Отправлено: 08.08.11 14:18. Заголовок: У Вас родился ребенок с СД.
Дорогие родители,
Многие месяцы ожидания малыша и напряжённые роды,- позади. Bы хотели окрылённые от счастья заключить своего новорожденного в объятия, но малыш не тот, которого Вы ждали...
Он другой.
Вам сообщили, что у Вас родился умственно отсталый ребенок с Синдромом Дауна.... Радость померкла. В голове только мысли: «За что? Почему именно мы? А как же дальнейшая жизнь? Как же все наши планы? Всю жизнь дома, возле больного ребенка? Как на меня будут смотреть окружающие? Смогу ли я когда нибудь снова беззаботно смеяться?»
Мы, все родители детей с Синдромом Дауна знаем эти мысли и чувства. Мы знаем, что полюбить и принять «особенного» ребёнка порой не просто, а иногда очень болезненно. Но мы уверяем Вас, что это возможно и у Вас всё получиться!
Мы хотим поддержать Вас в Вашей неуверенности, убрать страхи перед неизвестностью, которая пугает сейчас. Мы хотим придать вам силы, рассказав о наших детях, о нашем опыте.
У вас родился необычный ребёнок. Ему нужна Ваша Любовь и Ваше Тепло, как и обычному ребёнку. Но отдаст он Вам обратно Любовь НЕОБЫЧАЙНУЮ! Именно через этого ребёнка, Вы станете богаче, мудрее, сильнее настолько, что не можете сейчас себе представить!
Может быть, Вы чувствуете, что Ваши знакомые и друзья не знают , что делать в этой неожиданной ситуации, как должны себя вести с Вами и Вашим ребёнком. Эта брошюра поможет Вам и в этом. Мы знаем, что любовь и поддержка наших родных для нас и наших детей очень важна.
Мы поздравляем Вас с Рождением Вашего малыша и желаем Любви, Понимания и Терпения!"
Доминик, сын Majи и Филиппа Занд, страдает синдромом Дауна. Ее второй ребенок тоже родиться с таким же диагнозом. Молодые родители хотят, чтобы он родился в любом случае любом случае.
Надежда таяла с каждой минутой. Когда Майя и Филипп Занд видели серьезный взгляд доктора, для обоих диагноз был ясен. Maja Занд (25) начинает плакать, ее муж Филипп (28), обнимает нежно жену. Молодые родители надеялись и молились, чтобы плод был бы здоровый это время. Чтобы их ребенок имел такую жизнь, как и любой другой. Но диагноз исследований говорит ясно: трисомия 21, Синдром Дауна.
Maйя и Филипп сознательно решились на ранний амниоцентез, потому что их первый ребенок, 3летний Доминик, тоже имеет синдромом Дауна. Второго ребенка- инвалида с не мог себе представить, молодые родители на самом деле не могли себе представить. Ее врач посоветовал аборт. Было бы "единственным разумным", сказал он. Это было 2 месяца назад, Но сегодня Maйя на 8-м месяце, и она и ее муж Филипп с нетерпеием ожидают рождение малыша.
Для того, чтобы решение на рождение второо ребенка с СД было положительным, достаточно было подумать о их Доменике. Подители сидят в узкой кухне в четырех-комнатной квартире в университетском районе Гамбурга,3-летний Домеик (СД) скользит вокруг на коленях под обеденным столом. "Иногда мы должны напомнить ему, что он уже может ходить", говорит Филипп. Доминик научился ходить лишьнесколько месяцев назад. Он по-прежнему шаткий на ногах.
Хотя маленькие дети без инвалидности обычно в год делают свои первые шаги, их сверстникам с синдромом Дауна часто требуется в два раза больше времени для этого. Потому что они имеют меньше мышечной силы, процессы обучения двигателяьного аппарата длиться намного дольше. Кроме того, в развитие речи у Доминик задержка: зачастую только звуки или слоги, которые произносит мальчик. Будет ли он когда-либо читать, писать и учиться, никто не может сказать сегодня. Не вызывает сомнений то, что умственная отсталость Доминика будет не только с ним, но и с его родителями на всю жизнь.
"Мы знаем наши обязанности", говорит Майя Занд. "Мы надеемся, что в один прекрасный день наши дети закончат школу, продолжат работать и жить почти нормальной жизнью. Мы оба понимаем и признаем тот факт, что детям всегда будет нужен человек, который заботится о них."
На самом деле, интеллектуальный потенциал людей с синдромом Дауна, чрезвычайно разнообразен: около половины вполне способны при условии раннего развития, выучится, приобрести хорошие навыки самостоятельности, чтобы вести в значительной степени самостоятельную жизнь. Другие будт оставатьс инвалидами, которые нуждаются в зрелом возрасте в поддержке со стороны.
Maйа Занд говорит, что у нее нет страхов перед будущим, только уважение к задаче, которую ей задала ЖИЗНь, и, конечно, много забот. Но решение на второго ребенка она не сожалеет ни секунды. "То, что мы переживаем сейчас, - семейное счастье, просто другое!. Доминик возвращает нам обратно каждый день вдвойне," говорит она.
.....Какие существуют возможности для раннего развития детей с синдромом Дауна?
