On-line: гостей 0. Всего: 0 [подробнее..]
АвторСообщение
Tatjana Spomer




Сообщение: 35
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.08.11 18:34. Заголовок: Персональная страничка Даниеля Шпомер




Так вот мы с утречка, и сразу за занятия правильного написания слов.
Отвечает Даниель зачастую правильно, а если лень, то и клавишу: "ANTWORT"- "ОТВЕТ" нажмет.




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 201 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 All [только новые]


постоянный участник




Сообщение: 24
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.09.11 19:55. Заголовок: Таня ,дай бог Даниэл..


Таня ,дай бог Даниэлю удачи в поездке! Очень красивое место ,какие горы!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Tatjana Spomer




Сообщение: 344
Откуда: Швейцария, Zufikon
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.09.11 08:42. Заголовок: Спасибо, девочки за ..


Спасибо, девочки за пожелания. Места действительно красивые! Жаль, конечно, что лагерь не летом, а осенью.... Но все таки не школа, а отдых, да развлечения. А через 2 недели опять каникулы на 2 недели!!!

Наташа, мы не проверяли сахар давно. Но пока Даниель пъет много сладкого сока- этого достаточно для поддержания уровны в крови сахара. Да и кусочек шоколада он получает иногда. В лагере же они все пьют чай травянной, да минеральную воду с газами, Даниель этого не пьет.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Tatjana Spomer




Сообщение: 345
Откуда: Швейцария, Zufikon
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.09.11 08:42. Заголовок: Спасибо, девочки за ..


Спасибо, девочки за пожелания. Места действительно красивые! Жаль, конечно, что лагерь не летом, а осенью.... Но все таки не школа, а отдых, да развлечения. А через 2 недели опять каникулы на 2 недели!!!

Наташа, мы не проверяли сахар давно. Но пока Даниель пъет много сладкого сока- этого достаточно для поддержания уровны в крови сахара. Да и кусочек шоколада он получает иногда. В лагере же они все пьют чай травянной, да минеральную воду с газами, Даниель этого не пьет.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Tatjana Spomer




Сообщение: 362
Откуда: Швейцария, Zufikon
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.09.11 20:09. Заголовок: Ну вот пережили- выж..


Ну вот пережили- выжили мы наш лагерь. Доставили Даню в пятницу к обеду к дому, живого и невредимого. Немного уставший, но немедленно переодевшись,- полтора часа прослушав Малинина, только тогда согласился поесть с дороги.

Вот так бывает, в бывшей школе, которая рядом- опасность была, такая, что мало не покажется!
А 5 дней за 100 км от дома прошли на "УРА"!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 82
Откуда: Украина
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.09.11 07:05. Заголовок: Admin Хорошо-то как..


Admin
Хорошо-то как!
Самое тяжелое для матери - учиться "отпускать" своего ребенка.
Очень рада за вас!
[взломанный сайт]


Откуда все пришло, туда все и уйдет. А я - лишь путь для самого себя, дорога которую мне надо пройти.
Х.Мураки.
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник


Сообщение: 63
Откуда: Россия, Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.09.11 14:39. Заголовок: Admin полтора часа п..


Admin

 цитата:
полтора часа прослушав Малинина


столько дней не было возможности слушать

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 99
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.09.11 14:58. Заголовок: Слава Богу, что Дани..


Слава Богу, что Даниэль отдохнул и пообщался со сверстниками самостоятельно и без приключений!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Tatjana Spomer




Сообщение: 419
Откуда: Швейцария, Zufikon
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.10.11 10:13. Заголовок: Из дневника ЖЖ. Неск..


Из дневника ЖЖ. Несколько зарисовок из жизни Даниеля:

"...Даниель вырывает все молочные зубы сам. С самого "детства".
Очевидно запомнив как это было у зубного врача, где после многих опыток и устоявшего все терзания зуба, теперь Даня предпочитает с ними разбираться самому. Частенько делает это без лишниx оповещений и жалоб, просто зайдешь в комнату, а Даниель объявляет: "Там зуб лежит"!
А положит окровавленный зуб аккурат на полочку. Недавно опять застала в ванной окровавленного Даньку при своих дантистских упражнениях. Hа вопрос: "Что такое случилось?",Даниель со знанием дела ответил : "Der muss weg!" - "его надо удалить".
Я уговорила все-таки оставить до утра несчастный зуб, явно не готовый еще к покиданию своего гнездышка, из-за обилия крови. Но на завтра картина та же, только теперь Данька пытается применить инструменты из моей косметики. Сила духа!"


