата:

Наш Даниель настолько далек от этого вопроса.

У нас примерно тоже самое. Во первых, здесь любой диагноз озвучивается с одной стороны вежливо (вдруг родителям неприятно), с другой стороны, открыто (никто не пригибает голову, не переходит на шепот). А поскольку отношение к инвалидам, как к практически обычным людям (хотя это трудно объяснить, может быть чуть больше внимания и доброжелательности), то у Тёмы, похоже, и не возникает вопросов, что он какой-то не такой. Но ему постоянно приходится объснять, скажем, что нельзя переходить границу с юмором. Здесь народ любит подтрунивать друг над другом, и Тёма у нас парень юморной. Но иногда может залепить соседке что-нибудь типа:"Привет, чувиха!" (потому что так научили, например, в автобусе). Она, конечно, не обижается и даже может ответить в подобном тоне. Но я все таки стараюсь объяснять, что это грубо и со взрослыми так нельзя. Хватает, но ненадолго.
В основном, конечно, я объясняю ему что-то на том уровне, который понятен для него, не особо углубляясь. Иногда, когда он уж очень увлекается своими:"А почему?", я отвечаю:"Такие правила!И все!" или честно признаюсь, что не знаю как обяъснить.
Elena пишет:

цитата:

Наблюдаю иногда, как Надя избирательно подходит к детям, далеко не к каждому.

Тёма к детям вообще не подходит, он их не видит и не слышит. Приучила хотя бы отвечать на приветствие. А так он заговаривает только со взрослыми. Например, если утром в автобусе какой-то незнакомый водитель (а они все здороваются как только открывают двери), Тёма может пройти мимо и проигнорировать его. Я понимаю, что это невежливо и даже грубо, и мы вместе со школой упорно работаем над этим. Но не очень успешно. Если ему человек по каким-то причинам не глянулся, он его будет игнорить до последнего. И никакие призывы быть вежливым не помогут.

 Отправлено: 25.08.11 20:20. Заголовок: Таня тоже не зацикли..

Таня тоже не зацикливается, что какой-то там синдром у нее. Дома он вслух не произносится, а про школу даже не знаю что сказать. Мне кажется ей все равно будет, если ее назовут дауном, не поймет. Однажды в РЦ ее один мальчик ленивой назвал (не хотела застегивать молнию, ждала чтобы кто-нибудь застегнул, в этих моментах мы впереди планеты всей ), вот тут разговоров было на эту тему дома, типа почему он так сказал, я же трудолюбивая. А я отвечаю - это тебе огромный стимул самой начинать застегивать молнии, а не ждать, со стороны виднее и т.д. Очень долго не могла успокоится. До сих пор вспоминает, а прошло уже 4 года.
Насчет избирательности, это все в наличие. Сейчас делаю акцент, что нравится тебе человек, не нравится - все равно поздоровайся, а дальше иди мимо. В первую очередь это касается учителей в школе, не все ж ее с распростертыми объятиями приняли. С кем обняться может, а от кого откровенно отвернется. Вот здесь и работаем.

 Отправлено: 26.08.11 11:40. Заголовок: Всем спасибо за отве..

Всем спасибо за ответы! Я вспомнила фильм "Дочь хранителя тайны", без перевода, читала субтитры. Там был момент, когда мама (приёмная) отвечает дочке с СД на вопрос, почему она не такая, что есть такой зайчик Funny Bunny, девочка похожа на него. В субтитрах было написано "странная зайка". Но зайка - самая любимая для мамы, хоть и немного не такая, как другие зайки.
Сказка про хромосомы интересная, надо взять на заметку.

Marvellen пишет:

цитата:

может пройти мимо и проигнорировать его

Вчера Надя проигнорировала медсестру, которая весной ей сделала один раз укол в попу. Медсестра очень приятная, общительная, пыталась взять Надю за ручку, она оттолкнула руку и надулась. Мне было неудобно, прокомментировала, что Надя возомнила себя принцессой, чем лучше к ней относишься, тем больше она считает себя недоступной звездой. Отчасти это так, но ещё она собственница, не дай Бог кому-то дотронуться до её "кареты".
А медсестру запомнила, что лишний раз подтверждает, что память у неё неплохая (когда ей надо). Вообще после операции панически боится медиков и вообще людей в белых халатах, ничего хорошего не ждёт от них.

 Отправлено: 26.08.11 12:06. Заголовок: Elena пишет: ничего..

Elena пишет:

цитата:

ничего хорошего не ждёт от них.

Лен, а ты ждала бы? Мою определенно напугал невропотолог, который резкими движениями пытался ей голову измерить со словами "держите ее". Это была тот самый заслуженный врач (как она себя сама называла ), которая неудоменно спросила "зачем вы ее взяли?".
Все белые халаты мы боялись до рвоты.
Elena пишет:

цитата:

чем лучше к ней относишься, тем больше она считает себя недоступной звездой

Я думаю, что это не так, она просто запомнила это несчастный укол и этого человека.

 Отправлено: 28.08.11 20:25. Заголовок: Elena пишет quote]чт..

Elena пишет
quote]что память у неё неплохая (когда ей надо). Вообще после операции панически боится медиков и вообще людей в белых халатах, ничего хорошего не ждёт от них.`
Память может быть даже очень хорошей,когда захотят.Тане делали операцию в 1г 4мес,речь вернулась только к 5 годам,тогда мы услышали,что дяденька хирург в белом халате делал ей операцию.И то что он хромал.
В детстве ей не нравились разговоры о СД,она сердилась,нет я такая как старшая сестра.Мы говорим о синдроме как о тормозе в развитии ребенка,ребенку это не понравится и маме тоже.Став взрослым может повторить мамины слова говорили СД и разговаривать не будет ,и читать,а я читаю,т.е. я такой же .

 Отправлено: 29.08.11 16:26. Заголовок: Всем спасибо за отве..

Всем спасибо за ответы! (Наташ, я разозлилась тогда на такую неприветливость Нади).

ОльгаВл пишет:

цитата:

.Тане делали операцию в 1г 4мес,речь вернулась только к 5 годам,тогда мы услышали,что дяденька хирург в белом халате делал ей операцию.И то что он хромал.

Ничего себе! Мне очень важно Ваше мнение. Есть книга, написанная детьми и родителями с СД как раз на тему преодолённой бесперспективности (по мнению врачей - бесперспективность). Название похожее, мне давали ссылку (а обложку видела в роддоме, фото в брошюре).

 Отправлено: 30.08.11 07:18. Заголовок: Elena пишет: я разо..

Elena пишет:

цитата:

я разозлилась тогда на такую неприветливость Нади

У меня тоже такое было, хотелось милого адекватного поведения, не тут было, ребенок вносил свои коррективы. Ну не может она всем подряд улыбаться, мнение у нее свое должно быть. Лен, прекрасно тебя понимаю, могу пожелать только терпения и не сильно растраиваться из-за этого. И поменьше оправдываться перед всеми.

 Отправлено: 30.08.11 16:21. Заголовок: Natalik пишет: И по..

Natalik пишет:

цитата:

И поменьше оправдываться перед всеми.

Наташ, я не перед всеми, а только перед приятными людьми :) Не хочу, чтобы чрезмерную непосредственность списывали на СД, они, мол, всё равно дурачки, что с них возьмёшь.

 Отправлено: 30.08.11 16:24. Заголовок: Elena пишет: всё ра..

Elena пишет:

цитата:

всё равно дурачки, что с них возьмёшь.

Да, вот именно такое "понимание" , это также как неприятие.

 Отправлено: 30.08.11 20:05. Заголовок: Elena пишет: чтобы ..

Elena пишет:

цитата:

чтобы чрезмерную непосредственность списывали на СД,

Я бы в таких случаях говорила - что поделаешь, чем то вы ее не устроили, скорее всего она помнит этот несчастный укол. Пусть округляют глаза. И напоследок фраза - по этим деткам можно определять ху из ху, они сканируют вас на расстоянии, этим СД от других УО и отличается. Многие не верят, но вздрагивают, главное убедительности в голосе побольше.

 Отправлено: 31.08.11 12:38. Заголовок: Наташ, у нас с тобой..

