Форум для родителей, имеющих детей с Синдромом Дауна.

Если вспоминать самые первые минуты после появления Нади на свет в одном из московских роддомов летом 2009 года, когда я почти сразу после её рождения услышала о подозрении на синдром Дауна у девочки (которое потом подтвердилось в результате генетического анализа), то поняла в буквальном смысле, что означает выражение “небо с овчинку”. Мир сузился в пульсирующий вопрос-точку в голове: “Неужели я не сплю, и это всё взаправду происходит со мной?” Я ничего не знала о синдроме Дауна, никогда не видела на улице людей с синдромом Дауна, не знала об особенностях развития таких детей, вообще ничего. Даже с трудом представляла их облик. Для меня они были совершенно фантастическими существами, “террой инкогнита”, от которой неизвестно чего можно ожидать. С комической стороны, наверное, я была похожа на героя фильма “Ирония судьбы” Женю Лукашина, проснувшегося в чужой квартире, в чужом городе в самый ответственный момент, когда решалась его дальнейшая судьба, дома ждала невеста, в прошлом всё предвещало безоблачное будущее. С той только разницей, что спиртные напитки практически не употребляю, и винить в “сюрпризе” было некого. Для Жени в итоге всё сложилось неплохо, в новой хозяйке его жизни, Наде, он обрёл ангела чистой красоты и сокровищницу редких душевных качеств. Как и в ситуации Жени, судьбу моей Нади решали минуты, часы и дни. Будущее своей Надюши я совершенно не представляла в оптимистических красках, братьев и сестёр у неё нет, неизвестно, как она сможет адаптироваться в будущем, оставшись одна, без родителей. Что предоставит ей государство, кроме интерната, специализированных школы и детского сада. Как будут относится к ней соседи, родственники, знакомые? В общем, вопросов было больше, чем ответов. До сих пор помню её выражение лица, когда её, завёрнутую в одеяльце, профилем ко мне, держала акушерка, прежде чем унести в детское отделение. Это было выражение понимания серьёзности момента, собственной значимости и убеждённости в правильности нахождения здесь и сейчас, согласно “купленному билету на этот ряд, на это место”. И, как мне показалось, было немного иронии во взгляде по отношению к тем, кто думает иначе.
Не могу сказать, что у меня не было никаких колебаний по поводу того, справлюсь ли я с воспитанием и материальным обеспечением ребёнка, определённо требующим повышенного внимания и заботы. Но я очень благодарна главному неонатологу отделения, которая предложила мне брошюры, которые рассказывали о том, кто такие дети с синдромом Дауна, о том, что они могут обучаться так же, как и остальные дети, но требуется больше времени, чтобы они научились тому, чему дети без синдрома учатся с меньшими усилиями со стороны родителей. Самое главное – что дети с СД адекватны, доброжелательны, не держат обид. Но у них бывают чаще проблемы со здоровьем, приобретённые или врождённые, пониженный иммунитет, гипотонус мышц. Эти проблемы также могут быть причиной задержки в развитии, как и некоторые особенности физического строения нёба, которые мешают чисто говорить и, соответственно, быть хорошо понятыми окружающими. Всё это я узнала из брошюр и позже, когда начала общаться с врачами и педагогами. И ещё очень важную фразу сказала доктор из роддома. О том, что каждый ребёнок, особенно тяжело больной и нуждающийся в заботе родных людей, имеет право хотя бы умереть дома, по-человечески, в окружении любящих или хотя бы небезразличных к нему родственников.
У Надюши почти сразу установили тяжёлый порок сердца, чреватый гипертензией лёгких, и открытый артериальный проток в лёгких. Состояние её было критическим. После роддома она была переведена в кардиологическую больницу, отделение новорожденных, где пролежала два месяца, пока врачам удалось удерживать её состояние здоровья стабильным благодаря подобранной лекарственной терапии. Надя перепробовала все антибиотики, детские смеси, т.к. у неё было желудочное кровотечение и высокая температура. Там же, в детском отделении больницы, она приняла Таинство Крещения, я пригласила священника из близнаходящейся церкви. Причём всё складывалось немного неудачно для нас – священник куда-то спешил, т.к. его пригласили другие люди ранее, мы разминулись, но всё равно в итоге он провёл Таинство. И сказал, что, несмотря на все препятствия, Крещение должно было произойти, т.е. всё сложилось благоприятно именно для нас, нужный человек всё же появился в нужное время.