"...Даниель обычно жаден, как и все дети. Что моё,- то моё. Едем за недельными покупками, где обычно покупаем детям маленькие подарки. Теперь им "не спихнешь" лишь бы какую игрушку.. Целеноправленность и конкретные желания выдают сразу подростков. Облазили 5 магазинов ( и 2 государства: Германию и Швейцарию) в поисках борящихся кругов- Bayblade
Дети двух стран просто помешаны на них, и сметают с магазинов эти игрушки, как только они появляются на прилавках- прогресс рекламы и телевидения!Даниель, в отличии от двих других детей, никогда не мучается oт разнообразия и колличества игрушек в магазине. Раздумья дляться не долго, а если уже выбор пал- отговорить Даниеля практически невозможно!Даниель купил себе сразу, Максимилиан тоже покрутился, помучился, но выбрал. Одня Юлиана осталась без подарка. Все надеялась до последнего магазина, что встретит удачу, ей хотелось определенный Bayblade, а в итоге осталась без никакого....
Слезы вижу уже близко, скислилась вся. Как только зашли домой Даниель распaковал свои парные Bayblade и протянул один Юлиане, со словами: "Подарок!" Юлька была ошарашена и где-то в глубине поражена. Ей, да и нам казалось, что при своем отрешенном поведении, даниель не замечает проблем радом находящихся близких... Ан, нет! Нужная подддержка, в нужную минуту!"


"....Все доедают последнее мороженное. Малые расхватали, Даниелю дали тоже в порядке исключения одно(нельзя молочное!)
Оказалось, что мне не досталось ни одного. Хоть и я не ем сладкое, а мороженное даже не люблю, для проверки "на прочность" спросила Максимилиана (который съел уже не одно): "Может с мамой поделишься?", на что получила категоричный отказ. И вдруг вскакивает Даниель, и протягивает мне свое мороженное, которое и так дoстается ему не часто. Я еле сдержала слезы, так приятно было, и так стыдно, что порой отводим Даниелю, как ребенку с Синдромом Дауна, какую- то особую роль, не спрашивая с него, как с обычного ребенка, не давая ему ту же ответственность за близких, которую пытаемся воспитать в обычных детях."








Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 19
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.10.11 10:18. Заголовок: Admin пишет: А поло..


Admin пишет:

 цитата:
А положит окровавленный зуб аккурат на полочку

Во дает...
Admin пишет:

 цитата:
отводим Даниелю, как ребенку с Синдромом Дауна, какую- то особую роль, не спрашивая с него, как с обычного ребенка, не давая ему ту же ответственность за близких, которую пытаемся воспитать в обычных детях."


Вот читаю всегда темы деток уже взрослых и мотаю,мотаю себе на ус....а на деле сама себя ловлю на том,что все равно я к Алене отношусь с излишней особостью.....хотя и стараюсь не вспоминать про СД .....

Мама Ольга Доча Аленушка
15.11.2009.
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Tatjana Spomer




Сообщение: 420
Откуда: Швейцария, Zufikon
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.10.11 10:27. Заголовок: Запись в ЖЖ от 2005 ..


Запись в ЖЖ от 2005 года:

"...Мы долго ждали детей, -шесть лет. От первого брака я теряла детей в самом начале беременности, даже не поняв, что такое: счастье быть будущей матерью.
1998 год.
Мне исполнилось 38 лет. Где-то я свыклась с постоянно сверлящей мыслью, что у нас никогда не будет детей. Не скажу, что была от этой мысли очень несчастлива, ну не дано,- и всё тут! У меня был заботливый, любящий муж, материальная обеспеченность, прекрасная, уютная квартира в Берлине, машина. Но была какая-то неудовлетворенность отдать своё тепло какому-нибудь крохотному существу, лелеять, сусюкать, ворковать...Я замирала над крохотными вещицами в детских отделах, жутко завидовала беременным и тайком наблюдала за новорожденными в чужих колясках. По-видимому материнский инстинкт достиг своего пика.
И тогда это случилось. За два посещеня к врачу, не могли расспознать беременность. Мой гениколог предположил: воспаление! И только на третий раз свершилось чудо: на экране УЗИ трепетно билось маленькое сердце.
Я запретила себе и всем родным радоваться и стоить розовые планы. Четыре выкидыша именно на этих сроках: 10-12 недель. Теперь только ждать...
Но ОН остался. Остался, чтобы научить меня быть другой. Остался, чтобы изменить ценности, которые люди считают важными для себя. Остался, чтобы научить любить безотчётно, как любим мы восход, природу, солнце, небо, а не за что-то...



Наверное каждая женщина чувствует, что когда-то к ней придет «необычный ребёнок».
Я помню всех детей и взрослых с Синдромом Дауна, которые когда-то встречались на моем жизненном пути. Как на старой пленке в голове кадры из урока биологии в школе, где мы проходили хромосомный набор человека и нарушения возникающие при делении клетки. Учитель преподнёс нам «Болезнь Дауна», как наследственное заболевание, передающиеся от родителей и переходящее из поколения в поколение. Я тогда вдохнула спокойно: у нас -то точно нет никого в роду с Синдромом Дауна! При взгяде на соседского мальчишку-даунёнка, всегда так и думала: « Надо же, не побоялась его мама ещё двух родить!? Веь могло и другим деткам передаться»! И всегда жалела, нет не мальчика- его маму.
Я хорошо помню молодого человека с Синдромом Дауна, который каждое утро сидел напротив меня в вагоне Берлинского Метро. По-видимому он ехал на работу: чистенький, выглаженный, сверхопрятный. Взляд и всё его излучение: бодрое, ясное, радостное ( это-то в 6 утра!).
Из-зо дня в день я сидела напротив него, прикрыв глаза или старательно избегая его взляда... Почему я ни разу не поздоровалась с ним, не заговорила?
Наверное из-за страха, отсутствия опыта общения с такими людьми, из-за массы предрассудков, тянущихся из моей «советской жизни», из-за того , что боялась оказаться в глупой ситуации, заговорив с умственно отсталым человеком или быть высмеянной окружающими, или я считала, что он вообщем-то и не человек, и я не обязанна соблюдать с ним нормы приличия....
Теперь незнаю уже, почему. Но я не могла даже представить, что до ЭРЫ Даниеля, моего ребёнка с Синдромом Дауна, оставались считанные месяцы...
Так наверное Господь или Судьба давали мне знаки, что скоро и я стану обладателем «подарка в особой упаковке». "





Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Tatjana Spomer




Сообщение: 421
Откуда: Швейцария, Zufikon
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.10.11 10:33. Заголовок: Из дневника ЖЖ за 20..


Из дневника ЖЖ за 2005 год:

"....По мотивам моей любимой притчи Erma Bombeek «Особая мама».

-„Господи, ну почему я должен спуститься на Землю, именно в ЭТОМ облике?»
Господь строго посмотрел в печальные широко открытые глаза Ангела Данииила, погладил развивающиеся золотые кудри и произнёс: «Если ты придешь к людям такой же красивый, умный, люди возлюбят тебя немедленно, они обожают всё превосходное, - и ничего в их душах не измениться! А же хочу, чтобы те, живущие на земле возлюбили любое мое творение, и стали сами лучше, благороднее, светлее, таким , как ты!».
Вдруг Господь опечалился: « Я нашёл ТУ, к которой ты пойдёшь. Она ждёт ребенка уже долгие годы. Но, Я вчера видел, как она брезгливо отдернула руку от чужого «особого ребенка»! Нет, ты должен идти к неё именно в этом образе»

1998 год. Берлин. Родовая......
Я кричала от нестерпимой боли. Не соображая, где я, что со мной,- я только кричала, кричала, абсолютно не готовая к такой нечеловеческой страшной пытке. Теперь я знаю, что такое ТЕЛЕСНАЯ БОЛЬ!!!
Два врача поднали меня, держа за спину, и заставили принять почти сидячее положение. «Pressen! Pressen! »- громко, но вежливо командовала акушерка. «Nur noch ein mal!» Из меня вырвалось просто зверинное рычание. И вдруг....тишина. Боль физическая, увеличивающаяся по нарастающей уже несколько часов,- исчезла в один момент. Я не успела еще сообразить, что роды закончились, как мне на грудь плюхнули что-то мокрое, грязное.
Первое желание- смахнуть!
«Что это?»- закричала я .
Врачи засмеялись : «Это ваш сын!“ Спросила нетерпеливо : «Здоров, всё в норме?»
И услышала желанное, но какое-то очень поспешное: «Здоров!»
Вгляделась в мокрое окровавленное личико. Какой необычный маленький носик! ( это при наших то носах!) И огромный выпуклый лоб! Удивительное лицо, ни на кого не похожее! Ну, да, наверное все новорожденные имеют не совсем симпатичные лица.
Акушерка заполняла родовую карту. «Как зовут вашего сына?»
Я без сомнения ответила : «Даниель».
И, заплакала от счастья. «У меня получилось! У меня получилось»,- все время повторяла я.
«О, Господи, я благодарю тебя»!

И вскоре мне предстояло узнать, как раздирает криком ДУШЕВНАЯ БОЛЬ!

Потом была ночь в реанимации. Эклампсия. Потеря сознания. «Угрожающая жизни ситуация», как сказал врач. Молодой, красивый, немного надменный, доктор Кюммель зашёл ко мне в отдельную палату утром ( думала: вот повезло, никого рядом!), задумчиво встал у окна , скрестив руки на груди.
- „Почему Вы не сделали амниоцентез?»
Подумала: « К чему бы это он? Ведь сказали же, после родов, что ребёнок-здоров!»
Ответила уже заготовленной за долгие месяцы беременности, фразой: « Мой гениколог отсоветовал мне, из-за 4 выкидышей. Он сказал, что в 38 лет, это может быть последней беременностью. А из-за амниоцентеза я могла бы потерять малыша.А что нибудь не так с ребенком?»
Доктор Кюммель опустил глаза: « Да, нет,- всё нормально. К Вам потом зайдёт главврач.....». И вышел. Через некоторое время заглянула медсестра: «Не заходил главный?»
Что-то недоброе, холодное и липкое поползло сначала по конечностям, и сжало всё внутри. В какой- то момент поняла, какая -то глубокая пропасть открывается передо мной, затягивая, уничтожая всё беззаботное, яркое, светлое, что было до сих пор в моей жизни. Что уже ничего не будет завтра, как было вчера. Когда зашел главврач, я уже была в «полукоматозном состоянии», и почти не слышала, что он говорит. Только отрывки: «Генетика.... мы предполагаем....послали кровь...». Он даже не разу не произнес этот страшный приговор «Синдром Дауна».
Я уже не слушала его... Я уже знала без его анализов, что в моей жизни случилось то, что я так боялась. Я стала матерью умственно отсталого ребёнка. Медленно возникал из памяти подросток с Синдромом Дауна, с нашего дома в Павлодаре. Мычащее существо, улыбающееся всем проходящим. И его мама, лицо которой никто не видел толком. Она просто пробегала мимо всех подъездов и стыдливо ныряла в проем двери. Сколько я смотрела на этого мальчика, я никогда не воспринимала его за человека, и только думала: «Бедная женщина. Надо же такое...!»
Господи! Неужели это со мной наяву? Не может быть ! За что?!
Я НЕ ХОЧУ ТАКОГО РЕБЁНКА! Да вообще, какой-это ребенок! По всем законам справедливости, после 18 лет ожидания ребенка, - должен родиться самый красивый и умный на свете. А не ЭТО!