Наташ, у нас с тобой прямо спор уже получается, скорее всего, мы вообще о разном говорим. Ты - о том, что избирательность ребёнка в общении нужно уважать и отстаивать это право везде и всегда, и не стесняться говорить людям, что ребёнок имеет право быть собой. Так я тебя поняла?
Я немного о другом, о том, что ребёнок должен уметь вести себя на людях не дико, а подобающим образом, чтобы его мотивы понимали и от него не шарахались. Ребёнок должен узнать, как он выглядит со стороны, кроме матери, никто ему эту правду не скажет, с тем, чтобы сделать его лучше. Если малыш вроде Нади не понимает, пусть обращает внимание на мою недовольную интонацию. Всегда в сахаре для всех не будешь, тут я с тобой согласна. Но и поворачиваться спиной к человеку, который хочет общаться и настроен дружелюбно, я ей не позволю. (а играть она действительно может, Сара Бернар отдыхает. Что-то вображает себе, руками машет, лепечет. И слезу мы пускаем, когда надо, и художественно воем, когда не хотим пробовать новую еду, и театрально страдаем, когда надо игрушки собрать. Так что, в некоторых случаях, я ей не верю, она может быть другой, если величество соизволит).

 Отправлено: 31.08.11 13:15. Заголовок: Лен, ну какой спор м..

Лен, ну какой спор мы просто общаемся. Последний пост я написала под воздействием этой фразы.
Elena пишет:

цитата:

всё равно дурачки, что с них возьмёшь.

Во всем остальном, что ты пишешь дальше я согласна, только нужно еще учитывать возраст Нади. Наши детки все на эмоциях, о чем переживают, то нам и показывают, вогнать в рамки приличия бывает очень тяжело иногда невозможно. Я уже писала как нам в коридоре поликлинике кровь брали, категорически отказалась входить в кабинет. Над приличным поведение я тоже работаю с переменным успехом. Приятные тебе люди могут быть не приятны твоему ребенку, это тоже надо учитывать.

 Отправлено: 05.09.11 10:57. Заголовок: Elena пишет: а игра..

Elena пишет:

цитата:

а играть она действительно может, Сара Бернар отдыхает. Что-то вображает себе, руками машет, лепечет. И слезу мы пускаем, когда надо, и художественно воем, когда не хотим пробовать новую еду, и театрально страдаем, когда надо игрушки собрать. Так что, в некоторых случаях, я ей не верю, она может быть другой, если величество соизволит).

Узнаю моего Даниеля. У нас театральность тоже развита. И наши дети, даже больше, чем обычные пробуют наши границы: как далеко я могу зайти, чтобы - "мне угодили", "дали сделать то, что Я хочу делать", "меня обслужили" итд.
Elena пишет:

цитата:

Я немного о другом, о том, что ребёнок должен уметь вести себя на людях не дико, а подобающим образом, чтобы его мотивы понимали и от него не шарахались. Ребёнок должен узнать, как он выглядит со стороны, кроме матери, никто ему эту правду не скажет, с тем, чтобы сделать его лучше. Если малыш вроде Нади не понимает, пусть обращает внимание на мою недовольную интонацию

Несомненно нужно воспитывать ребенка в тех же нормах морали и воспитанности цивилизованного человела, что и обычного ребенка. Если мы в "обществе", Даниель веде себя очень прилично. Никогда не "выкинет" того, что проделывает дома. Всегда косится на меня взглядом, и достаточно нахмуренных бровей, чтобы понял, что -то он делает не так.
В школе в первый же день сказали, что он у вас культурный- "Спасибо", "Пожалуйста". Но есть еще моменты, над которыми надо работать- это упётрость невероятная, и обидчевое состояние, в которое он себя вгоняет, если не по нему что-то-
Может встать в обидчевую позу, скрестив руки , прямо посреди магазина. Когда объясняем, когда просто дальше идем.. Смотришь, побесился,- и идет следом.
Natalik пишет:

цитата:

Наши детки все на эмоциях, о чем переживают, то нам и показывают, вогнать в рамки приличия бывает очень тяжело иногда невозможно. Я уже писала как нам в коридоре поликлинике кровь брали, категорически отказалась входить в кабинет. Над приличным поведение я тоже работаю с переменным успехом. Приятные тебе люди могут быть не приятны твоему ребенку, это тоже надо учитывать.

Наташа, сама пишешь, -надо возраст учитывать. Что позволено 2 летнему,- не позволительно 10-15 летнему. Неприятных людей надо все-таки учить воспринимать нейтрально-вежливо. Подать руку, или просто поздороваться, не выражая никак своих чувств. Думаю это подвластно людям с СД.

Упертость и желание делать только те вещи, которые им приятны-самый главный враг наших детей.
Надо ломать эту черту беспощадно!!! Если надо сдать кровь,- значит надо, даже , если надо будет держать 5 человекам. У нас так. Еще в прошлом году Даниеля держали при сдачи крови 3 взрослых.
Oрал, как резанный. В этом году спокойно под местным наркозом "шил" рану на животе от ножа.

 Отправлено: 05.09.11 12:31. Заголовок: Admin пишет: Неприя..

Admin пишет:

цитата:

Неприятных людей надо все-таки учить воспринимать нейтрально-вежливо

Полностью согласна, кто бы в этом сомневался. Поздороваться мы конечно сможем в любом случае, но иногда Тане дешевле отвернуться или низко наклонить голову. Выше мой пост больше касался маленьких детей. В 10 лет мы прекрасно сдавали кровь, а тогда нам 5 лет было, да еще после медикоментозного лечения в РЦ, можно было бы затащить, просто пошли навстречу.

 Отправлено: 05.09.11 13:06. Заголовок: Надя с уговорами лег..

Надя с уговорами легко сдаёт кровь из вены, к моему удивлению. Уже подозреваю, что у неё пониженный болевой порог. Щекотки она боится только в районе ступней.

Согласна с Татьяной, что упёртость надо ломать. Мне рассказывала врач из поликлиники про девочку с СД, с которой мама воевала до определённого момента, пока не переупрямила, потом ребёнок буквально на глазах расцвёл, когда стал выполнять то, что требовали взрослые.

 Отправлено: 21.09.11 06:27. Заголовок: Elena подозреваю, ч..

Elena

цитата:

подозреваю, что у неё пониженный болевой порог

еще могли научиться блокировать боль своим сознанием,наши детки вообще терпеливые

 Отправлено: 04.10.11 09:01. Заголовок: Elena пишет: Надя с..

Elena пишет:

цитата:

Надя с уговорами легко сдаёт кровь из вены, к моему удивлению.

Даня у меня уже привык к этому делу.
сначала когда родился только плакал ух как.сейчас плачет но совсем чуть чуть.стойко переживает-мужчина!

 Отправлено: 04.10.11 19:33. Заголовок: ОльгаВл , Ольга Влад..

ОльгаВл , Ольга Владимировна, наверное, так и есть, терпение - действительно достоинство наших деток, я это уже заметила по Наде. Уговорами можно добиться многого, но надо иметь терпение уговаривать (мне, по крайней мере :)
alisochka , Маша, Даня такой ласковый улыбашка, что даже не верится, что он может долго расстраиваться и плакать :)

 Отправлено: 05.10.11 08:18. Заголовок: Elena Лена.когда ему..

Elena Лена.когда ему больно или что то не нравится конечно он плачет как и все дети

 Отправлено: 20.10.11 14:57. Заголовок: Перевод высказываний..

Перевод высказываний людей с Синдромом Дауна (20-40 лет) на вопросы :

Почему ты замечаешь, что у тебя СД?:

- 21!

- У меня этого нет!

- У меня японские-китайские глаза.

- Я бы не замечал, если бы другие не говорили.

- Мне нужна помощь.

- Я зависим больше от помощи окружающих, чем другие.

- Я не могу ездить на велосипеде.

- Я -китаец.

- Я не могу путешествовать самостоятельно /варить самостоятельно.

- По моей инвалидности.

- У меня сложности с подчетом денег, я не могу одна жить.

- Я не такой быстрый, как нормальные люди.

- Я этого не замечаю.

- У меня проводили хромосомный тест.

- Я не замечаю.

- Я этого уже не замечаю.

- Я не такой быстрый.

- Маленькие глаза.

- Да это совершенно ничего.

- Я другой, чем нормальные люди.

- У меня в животе дырка, но это моё сердце, которое бъется в животе.

- Я боюсь.

- Я не могу хорошо и правильно говорить и писать.

Беспокоит тебя иметь СД? :


- Нет, не беспокот.

- Совершенно нет.

- ООО! Потому что это не прекрасно. Я видел на собрании людей с СД.

- Нет, я останусь таким, как ест,- и счастлив.

- Да. Иначе я бы смог жениться, выучиться и работать в бюро и получил права.

- Иногда, но не всегда.

- Нет, я другого не знаю.

- Да, люди меня высмеивают.

- Если люди на меня смотрит и думает- с этой я бы не прошелся, она выглядит, как ненормальная. Незнание и то, как смотрят на меня люди, тревожат меня ужасно.

........

http://www.ohrenkuss.de/heft/nr09/downsyndrome/