Выписывали нас с рекомендациями строго следовать схеме приёма лекарств, в определённых дозах и вовремя. От своевременности приёма, например, дигоксина зависела её жизнь. Но мы всё равно попали ещё в одну детскую больницу после выписки из кардиологической, пока я не привыкла к дисциплине относительно лекарств и кормления.
Далее, в течение 5 месяцев Надя наблюдалась у кардиолога из ин-та Бакулева, операцию на сердце, которая была необходима, нам переносили из-за того, что дочь могла её не перенести по причине малого веса. Но её состояние ухудшалось, и врачи рекомендовали готовиться к операции несмотря на то, что Надя так и не набрала нужный вес. Я подготовила необходимые справки, получили квоту без проблем, по направлению от Бакулевки, и мы провели новогодние праздники с 2009 на 2010 год в детском хирургическом отделении. На фоне антибиотиков кишечник у Нади был расстроен, пришлось после выписки из ин-та Бакулева полежать ещё немного в другой детской больнице. Забегая вперёд, скажу, что теперь мы регулярно наблюдаемся у кардиологов, с сердцем проблемы были решены. Меня удивило то, что врачи УЗИ узнают ребёнка не по внешности или фамилии, а по рисунку сердца на экране монитора, и радуются положительной динамике. Ни разу не слышала, чтобы кардиологи отнеслись к нам как-то иначе, чем к другим детям, без синдрома Дауна. Просто в их рекомендациях учитываются особенностями состояния здоровья, в чём-то, может быть, обусловленные наличием синдрома. Например, Наде, из-за слабости мышц, обязательно нужен профессиональный массаж и ЛФК, мы выждали необходимое время и теперь регулярно делаем его, с перерывами. Утреннюю зарядку на укрепление мышц, также пришлось выполнять каждое утро с Надей, несмотря на её протесты и капризы.
На фоне Надиных проблем со здоровьем у меня, наверное, к счастью, было не очень много времени на душевные терзания и теоретические размышления о её будущем и настоящем.
Кстати, было ещё опасение, что у неё недостаточно развит слух, аудотесты в больницах не давали внятного ответа, сколько процентов слуха есть, а сколько отсутствует. Что ещё добавляло переживаний о том, как будет проходить процесс обучения в будущем. Но страхи, к счастью, оказались напрасными, как мне пояснили специалисты сурдоцентра, у детей с синдромом Дауна слуховые проходы несколько уже, чем у других, поэтому тесты могут проходить некорректно, а слуховая система у маленьких детей позже развивается и как бы “дозревает”.
После решения главных проблем со здоровьем пришёл черёд “наваливаться” на задачи педагогические. Где, как и кто будет помогать обучать ребёнка, куда можно обратиться, кто подскажет, поможет и научит. И тут, в первую очередь, помощь, которую трудно переоценить, оказывает благотворительный детский фонд и центр “Даунсайд ап”, оказывающий помощь семьям с детьми с СД дошкольного возраста. Мы с Надей могли получать помощь от ДСА в виде программы “Домашний визит” в Москве. К нам приезжали педагоги до Надиных полутора лет регулярно, наблюдали её успехи и трудности в развитии, давали рекомендации, советы, а зачастую и были “жилеткой”, в которую можно было излить накопившиеся стрессы и напряжение. Так же ДСА снабдил нас необходимой литературой по развитию ребёнка с СД и приглашал на психологические групповые встречи с другими родителями детей до года. Такие родители особенно уязвимы в психологическом плане и нуждаются в общении друг с другом, чтобы хотя бы можно было рассказать о своих переживаниях и быть понятыми, получить поддержку и информационную помощь.
Ближе к лету я начала искать в своём микрорайоне кружки, секции и другие занятия для маленького ребёнка. После первой неудачной попытки начать посещать занятия в одной группе Монтессори, мы нашли другую группу. Пользу, которую я ощутимо замечаю от посещения группы, вижу в общении дочки с детьми, которое она бы не получала, сидя со мной в 4-х стенах. И в постепенном освоении некоторых навыков, связанных с мелкой и крупной моторикой, приобретаемых на занятиях. По словам педагогов, для детей с СД очень важно общение в среде сверстников и взрослых, для того, чтобы они могли учиться навыкам, необходимым для жизни в обществе. Любой детский дом или специализированное заведение не предоставляет полноценного общения с РАЗНЫМИ людьми, более продвинутыми во всех отношениях, развитыми, просто умеющими больше. И там нет любящей мамы, которая вовремя придёт на помощь, подскажет и научит, если что-то сразу и не получается. Поэтому я являюсь убеждённой сторонницей инклюзивного образования, включения детей и людей с проблемами здоровья в круг людей, не имеющих особых проблем со здоровьем, для взаимной пользы в общении. Убеждена, что мы все, находящиеся в обществе, существуем в нём не только для того, чтобы обеспечивать друг друга материальными ценностями. По моему мнению, в первую очередь для того, чтобы учиться жить вместе, “в одной лодке”, учась друг у друга. Приобретая знания, умения и совершенствуя свои нравственные достоинства – учась терпению, принятию других такими, какие они есть, со всеми их особенностями и заботами, преодолевая ради родных и близких трудности. Когда надо просто взять и пожертвовать ради родного человека комфортом и привычками, чтобы совесть и близкие всегда были в порядке. Пусть нам вместе будет немного труднее, но мы вместе, дарим друг другу наши лучшие поступки, употребляем отпущенное на земле время на то, за что никогда ни перед кем стыдно не будет, просто делаем то, что и должны делать по совести.
Кроме радости и чувства нужности беззащитному малышу, которые Надя принесла в наш дом, она ещё как будто притягивает людей (хороших людей), которые могут помочь именно ей в её личностном росте. Меня как будто подхватывает поток, когда я начинаю искать няню, или сад или очередные занятия. Причём никогда не скрываю правду о её диагнозе, чтобы поставить все точки над “и” и сразу понять отношение тех, к кому обращаюсь, ко мне и к ней. И, надо сказать, что отношение людей непредвзятых, не находящихся в плену предрассудков, оказывается лояльным и доброжелательным. Педагоги, никогда не работавшие с детьми с СД, соглашаются попробовать позаниматься, начинают интересоваться организациями, помогающими детям с СД, и даже записываются в Даунсайд ап на профессиональные семинары. Мы с Надей походили в бассейн, в группу развития, в лекотеку, консультационный пункт при детском саде, где занятия проводят логопед и психолог. Теперь ходим в ГКП, т.е. группу кратковременного пребывания при обычном московском детском саде. В этом саду никогда не было детей с синдромом Дауна, и я рада, что специалисты сада имеют теперь возможность познакомиться с Надей, и, может быть, в будущем не откажут другим родителям, которые захотят повести своего ребёнка с СД в этот сад. Конечно, Наде потребуется в будущем помощь более “узких” специалистов – дефектолога, например. Но в Москве есть организации, занимающиеся помощью родителям в развитии таких детей, как моя дочь. И мы будем туда обращаться, просто некоторые из них готовы оказывать патронаж над ребёнком не ранее его 3-х летнего возраста. Школу для Нади, хотя ещё рановато об этом говорить, я представляю себе с небольшими классами и уважительным отношением к моему ребёнку. Но пока не загадываю далеко вперёд, чтобы быть готовой принять любое развитие событий в будущем.
О Надиной будущей профессии мне тоже хочется помечтать. Наденька обязательно, по моему мнению, должна в будущем приобрести специальность, которая бы ей нравилась, и работала, чтобы быть материально независимой и чувствовать удовлетворение от того, что может состояться как полноценный член общества, не быть балластом на “шее” государства.
И теперь должна сказать, что мы столкнулись с одной сложностью при оформлении Надиной инвалидности. Детям с СД в возрасте до 3-х лет комиссии МСЭ общего педиатрического профиля, на которые направляют детские неврологи по синдрому Дауна, не устанавливают инвалидность больше, чем на год и на два. Иногда от наличия справки об инвалидности зависит многое – например, прохождение курсов реабилитации в центрах реабилитации. То есть, некоторые государственные программы помощи инвалидам осуществляются именно при условии установления ребёнку инвалидности. Комиссии МСЭ нужно проходить снова и снова, каждый год, несмотря на то, что отставание ребёнка, фиксируемое врачами на первом году жизни, будет оставаться из-за наличия лишней хромосомы, характерной для синдрома Дауна. Мы пробовали оспорить решение МСЭ через суд, чтобы получить инвалидность сразу до 18 лет и не ходить на бессмысленные (на мой взгляд) переосвидетельствования каждый год, но потерпели фиаско по причине очень расплывчатой формулировки основания для инвалидности в законе, на основании которого устанавливается инвалидность.
Несмотря на все огорчения, знакомые, наверное, каждой семье с ребёнком-инвалидом, нашу жизнь с Наденькой я бы не назвала какой-то унылой, мрачной и беспросветной. Скорее, назвала бы напряжённой и иногда посвящённой поискам выхода из ситуаций, о которых родители детей без СД даже не догадываются. Например, о том, что им могут отказать, не видя ребёнка, при обращении в детский сад только потому, что заведующие сада имеют о заболевании малыша какое-то смутное представление. Мы тоже не с первого раза нашли детский сад, куда Надю согласились принять, сначала мне пришлось обзванивать и обходить несколько детских садов в округе, пока к нам не проявили интерес и желание пообщаться.
С дочкой мы смеёмся шуткам вместе, то, что у неё есть чувство юмора, я заметила ещё в первые месяцы её жизни. Иногда я преувеличенно удивлённо восклицаю, глядя на неё: “Да ты, оказывается, умная и красивая!” Дочка смотрит на меня тоже удивлённым взглядом, а в глазах прыгают смешинки, и мы начинаем вместе посмеиваться. Надя может пококетничать, построить глазки, на что один наш знакомый заметил, что все вы, девушки, одинаковые, кокетки, хоть с 46, хоть с 47 хромосомами. Надя очень любит общаться с людьми, компании кубиков и пирамидок предпочитает общество папочки, когда он приходит с работы. Самое сложное для меня в нашей повседневной жизни – это каждодневная рутина, когда надо заставить себя позаниматься с Надей, почитать ей книжку, заинтересовать её чем-то полезным и интересным. И ещё я опасалась в первые наши выходы “в свет”, как Надя будет восприниматься другими мамами на кружках, в которые мы ходили заниматься. Но страхи были беспочвенными. К Наде все относились так же, как и к другим детям в группе. Самый приятный момент был, когда на одном из первых занятий мама девочки постарше взяла Надю за руку и сказала своей дочке: “Посмотри, какая у Наденьки маленькая ручка, у тебя тоже когда-то такая была…” В этот момент у меня в душе просто запели соловьи от радости, что нам рады и воспринимают нас безусловно, такими, какие мы есть. Самое страшное, как оказалась, это бояться неизвестности, своих собственных страхов и своей слабости, ещё не попробовав что-либо предпринять для своего чада. И, добавлю, что я перестала относиться к появлению Нади трагически тогда, когда поняла, что она может быть смешной, над ней можно шутить, и веселье будет воспринято адекватно и ею и нами.
А для окружающих, возьмусь предположить, самое сложное – научиться прощать другим их “инаковость”.