2006 год. Данька сладко причмокивает во сне. 6.35 утра. Ах, как жалко будить его в школу. Как бы мне вытащить его из кровати, не разбудив малышей..?
«Даниель»,- шепчу я, «Сейчас Bus (школьный автобус) прийдет, вставай сыночка!» Даня, заслышав мой голос, карабкается еще дальше, за подушку. Я обнимаю его, такой теплый, мягкий, словно медвижонок. Сейчас бы забраться к нему в постель, прижаться... М-м-м. Хорошо (бы)!Данька обладает какой -то необычайной сенсорикой, наводящей покой и равновесие в душе. Я люблю с ним обниматься. Чувствуешь, как внутри разжимаються стальные пружины стресса. Но! Время! Надо поторапливаться! Данька утром никогда не выползет из под одеала добровольно. Пришлось опять взваливать на себя его 38 килограмм. О, моя спина! Дальше всё быстро: туалет, чистка зубов, одеваться. Завтрак в портфель. Через 20 мин Даниель машет мне уже из окна автобуса.
Всё! Начался такой обычный день мамы необычного ребёнка.

Теперь спустя почти 8 лет, я могу смело говорить, что иметь ребенка с Синдромом Дауна - предназначение особое. Я "повзраслела" с моим сыном. Я стала мудрее, терпимее. Научилась ценить в людях не образование, остроту ума, отточенность слова, предпреимчивость, успех, изысканность манер...
Я просто рада, что у меня есть мой Даниель- мальчик с Синдромом Дауна. И я его очень люблю! Иногда, когда Данюшка болеет, меня охватывал ужас, что я могу потерять его. А ведь тогда, после его рождения - это было моим желанием: чтобы его вдруг не стало. И всё было, как прежде.





Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 121
Откуда: Россия, Красноярск
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.10.11 11:04. Заголовок: Таня,очень классно т..


Таня,очень классно ты пишешь!!! Читаю...и думаю..ну где же мне взять столько сил? Я до сих пор или плачу или думаю,что может ошибка какая-то в анализе?



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 22
Откуда: Можайск Московской области
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.10.11 11:53. Заголовок: Admin пишет: Наверн..


Admin пишет:

 цитата:
Наверное каждая женщина чувствует, что когда-то к ней придет «необычный ребёнок».


Таня, я с этим очень согласна! Мне теперь кажется, что я всегда это знала. На своей страничке я рассказывала, что много знала о синдроме до рождения Коли. Но и в детстве еще, помню, вид инвалидов вызывал у меня необъяснимый трепет. Хотелось подойти, поговорить, что-то понять для себя. Это беспокойство я до сих пор помню. Еще до того, как мы с мужем поженились, я задала ему вопрос: что, если у нас родится больной ребенок. Чувствовала...

Меня очень растрогал рассказ про мороженое и игрушку. Наверно, наши дети понимают гораздо больше, чем мы о них привычно думаем.

Таня, а Bayblade, действительно, интересная игра?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Tatjana Spomer




Сообщение: 428
Откуда: Швейцария, Zufikon
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.10.11 12:28. Заголовок: ГалиКо пишет: Таня,..


ГалиКо пишет:

 цитата:
Таня, а Bayblade, действительно, интересная игра?

Галя, игра - не то что бы интерессная или интелектуальная, но на остроте моды была ( сейчас не так уже). Два борящихся предмета ( напоминающихся нашу юлу), заводятся механизмом, приобретая большую скорость, и опускаются в овальную арену. Ну а там, кто кого....
lokiss5 пишет:

 цитата:
Таня,очень классно ты пишешь!!!

Спасибо, Оля!

lokiss5 пишет:

 цитата:
Я до сих пор или плачу или думаю,что может ошибка какая-то в анализе?

Слишком мало времени прошло, Оля. Слёзы уйдут обязательно!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 20
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.10.11 12:30. Заголовок: Admin пишет: Навер..