Родители должны набраться огромного терпения, потому что дети с синдромом Дауна медленнее учаться и медленнее реагируют. Мозг обычного человека можно сравнить с мозгом человека с синдромом Дауна, как компьютер и портативной пишущей машинкой. Оба они могут писать, даже поэзии, но с пишущей машинкой, затраты времени и усталости намного больше. Кроме того, дети с синдромом Дауна имеют гипотонию мышц и, следовательно, физически чувствовуют себя неуверенно.
Означает ли ребенок с Синдромом Дауна- "вечный ребенок"?
Нет. Я знаю мальчика, которому давали родители в возрасте десяти лет питьё из бутылки - и они даже держали его в губы. Это называется "выученная беспомощность", и это не отвечает действительности. Следует поощрять любую самостоятельность ребенка, для того, чтобы сделать его как можно более независимым. И не поддаваться на маленькие хитрости: Дети с синдромом Дауна могут действительно играть очень обаятельную беспомощность, которая мотивируют взрослых что-то сделать для них. Это умная стратегия выживания также гарантирует, что они остаются ниже своего потенциала.
Диапазон возможностей развития детей с синдромом Дауна огромный. В некоторых случаях интелект близок к нормальной популяции. Я знаю, 18-летнего, который может сказать только одним словом-предложением, и я знаю, 25-летнего, который представляет доклады с презентациями Power Point в колледже. Диапазон поистине огромен даже стеди самой распростаненнй формы: свободной трисомии 21. Среди других форм синдрома Дауна - от небольшой ограниченности в обучении до тяжелой умственной отсталости.
Имеет ли смысл посылать детей с синдромом Дауна в обычные школы, или в так называемые интеграционные классы?
Во многих государствах у родителей нет выбора, их дети автоматически попадают в специальную школу. Если Ваш ребенок идет в интеграционный класс, очень важно, чтобы учителя к этому были готовы - нормальность не обеспечивается автоматически. Успешная интеграция, которая имеет ряд положительных эффектов: прежде всего, потому что преподаватели учатся, индивидуально реагировать на конкретного ребенка.
Как с сексуальностью?
Это было давно запретной темой. Молодые люди с синдромом Дауна достигают половой зрелости, как и положено в подрастковом возрасте, но на ментальном уровне развитие отвечает четырехлетнему ребенку. Поэтому трудно среди своих сверстников найти подходящего партнера. Более того, молодые люди с СД не очень активны в сексуальном плане. Они желают больше внимания и нежности. Я не в курсе, что мужчина с синдромом Дауна когда либо зачал ребенка. Женщины, как правило, принимаютпротивозачаточные таблетки на ранней стадии, а если все равно наступает беременность или рождение ребенка, это вызывает много проблем в повседневной жизни. Для того чтобы удовлетворить понятное желание людей с синдромом Дауна иметь семью : мужчина или женщина, "становятся" "дядей" или "тетей" и получают привилегированный доступ к ребенку. Тогда они могли наблюдать, как он растет.
Могут ли дети с синдромом Дауна живут одни?
В большинстве случаев- нет. Иногда это происходит из за большой боязни родителей "отпустить" ребенка.В современном мире нашло место хорошее сочетание поддержки и независимость, когда несколько молодых людей с СД живут в Социальных квартирах под потронажем, но частично независимо.
Какие возможности для карьерного роста предложить людям с синдромом Дауна?
Как правило, взрослые c СД работают в мастерских для инвалидов. Но есть также успешные модели занятости, которые используют их в качестве официантов, домашней прислуги или сельскохозяйственных рабочих.
В чем нуждается общество для того, чтобы жизнь людей с синдромом Дауна была нормальной?
Вам сообщили, что у Вас родился умственно отсталый ребенок с Синдромом Дауна....
Верить в это просто не хотелось... А если действительно СД и УО, то в какой степени? Ответ на этот вопрос дал мне, как это не странно, сам Максимка. Когда ему было где-то около месяца, я так его уговаривала ночью, что б он глазки закрывал и спал, потому что я то же хочу уже спать. Он закрыл глазки, я то же закрыла, через секунд 5 открыла, у него то же открыты, но, увидев, что я смотрю на него, быстренько закрыл...так повторилось 2 раза, дальше я уже уснула с чувством успокоения и умиротворения, с осознанием того, что мой ребенок и слышит, и понимает меня. Это было сногсшибательное открытие для меня самой! С тех пор, в принципе, я стала намного спокойнее относится к его диагнозу, и что бы там потом врачи не говорили про нашу УО, мы то с Максимкой знали, что понимаем друг-друга с полувзгляда и это самое главное...
Отправлено: 13.03.12 12:42. Заголовок: Galina пишет: что б..
Galina пишет:
цитата:
что бы там потом врачи не говорили про нашу УО, мы то с Максимкой знали, что понимаем друг-друга с полувзгляда и это самое главное...
Галина, какой трогательный до слез рассказ. Максимка славный мальчик, пусть у вас всегда будет взаимопонимание! Даниель тоже всегда понимал мой взгляд, когда например в тесной ожидалке у врача нет возможности и желания делать какие-то замечания- мой строгий взгляд, сжатые губы- все понял!
Все даты в формате GMT
2 час. Хитов сегодня: 2
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка да
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума