Отправлено: 14.11.11 21:46. Заголовок: САШОК

ВСЕМ ПРИВЕТ!!! Меня зовут Светлана. У нас двое детей – дочери 20 лет и сын Сашенька, ему 3 с половиной года. Хочется поведать нашу историю жизни.
Дочь я родила в 21 год, но всегда знала, что у меня должно быть минимум двое детей. За прожитые годы произошло много и хорошего и плохого. В 2006 году мы переехали в Анапский район. Живя в Краснодаре, я 15 лет не могла забеременеть, а тут такое чудо! Радости не было предела! Когда я узнала, то сразу уволилась с работы, чтоб не рисковать здоровьем нашего ещё не родившегося ребёнка, так как работала кассиром на автозаправке.
Всё было просто замечательно, на учёт встала в 5 недель. Я дважды ездила в генетический центр на обследование, и там всё было в пределах нормы. Ничего не предвещало беды.
Ближе к родам врачи порекомендовали мне рожать в Краснодарском 5-м роддоме: как «старородящей» маме, я согласилась. Я всю беременность выполняла все рекомендации докторов. Я прекрасно понимала, что это возможно последний шанс родить, ведь мне было уже 38 лет, а мужу 46.
И вот настал долгожданный день. 25 декабря 2007 года появился на свет мой мальчик! Я плакала от счастья, боялась даже сойти с ума. Но не долго, ещё в родзале подошла детская врач и стала говорить, что у нашего малыша синдром Дауна. Она долго перечисляла признаки, по которым это определила, и сразу предложила отказаться от сына. Причём делала это очень настоятельно и неоднократно. Но я её не слушала потому, как была просто уверена, что она ошибается. Я думала, что со мной такого не может произойти, но пути Господни неисповедимы!
Через несколько дней нас с сыном перевели в краевой перинатальный центр. Там я уже от заведующей отделением снова услышала о нашем диагнозе. На этот раз он прозвучал как приговор, и я восприняла всё очень серьёзно, но всё же очень надеялась, что врачи ошибаются. Конечно, у меня спросили, что я намерена делать? Тогда я сказала – это мой сын и вообще ребёнок не виноват, что он не такой как все! Больше об отказе никто и ничего не говорил, наоборот врачи и медсестры старались, что-то подсказать, чем-то помочь! Единственное, что мне рекомендовали поставить в известность мужа. Но я приняла решение рассказать все своей семье только тогда, когда мы с Сашенькой будем дома.
Я 24 дня (с рождения ребенка до выписки из больницы) была один на один со своими мыслями, все это время о нашем диагнозе кроме врачей знала я и мой малыш. И мы справились, я не плакала, понимая, что слезами горю не поможешь. Я очень много думала о том, как надо жить дальше, очень пугала неизвестность.
Спасибо огромное работникам Краснодарского перинатального центра за то, что сына спасли и меня поддерживали морально.
Затем выяснились ещё множество других диагнозов (всего 14 наименований). Сашеньку дважды собирались оперировать, говорили, что ходить он будет самостоятельно, но очень нескоро, даже ходунки выписали ортопедические. Был очень сложный период жизни, но ни разу мы не пожалели о том, что наш Сашка воспитывается в своей семье, а не в каком-нибудь доме малютки.
В хуторе, где мы живём, нас встретила наш фельдшер Нина Гавриловна. Прочитав нашу выписку из больницы, она меня убедила сразу, что почти все написанное (естественно, кроме синдрома Дауна) лечится. Она сказала, что это дети любви! Помогла найти мамочек с такими же детками, чтоб мы могли общаться. Она сказала мне, что и с такими детками семьи бывают очень счастливы! Нам очень повезло, что наш фельдшер самый лучший если не в России, то в нашем районе точно.
А вот в детской поликлинике мы столкнулись с непониманием и грубостью со стороны врачей. Инвалидность мы оформили с третьего раза. Когда нам отказали во второй раз, я от отчаяния написала письма: в несколько инстанций здравоохранения, в администрацию президента РФ и в «Час суда». После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ.
Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер. После обследования выяснилось, что помимо ранее существующих диагнозов, у нас ещё миатонический синдром, диастаз прямых мышц живота, ВИДС, задержка энходрального окостенения, дисплазия тазобедренных суставов и двусторонняя кокса валга. После этого краевые доктора рекомендовали Анапским врачам подготовить пакет документов на МСЭ. Первый раз нам оформили инвалидность на один год, теперь на два года. В Краснодарском диагностическом центре врачи были удивлены, как с диагнозом синдром Дауна, который волочёт за собой вереницу сопутствующих заболеваний, Анапские доктора отказывают в оформлении инвалидности.
Сашенька отстаёт в развитии, по сравнению со сверстниками. Мы делаем всё возможное и порой невозможное, чтоб наш сынишка рос и развивался. Самое главное это любить, укреплять иммунитет, массаж и закаливание. Он сел в 1год и 4 месяца, пошел в 2года и 3 месяца. Он у нас умница! Мы очень счастливы и думаем, что спустя какое-то время мы будем гордиться достижениями нашего сына, не меньше чем другими детьми гордятся их родители.
Я постараюсь чаще писать в этой темке, что бы быть ближе ко всем...

Вот первое свое сообщение перекопировала, так как меня тут не все знают, со временем буду пополнять нашу страничку, и надеюсь с фотографиями...

 Отправлено: 14.11.11 21:53. Заголовок: Сейчас Санчику уже 3..

Сейчас Санчику уже 3 года и 10 месяцев. Мы ходим в садик в группу кратковременного пребывания. Три раза в неделю по три часа... Нам все нравится, только болеем часто...

 Отправлено: 14.11.11 21:57. Заголовок: В саду есть много ну..

В саду есть много нужных нам специалистов. Там с Санькой занимается психолог, дефектолог, логопед, инструктор ЛФК, делают массаж, занимаются еще пением и танцами...
Саше нравится, больше всего любит занятия с дефектологом!!!
А массажистке говорит БОНА, УЙДИ...
и злится на нее.

 Отправлено: 14.11.11 22:27. Заголовок: ТВ сюжет Солнечные д..

ТВ сюжет Солнечные дети Анапы!!!

http://forum.39kanal.ru/viewto...p;start=10

Правда меня показали только там где молчала и играла с детьми...

Но я создала блог и описала проблемы семей имеющих Солнечных детей и взрослых в своем составе...

http://www.anapa.info/blogs/post_1681/

После этого про Солнечных деток Анапы написали статью в газете...

Вот снова нас снимали на местное ТВ. Скоро выйдет сюжет, сразу скину ссылочку!
Теперь съемки были в саду, как занимаются, как они танцевали! Расспрашивали о проблемах. Я снова подняла вопрос о реабилитационном центре и социальном такси...
Вот так кратенько о наших делах на сегодняшний день.
Так что Саня со своей неугомонной мамой стал звездой местного масштаба...

 Отправлено: 15.11.11 06:16. Заголовок: САШОК пишет: Так чт..

САШОК пишет:

цитата:

Так что Саня со своей неугомонной мамой стал звездой местного масштаба...

Молодцы!!!!

 Отправлено: 15.11.11 06:46. Заголовок: САШОК Здорово! С так..

САШОК Здорово! С такой мамой Саша не пропадет!

 Отправлено: 15.11.11 08:16. Заголовок: САШОК Света, расска..

САШОК Света, рассказывай побольше о своем Саньке, он у тебя такой замечательный!
А я вот спросить хотела, как сестра к нему относится? Заботится о нем?

 Отправлено: 15.11.11 10:54. Заголовок: Светлана, спасибо за..

Светлана, спасибо за рассказ о Саше. Очень интерессно читать. Садики у вас даже лучше, чем у нас. Никогда мы дифектологов еще в глаза не видели, и массаж не делали,- тилько лечебную гимнастику...

Жалко ТВ сюжет не открывается, очень хотелось посмотреть на вас с сыночком.

 Отправлено: 15.11.11 21:00. Заголовок: САШОК пишет: Она ск..

САШОК пишет:

цитата:

Она сказала, что это дети любви

Услышать такое - просто бальзам на душу. Желаю, чтобы Саша раскрыл свой потенциал по-максимуму, удивляюсь и восхищаюсь энергией мамы Светы. Пусть всё задуманное получится (социальное такси - вещь очень хорошая, мы пользуемся)!

 Отправлено: 15.11.11 21:17. Заголовок: САШОК пишет: Так что..

САШОК пишет:

цитата:

Так что Саня со своей неугомонной мамой стал звездой местного масштаба

Молодцы!

цитата:

В саду есть много нужных нам специалистов. Там с Санькой занимается психолог, дефектолог, логопед, инструктор ЛФК, делают массаж, занимаются еще пением и танцами... Саше нравится, больше всего любит занятия с дефектологом!!

 Отправлено: 19.11.11 21:47. Заголовок: Спасибо всем за добр..

Спасибо всем за добрые слова!
Мне больше всего нравится, когда он кречит на массажистку: БОНА! УЙДИ!
Я его уговариваю, тетя доктор, тетя лечит...
А после массажа одела Саньку, говорю скажи тете спасибо за ее работу, за то что тебя любит и лечит.. Он молча кивнул спасидо! Подошел к ней и РУКУ ПОЦЕЛОВАЛ!!!
Я была приятно шокирована...
Вот где настоящие мужики!

 Отправлено: 19.11.11 22:16. Заголовок: Вот ссылка на статью..

Вот ссылка на статью в местной газете:
http://forum.39kanal.ru/viewtopic.php?f=7&t=433

а вот ссылка на передачу по 39 каналу Анапы:
http://forum.39kanal.ru/viewto...p=978#p978

Вот вроди как освещают проблему, но конкретных предложений по улучшению жизни для наших детей пока не поступает. Но и Москва не сразу строилась. Думаю что должно что то измениться в лучшую сторону!
Там можно без регистрации отзыв оставить...

 Отправлено: 19.11.11 22:23. Заголовок: ГалиКо пишет: А я в..

ГалиКо пишет:

цитата:

А я вот спросить хотела, как сестра к нему относится? Заботится о нем?

А дочь живет уже отдельно от нас. Но Санчика очень любит. Видятся они редко, но скучают друг без друга, созваниваемся...
Олеся приезжала, так прилегла на кровать отдохнуть, после суток заехала, Санька как лег рядышком, так я его и не слышала больше часа, хотя не спали. Просто рядышком с не лежал, я заглядываю, она лежит а он смотрит на нее, и не трогает, просто любуется...
Мы когда в больницу попадаем, так дочь привозит нам свой ноутбук, что бы Сашка мультики смотрел, ну и мама в инете сидела, но мультики для Сани все новые качает...

 Отправлено: 20.11.11 06:31. Заголовок: САШОК Санька как лег..

САШОК

цитата:

Санька как лег рядышком, так я его и не слышала больше часа, хотя не спали. Просто рядышком с не лежал, я заглядываю, она лежит а он смотрит на нее, и не трогает, просто любуется...

Соскучился ребенок.

 Отправлено: 20.11.11 19:04. Заголовок: САШОК пишет: Олеся ..

САШОК пишет:

цитата:

Олеся приезжала, так прилегла на кровать отдохнуть, после суток заехала, Санька как лег рядышком, так я его и не слышала больше часа, хотя не спали. Просто рядышком с не лежал, я заглядываю, она лежит а он смотрит на нее, и не трогает, просто любуется...

Света, прямо до слез трогательно. Маленький, а понимает , что такое разлука.

 Отправлено: 20.11.11 19:42. Заголовок: САШОК Умница малыш!!..

САШОК Умница малыш!!!!

 Отправлено: 20.11.11 19:46. Заголовок: САШОК пишет: Подоше..

САШОК пишет:

цитата:

Подошел к ней и РУКУ ПОЦЕЛОВАЛ!!!

Я эту картину просто наяву вижу, у меня слезы выступили бы. Как отреагировала массажистка? Моя Таня руи не целовала, а могла приобнять очень понравившегося человека. В первый год когда мы только пришли в школу, у нее был день рождения. И так получилось, что она зашла в этот день вместе с учительницей к директору в кабинет, а там шел педсовет. Все учителя стали ее поздравлять, а она приложила руку к сердцу, немного поклонилась и сказала спасибо. Учительница потом сказала, что у некоторых слезы выступили на глазах.

 Отправлено: 20.11.11 20:04. Заголовок: Admin Таня спасибо ..

Admin Таня спасибо за аватарку! И вообще за форум...

 Отправлено: 20.11.11 20:13. Заголовок: Natalik пишет: Как ..

Natalik пишет:

цитата:

Как отреагировала массажистка?

А так же как и ваши учителя, прослезилась. А в понедельник о джентельменском поступке гудел уже весь садик!
Они даже подумали что ребенок все это с семьи несет.
Но увы. В то время мы как раз разводились...
Вот в этом отношении с ребенком с СД легче. Ведь бракоразводный период родителей обычных детей - это всегда стресс для ребенка. А тут все спокойно. Ребенок даже ничего не знал и не заметил. Любит и папу и маму. А то что папа редко бывает, так было и раньше.

 Отправлено: 21.11.11 00:53. Заголовок: Привет!!!Ну Санька н..

Привет!!!Ну Санька настоящий мужчинка!!!!

 Отправлено: 21.11.11 07:46. Заголовок: САШОК пишет: Они да..

САШОК пишет:

цитата:

Они даже подумали что ребенок все это с семьи несет.

Увы, у нас тоже не дворянское воспитание. У наших деток это свыше.
САШОК пишет:

цитата:

Ведь бракоразводный период родителей обычных детей - это всегда стресс для ребенка. А тут все спокойно.

Я бы не стала это утверждать. На уровне своего подсознания они все понимают. Даже если Саша привык, что папы нет дома, то твое настроение он считал, можешь не сомневаться. Внешне они кажутся спокойными, но могут в этот период заболеть, так будет выходить их стресс.

 Отправлено: 24.11.11 12:10. Заголовок: Natalik Мы с Игорем ..

Natalik Мы с Игорем стараемся все делать так, что бы Санька не страдал из-за нас. Он просто стал брать все командировки.
А живем так же в одной квартире. После развода он теперь боится пить совсем, так как прекрасно понимает, что он может оказаться "вне дома"... Просит что бы я не настаивала на его п ереезде. Обещает вести себя прилично...
Пока верим ему. Говорит что все осознал, и не хочет нас терять.
Он то в принципе хороший, вот пить только никак не мог бросить. Считал что это не проблема. А после развода понял что может лишиться семьи. Видимо у него небыло таких целей... Но стресс видимо получил он сам, и от страха и пить бросил.
Вот как то так мы и живем. Я не исключаю что все наладится.

 Отправлено: 24.11.11 16:05. Заголовок: САШОК Желаю тебе Св..

САШОК Желаю тебе Света,чтоб всё наладилось!!! Негоже сыну без отца расти!

 Отправлено: 25.11.11 07:27. Заголовок: САШОК пишет: Видимо..

САШОК пишет:

цитата:

Видимо у него небыло таких целей

Я думаю тоже, но он не ожидал, что ты примешь такие радикальные меры. По другому наверно нельзя. Может ради Саши одумается. Дай бог, чтобы все наладилось у вас. Саша его будет любить любого. Как муж к Саше относится?

 Отправлено: 25.11.11 09:51. Заголовок: Света желаю тебе, чт..

САШОК

Света желаю тебе, чтобы все наладилось с мужем!
Мальчишкам папа, конечно очень нужен. Лучше не временный, а постоянный.

 Отправлено: 25.11.11 17:49. Заголовок: Natalik пишет: Саша..

Natalik пишет:

цитата:

Саша его будет любить любого. Как муж к Саше относится?

КСаше да и ко мне он очень хорошо относится! Любит Саньку сильно!!!
Теперь у него и после работы на сына много времени. И дома поиграть, и на улице!
Да и обо мне начал очень беспокоиться, дает и поспать днем, и помогать начал по дому.
Я если честно и сама хочу что бы все наладилось! Главное что бы пить не начал снова...

 Отправлено: 25.11.11 17:53. Заголовок: У нас сегодня хороша..

У нас сегодня хорошая новость!!!

МОЯ ДОЧЬ ПОЛУЧИЛА ВОДИТЕЛЬСКОЕ УДОСТОВЕРЕНИЕ!!! УРА! УРА! УРА!

 Отправлено: 25.11.11 21:02. Заголовок: САШОК пишет: Любит ..

САШОК пишет:

цитата:

Любит Саньку сильно!!!

Это самое главное.
Пока гром не грянет мужик не перекрестится. Я просто уверена, что у вас все будет хорошо!
САШОК пишет:

цитата:

МОЯ ДОЧЬ ПОЛУЧИЛА ВОДИТЕЛЬСКОЕ УДОСТОВЕРЕНИЕ!!! УРА! УРА! УРА!

Умничка! Как дела обстоят с машиной?

 Отправлено: 26.11.11 01:15. Заголовок: Дочь умничка!!!Тож н..

Дочь умничка!!!Тож надо на права мне поучиться...
Свет,а где она живёт,ты писала,что уже отдельно.
Учится,встречается с кем?Интересно =))

САШОК пишет:

цитата:

Да и обо мне начал очень беспокоиться, дает и поспать днем, и помогать начал по дому.

Вот мужики,действительно,надо чтоб гром грянул...
У меня тож родители...Было время ругались,развелись... и всё,ссоры прекратились,отмечают годовщины свадьбы,
совместно строят дом на даче...

 Отправлено: 27.11.11 10:52. Заголовок: Света, поздравляю с ..

Света, поздравляю с получением дочерью прав! (Сколько я с правами намаялась в прошлом году)

 Отправлено: 27.11.11 17:11. Заголовок: http://jpe.ru/1/max..

Класс!!! У меня хорошая новость снова!!!!
Даню Дегтярева, про которого я писала... вчера санавиацией германи перевели в германскую клинику !!!!!!!!!!!!!!!
Перелет прошел хорошо, состояние за время перелета не ухудшилось!!!!
Спасибо всем кто помогал распространять информацию о Дане!!!!
УРА!!! УРА!!!! УРА!!!!!
Теперь остается молиться, что бы ребенок выздоровел!!!
А за поздравление спасибо. Вот если Бог даст, то к весне купим машину, и дочь меня с Санчиком будет возить и на иппотерапию, и в дельфинарий и по врачам...