Admin пишет:

 цитата:

Наверное каждая женщина чувствует, что когда-то к ней придет «необычный ребёнок».
Я помню всех детей и взрослых с Синдромом Дауна, которые когда-то встречались на моем жизненном пути. Как на старой пленке в голове кадры из урока биологии в школе, где мы проходили хромосомный набор человека и нарушения возникающие при делении клетки. Учитель преподнёс нам «Болезнь Дауна», как наследственное заболевание, передающиеся от родителей и переходящее из поколения в поколение. Я тогда вдохнула спокойно: у нас -то точно нет никого в роду с Синдромом Дауна!


Это про меня один в один....
Admin пишет:

 цитата:
Так наверное Господь или Судьба давали мне знаки, что скоро и я стану обладателем «подарка в особой упаковке».

Татьяна вы описываете мои размышления после рождения дочери с СД....вспомнив все и поняв что судьба меня давно подготавливала,я сказала себе так же!!!!!!!!!!!


Мама Ольга Доча Аленушка
15.11.2009.
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 23
Откуда: Можайск Московской области
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.10.11 17:43. Заголовок: Admin пишет: Данька..


Admin пишет:

 цитата:
Данька обладает какой -то необычайной сенсорикой, наводящей покой и равновесие в душе. Я люблю с ним обниматься. Чувствуешь, как внутри разжимаються стальные пружины стресса.


И у меня так. Если мне надо успокоиться, подавить гнев, чтобы не очень громко орать, я хватаю Колю на руки и, крепко его обнимая, просто хожу по комнате. И это всегда приводит меня в душевное равновесие.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 75
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.10.11 13:47. Заголовок: Admin пишет: когда ..


Admin пишет:

 цитата:
когда Данюшка болеет, меня охватывал ужас, что я могу потерять его. А ведь тогда, после его рождения - это было моим желанием: чтобы его вдруг не стало. И всё было, как прежде.


Подпишусь под каждым словом.
Танюша, тебе определенно нужно издавать книгу с мемуарами о воспитании Дани. Очень хорошо пишешь. Читаю и все заново переживаю, что было со мной. Все эти метания, терзания, а потом просто безусловная любовь, которую дочь дарит мне каждый день. Не сразу я это поняла. Но лучше поздно, чем никогда.

Я -Наташа, дочь - Татьяна, 15 лет Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 121
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.10.11 17:56. Заголовок: Таня, спасибо за пер..


Таня, спасибо за перепост из ЖЖ, я, к сожалению, там почти не бываю. Очень откровенный рассказ, все болезненные моменты как на ладони. Перечитаю ещё раз обязательно, это не для поверхностного чтения.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Tatjana Spomer




Сообщение: 441
Откуда: Швейцария, Zufikon
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.10.11 18:04. Заголовок: Natalik пишет: Таню..


Natalik пишет:

 цитата:
Танюша, тебе определенно нужно издавать книгу с мемуарами о воспитании Дани. Очень хорошо пишешь. Читаю и все заново переживаю, что было со мной. Все эти метания, терзания, а потом просто безусловная любовь, которую дочь дарит мне каждый день



Спасибо Наташа!Может когда и напишу о Даниеле книгу. Но сейчас с 3 малыми детьми врят ли соберусь. Да и по профессии, как художник что-то сделать хочется.

Elena пишет:

 цитата:
Очень откровенный рассказ, все болезненные моменты как на ладони. Перечитаю ещё раз обязательно, это не для поверхностного чтения.


Лена, журнал я закрыла, думаю временно,- не знаю. Я тяжело принимала Даньку, потому наверно и рассказ непростой....



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Tatjana Spomer




Сообщение: 453
Откуда: Швейцария, Zufikon
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.11 15:07. Заголовок: Продолжение перепеча..


Продолжение перепечатки дневника- ЖЖ....


 цитата:

1998.

Я вышла из роддома на 3 сутки. Мне хотелось бежать, и никогда не возвращаться туда, где в инкубаторе лежало существо, разломавший мою жизнь на ДО и ПОСЛЕ.
Даниель родился на 7 недель раньше, недоношенным, но с хорошим весом 2890 грамм. Я видела его всего 2 или 3 раза в детском отделении. Кормить отказалась, брать на руки тоже. Мне заботливо предложили таблетки для "сжигания" молока.
Синдром Дауна бросался в глаза сразу: скошенный затылок, раскосые глазки, «кудрявые» ушки. Каждый раз я поливала слезами инкубатор и муж выводил меня в коридор, чтобы не мешать счасливым мамам кормить своих недоношенных детишек. Пришел психолог, совершенно холодный и чопорный, внешне напоминающий главного героя-канибала из «Молчании ягнят», с помощницей (очевидно на учёбе), и пытался нам с Андреем «залесть в душу». Довёл нас обоих до слёз, заодно и помощница всплакнула (явно не готова ещё стать психиатором! Надолго не хватит её..). Психолог выписал меня по медицинским показаниям из больницы. Стресс от смеха, счастья, воркования мамочек здоровых деток- был невыносим!
Дома я только плакала, а когда никого не было- выла, как русские бабы на старой Руси. Не могла есть, спать - только со снотворным. Без снов. А утром хотелось умереть, чтобы не начинать этот ненужный день, отключить своё сознание, каждую секунду напоминающее, то где-то есть существо искалечевшее мою жизнь.
Мой муж принял Даню сразу, без сомнений, сожалений себя и своей мечты о безупречном ребенке. Когда Андрей стоял перед инкубатором, держа крохотную ручку в своей руке через отверстие в стеклянной стенке, я посмотрела на его лицо. Сплошное умиление, любовь, нежность...
Боже мой, неужели он не соображает, что у нас будет «вечный ребенок»? Даже когда ЭТОМУ ребёнку будет 40, он будет несмышлённым, как 5-летний. Спросила тихо: «А ты смог бы, вот сейчас уйти, не оглядываясь, навсегда,- и никогда ЕГО больше не видеть?» Муж ответил сразу, коротко, без раздумий: «Нет!»
А я, дома, прижимая кошку Ксюшку к себе, плакала, и дурацкая назойливая мысль сверлила мозг: «Ну, как же, я брошу своё дитя, я ведь кошку не бросила. С собой в Германию приволокла! А тут, всё-таки ребёнок!» Но в детское отделение не ходила. Андрей каждый вечер, после работы, бежал к Даниелю один.
Пришла акушерка на дом для проверки моего состояния, спросила : «Хочу ли я поговорить о сыне?». Долго рассказывала о этих "особых" детях и взрослых с Синдромом Дауна. Добрые, ласковые, вовсе не глупые. И "ужасные обнимашки"-"Schmuse- Kinder" (ласковые дети)
Не верила. Лицо русского дауненка, мычащего, с вечной улыбкой- стояло передо мной. Объект насмешек детей, жалости бабушек и ужаса беременных.
Так, по крайней мере мне казалось....
А потом случилось все само собой. Мне позвонили из больницы, сказали, что малыша надо класть в другую клинику на операцию по поводу ссужения мочеточника. Кто-то из родителей должен сопровождать. Из родителей была дома только я, мне и пришлось ехать. Выдали маленький кулёчек, и в сопровождении 2 санитаров усадили в скорую. Поездка была дальней, через весь Берлин. Я положила этот живой комочек на носилки, и вдруг меня пронзила мысль: где-то слышала, что недоношенных надо перевозить в особых машинах, может наступить сотресение мозга. Я просунула ладонь под крошечную головку, чтобы не очень раскачивало, и пружинило при поездке. Данюшка улыбнулся во сне от моего прикосновения, какой то светлой, чистой, неземной улыбкой. И я поняла, что никуда я его не отдам. Мы будем еще долгие, долгие годы вместе, потому что это часть меня,- мой ребенок, мой сын, мой Даниель.




 цитата:


1999.

Через 5 месяцев , после рождения Даниеля, я снова испытала чёрную глубину горя и сияющий пик счастья: у меня умерла мама и я ждала ребёнка.
Именно всё, и именно в оно время. Я сделала тест на беременность и через 4 часа села в самолёт, несущий меня к умирающей маме.
А, после, когда это случилось, и я потеряла самое дорогое в моей жизни, всё как-то стало на свои места. Нет ничего страшнее потери любимого человека, остальное всё больше не имело такой трагичности, безысходности: синдром, болезни, неадекватное поведение....
1999 год.
Юлиана родилась в декабре, тоже недоношенной, 2040 г весом. На 33 неделе беременности, как и с Даней,- отошли воды- немедленное кесарево!
Я знала заранее, что будет девочка и, что она здорова (на 17 неделе беремености сделала амниоцентез. Не спрашивайте, чтобы я сделала, если бы..)
Невероятно крошечная, с чёрнющими по-цыгански волосами, она серьезно и изучающе рассматривала моё лицо, словно проверяя: подходит ли эта женщина ей в матери.
Ну, а я была на седьмом небе: счастливейшая мама с двумя замечательными малышами, один из которых просто «особенный"....








 цитата:
2001 год.
Мысль о третьем ребёнке возникала в голове, когда я еще ходила беременной вторым. В тоже время понимала, что мне , через 2 месяца после рождения Юльки,- исполниться 40 лет. Позновато...
Заговаривала на эту тему с мужем, тот почти в ужасе отмахивался: «Не сейчас! Позже!» Господи, когда позже-то? И как будто ему вынашивать ребенка после 40 лет...
Словом, я почти «украла» моего Максика у нашего папы. Юльке только исполнилось 15 месяцев, а Данюшке 2,5 годика, когда тест на беременность показал, что у нас будет пополнение!!!! Андрей был почти в шоке, сокрушался, недоумевал, что же мы будем делать с тремя-то...
А я была безумно рада, и уверенна, что на этот раз будет мальчишка: друг и защитник Даньке.

Беременность была тяжёлая, с бесконечными болями внизу живота, водянкой, открытием матки еще на 27 неделе. С 30 недели беременности начились схватки - немедленно в больницу на сохранение! Подключили меня круглосуточно под капельницу. Так и ходила с чемоданьчиком (переносная капельница со шприцом).
Многие интересовались: «Первый?» (в Германии не редкость первый к 40 годам. Отвечала: «Нет! Третий».
«Ну, наверно, старшие уже большие?!»- интерессовался народ.
«Да, нет! Одному двух лет ещё нет, другому трёх...»- пыпаливала я.
И видела недоумение на вытягивающихся лицах: «Ну, наверное, бабушки, дедушки...»
„Никого, -мы тут одни совершенно!»
„А как же...?»
„Да, как-нибудь!»
Родовые схватки начинались 3 раза, дважды смогли остановить, накачав меня всевозможными лекарствами. Но потом, когда через день была уже назначена операция, врачи сделали глупость, отключив меня от чемоданчика, - и тут началось.... Ничего не помогло! Тринадцатого числа, в 9 вечера решено было немедленно делать кесарево. Шла всего 35 неделя беременности....
Максимилиан родился с весом более 2000 г, но не мог начать дышать сам. Пришлось подключить искуственное дыхание на немного, дать для профилактики- антибиотики. Увидев моего малыша, как и двух предыдущих, в инкубаторе, обвитым проводами, пищалками, кислородом, - я зарыдала.
Так хотелось, ну хоть одиного, последнего ребёнка, как другие мамы,- держать на руках и гулять с колясочкой по коридору. И уйти из больницы вместе... Нет!
Хотела, как лучше, но и на этот раз вышло, как всегда!

Послеродовой период был тяжелым, как и сама беременность. Резко «ушёл» огромный живот с ведром воды ( медсестра сказала, врач был с ног до головы мокрый от хлеснувших из меня вод, да и пол тоже). Ужас! Боли от разреза кесарево были меньше и терпимее, чем от этих проклятых камней! Ведь еще 10 лет назад предлагал врач в Берлине удалить их, так нет, дотянула! Бушующие гормоны полностью довершали моё отвратительное настроение и состояние. Словом, через 3 недели- новая операция по удалению желчного пузыря. Ух!
5 декабря.
Максика забрали наконец-то домой. Дети рассматривали его с интересом, как огромную куклу. Еще в животе оба выучили, что это- «Беби», и, что мы его очень любим
Макс действительно походил на куклёнка: красивенький, с черными кудрями, огромными чёрными умными глазищами. И мне тогда подумалось: «Наверно, всё, что недосталось Даниелю, сполна получил Макс.....»








Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 37
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.11 20:03. Заголовок: Таня,спасибо!Очень и..


Таня,спасибо!Очень интересно пишите,невозможно оторваться.Вспомнила себя после рождения Юли,я сначала не верила в происходящее,ребенок мне нравился хотелось побыстрей уйти из больницы,чтоб не приставали.Дома поняла,что диагноз есть и был какой-то ступор,ревела 2 месяца и не могла купить ребёнку вещи психологически.И очнулась я когда подруга принесла мне мешок одежды от своей дочки,сработал какой-то инстинкт-я стала её одевать как куклу и включилась в жизнь.Теперь не могу остановиться -в магазинах в первую очередь иду в детские отделы,сейчас уже думаю-где же всё это добро поместится.Очень уважаю позицию вашего папы,не каждый бы так поступил

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник


Сообщение: 82
Откуда: Россия, Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.10.11 19:17. Заголовок: Спасибо,Танечка!Удив..


Спасибо,Танечка!Удивительно,но каждая из нас найдет в ваших рассказах свое,может потому что судьбы женщин переплетаются.В школьные годы наняньчившись с младшим братом,он был на 8 лет младше,не очень стремилась выйти замуж.Старшую родила в 27 лет,для нас и наших родителей была долгожданным ребенком.Взять на руки первый раз ребенка-это такое чудо.Волосики у нее были густые,коротенькие,черненькие как у цыганенка и торчали как у ежонка.Через два года родился сын,а через полтора Танюшка.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 135
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.11 17:42. Заголовок: Таня, очень эмоциона..


Таня, очень эмоциональный рассказ, прочитала неспеша. Очень много знакомых переживаний, надежд, мыслей. Такие похожие ощущения сближают и держат на какой-то одной волне. Мамы обычных детей сейчас для меня немного инопланетяне, я не понимаю их так, как могла бы понять, будь Надя обычным ребёнком. Вернее, понимала бы их на менее глубинном уровне, в другом слое океана, ближе к поверхности. "Ниже" живут другие "морские обитатели" и плавают другие "рыбы", которых не дано увидеть тем, кто ближе к чайкам и лодкам. Как-то так.

Admin пишет:

 цитата:
или я считала, что он вообщем-то и не человек, и я не обязанна соблюдать с ним нормы приличия....


Тоже было смущение при взгляде вообще на каждого встречного ребёнка-инвалида и его родителей. Да и сейчас не знаю, как вести себя с человеком с тяжёлым ДЦП, например.

Admin пишет:

 цитата:
Данька обладает какой -то необычайной сенсорикой, наводящей покой и равновесие в душе. Я люблю с ним обниматься.


Да, Надя тоже моя сенсорная "подушка" :)
Admin пишет:

 цитата:
И "ужасные обнимашки"-"Schmuse- Kinder" (ласковые дети)


Мне грустно, когда Надя запросто подходит обниматься к незнакомым людям, у меня прямо слёзы наворачиваются от трогательности момента и страшно за неё.
Admin пишет:

 цитата:
Так хотелось, ну хоть одиного, последнего ребёнка, как другие мамы,- держать на руках и гулять с колясочкой по коридору. И уйти из больницы вместе... Нет!


Но это было временно, то, что не как у всех, с младшим! Теперь ведь есть и школа, и игрушки, зоопарк и другие радости.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Tatjana Spomer




Сообщение: 469
Откуда: Швейцария, Zufikon
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.10.11 12:18. Заголовок: Дельфинчик, ОльгаВл,..


Дельфинчик, ОльгаВл, Елена- спасибо!

Дельфинчик пишет:

 цитата:
Дома поняла,что диагноз есть и был какой-то ступор,ревела 2 месяца и не могла купить ребёнку вещи психологически

Мы тоже не купили вещи Даниелю даже через 6 недель после рождения. С Роддома в другую больницу его везли в "казенных" вещах и в полотенце. Медсестры все отдали. И только окончательно из 2 больницы забирали домой , как Ангелочка- во всем белом и пушистом.

ОльгаВл пишет:

 цитата:
Удивительно,но каждая из нас найдет в ваших рассказах свое,может потому что судьбы женщин переплетаются.

Ольга, я тоже часто нахожу в чужих рассказах "копию" своих мыслей, линий своей жизни. А трое малышей в доме- это счастье, хоть и трудно первое время.

Elena пишет:

 цитата:
Мамы обычных детей сейчас для меня немного инопланетяне, я не понимаю их так, как могла бы понять, будь Надя обычным ребёнком. Вернее, понимала бы их на менее глубинном уровне, в другом слое океана, ближе к поверхности..

Лена, на мой взгляд -это все такиe ощущения мамы одного ребенка, случайно родившимся с особенностями. Вас обязательно "прибьёт волной" к обычным, как только появиться обычный ребенок. Я точно знаю,- я была другой, если бы у меня был только Данька....

Elena пишет:

 цитата:
Мне грустно, когда Надя запросто подходит обниматься к незнакомым людям, у меня прямо слёзы наворачиваются от трогательности момента и страшно за неё.

Даниель, ввиду имеющиегося аутизма,- не стал обнимашкой. К незнакомым людям не подходит, как и принято,- подает руку для пожатия. Лена мне кажется надо упорно очерчивать ребенку круг тех людей, кого Надя может/ разрешено обнять. И чеM раньше с этим начать, тем меньше нежелательных реакций Вас ждет в будущем.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 136
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.10.11 16:12. Заголовок: Admin пишет: надо у..


Admin пишет:

 цитата:
надо упорно очерчивать ребенку круг тех людей, кого Надя может/ разрешено обнять. И чеM раньше с этим начать, тем меньше нежелательных реакций Вас ждет в будущем.


Таня, спасибо за мнение. Мне жаль прерывать её интерес и искренние излияния, всё это мило, пока Надя маленькая. Спрашиваю тех, к кому она подходит - не мешает ли она им. Конечно, разве малыш может мешать, да ещё улыбающийся и изо всех сил демонстрирующий приветливость. Но я согласна, что всегда так не будет. Но страшно стать угрюмой мамой, в панике оттаскивающей ребёнка от незнакомых людей.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Tatjana Spomer




Сообщение: 528
Откуда: Швейцария, Zufikon
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.11 13:28. Заголовок: Вчера были на вечере..


Вчера были на вечере в Даниной школе, посвященному воспоминаниям о летнем лагере. Смотрели фотки, пили кофе с тортами и другими сладостями. Про лагерь пока не могу выложить фотки, они в альбоме, который детки все сами делали, клеили, раскрашивали.



Даниель и Дебора ( Синдром Дауна) . Девушке недавно исполнилось 18 лет. Полная противоположность Даниелю: живая, общительная говорунья, маленькая и полненькая.



Классная комната в лечебно-педагогической школе Даниеля





Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник


Сообщение: 27
Откуда: Россия, Чита
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.11 15:41. Заголовок: Здорово!Они по одном..


Здорово!Они по одному за столами сидят?Мне это нравится. Неотвлекаешься на соседа.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 45
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.11 15:46. Заголовок: Хорошо,что в классе ..


Хорошо,что в классе у Даниэля есть девушка Дебора,какие-то общие планы и увлечения.Школа замечательная,отлично оформлены классы!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 206
Откуда: Россия, Красноярск
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.11 16:19. Заголовок: Ой..Наша мечта. Всё ..


Ой..Наша мечта. Всё так здорово! Мне нравится.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 185
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.11.11 17:11. Заголовок: Admin , мне школа по..


Admin , мне школа показалась похожей на лабораторию, всё так основательно, чисто, серьёзно. И для игр место нашлось.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 201 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
большой шрифт малый шрифт надстрочный подстрочный заголовок большой заголовок видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки моноширинный шрифт моноширинный шрифт горизонтальная линия отступ точка LI бегущая строка оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  2 час. Хитов сегодня: 0
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка да