Отправлено: 14.11.11 21:46. Заголовок: САШОК

ВСЕМ ПРИВЕТ!!! Меня зовут Светлана. У нас двое детей – дочери 20 лет и сын Сашенька, ему 3 с половиной года. Хочется поведать нашу историю жизни.
Дочь я родила в 21 год, но всегда знала, что у меня должно быть минимум двое детей. За прожитые годы произошло много и хорошего и плохого. В 2006 году мы переехали в Анапский район. Живя в Краснодаре, я 15 лет не могла забеременеть, а тут такое чудо! Радости не было предела! Когда я узнала, то сразу уволилась с работы, чтоб не рисковать здоровьем нашего ещё не родившегося ребёнка, так как работала кассиром на автозаправке.
Всё было просто замечательно, на учёт встала в 5 недель. Я дважды ездила в генетический центр на обследование, и там всё было в пределах нормы. Ничего не предвещало беды.
Ближе к родам врачи порекомендовали мне рожать в Краснодарском 5-м роддоме: как «старородящей» маме, я согласилась. Я всю беременность выполняла все рекомендации докторов. Я прекрасно понимала, что это возможно последний шанс родить, ведь мне было уже 38 лет, а мужу 46.
И вот настал долгожданный день. 25 декабря 2007 года появился на свет мой мальчик! Я плакала от счастья, боялась даже сойти с ума. Но не долго, ещё в родзале подошла детская врач и стала говорить, что у нашего малыша синдром Дауна. Она долго перечисляла признаки, по которым это определила, и сразу предложила отказаться от сына. Причём делала это очень настоятельно и неоднократно. Но я её не слушала потому, как была просто уверена, что она ошибается. Я думала, что со мной такого не может произойти, но пути Господни неисповедимы!
Через несколько дней нас с сыном перевели в краевой перинатальный центр. Там я уже от заведующей отделением снова услышала о нашем диагнозе. На этот раз он прозвучал как приговор, и я восприняла всё очень серьёзно, но всё же очень надеялась, что врачи ошибаются. Конечно, у меня спросили, что я намерена делать? Тогда я сказала – это мой сын и вообще ребёнок не виноват, что он не такой как все! Больше об отказе никто и ничего не говорил, наоборот врачи и медсестры старались, что-то подсказать, чем-то помочь! Единственное, что мне рекомендовали поставить в известность мужа. Но я приняла решение рассказать все своей семье только тогда, когда мы с Сашенькой будем дома.
Я 24 дня (с рождения ребенка до выписки из больницы) была один на один со своими мыслями, все это время о нашем диагнозе кроме врачей знала я и мой малыш. И мы справились, я не плакала, понимая, что слезами горю не поможешь. Я очень много думала о том, как надо жить дальше, очень пугала неизвестность.
Спасибо огромное работникам Краснодарского перинатального центра за то, что сына спасли и меня поддерживали морально.
Затем выяснились ещё множество других диагнозов (всего 14 наименований). Сашеньку дважды собирались оперировать, говорили, что ходить он будет самостоятельно, но очень нескоро, даже ходунки выписали ортопедические. Был очень сложный период жизни, но ни разу мы не пожалели о том, что наш Сашка воспитывается в своей семье, а не в каком-нибудь доме малютки.
В хуторе, где мы живём, нас встретила наш фельдшер Нина Гавриловна. Прочитав нашу выписку из больницы, она меня убедила сразу, что почти все написанное (естественно, кроме синдрома Дауна) лечится. Она сказала, что это дети любви! Помогла найти мамочек с такими же детками, чтоб мы могли общаться. Она сказала мне, что и с такими детками семьи бывают очень счастливы! Нам очень повезло, что наш фельдшер самый лучший если не в России, то в нашем районе точно.
А вот в детской поликлинике мы столкнулись с непониманием и грубостью со стороны врачей. Инвалидность мы оформили с третьего раза. Когда нам отказали во второй раз, я от отчаяния написала письма: в несколько инстанций здравоохранения, в администрацию президента РФ и в «Час суда». После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ.
Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер. После обследования выяснилось, что помимо ранее существующих диагнозов, у нас ещё миатонический синдром, диастаз прямых мышц живота, ВИДС, задержка энходрального окостенения, дисплазия тазобедренных суставов и двусторонняя кокса валга. После этого краевые доктора рекомендовали Анапским врачам подготовить пакет документов на МСЭ. Первый раз нам оформили инвалидность на один год, теперь на два года. В Краснодарском диагностическом центре врачи были удивлены, как с диагнозом синдром Дауна, который волочёт за собой вереницу сопутствующих заболеваний, Анапские доктора отказывают в оформлении инвалидности.
Сашенька отстаёт в развитии, по сравнению со сверстниками. Мы делаем всё возможное и порой невозможное, чтоб наш сынишка рос и развивался. Самое главное это любить, укреплять иммунитет, массаж и закаливание. Он сел в 1год и 4 месяца, пошел в 2года и 3 месяца. Он у нас умница! Мы очень счастливы и думаем, что спустя какое-то время мы будем гордиться достижениями нашего сына, не меньше чем другими детьми гордятся их родители.
Я постараюсь чаще писать в этой темке, что бы быть ближе ко всем...

Вот первое свое сообщение перекопировала, так как меня тут не все знают, со временем буду пополнять нашу страничку, и надеюсь с фотографиями...

 Отправлено: 23.03.14 17:52. Заголовок: Дельфинчик пишет: н..

Дельфинчик пишет:

цитата:

нам сказали такой закон был,но его "притоптали"

Мне тоже сказали что инвалидам земли нет! И вообще предлагают дачу вот и берите... А списки что были на ЛПХ утеряны!
Я написала в приемную президента... Списки нашли, волшебным образом... и как положено меня пригласили и предложили участок вне очереди...
Лариса пишет:

цитата:

А землю уже в рех.палпте оформили все как положенно.

Ларис, землю в аренду на 10 лет или сразу в собственность?

Лариса пишет:

цитата:

А продать квартиру ...и строиться...где жить пока строимся.

мне опека не разрешила продавать квартиру под строительство...

Буду искать кого нибудь, что бы мне построили быстровозводимый домик небольшой под пол участка... иного выхода не вижу...

Придумала уже два проекта, один 6х9... другой 7х8... оба устраивают меня полностью...


а теперь о приятном!!!
У НАС СОЛНЫШКО И ТЕПЛЫШКО! УРА!!!!!!!!!!!!!!!!!!






устал...

 Отправлено: 23.03.14 18:58. Заголовок: САШОК Какая красотаа..

САШОК Какая красотаа!!! Скорей бы лето! Санчис подрос, старшенького догоняет.
Нам оформили участок в собственность.

 Отправлено: 24.03.14 18:46. Заголовок: Лариса пишет: Санчи..

Лариса пишет:

цитата:

Санчис подрос, старшенького догоняет.

вот так меня многодетной сделали в один миг... это Санчиса друг Леон! Ему 16лет... у него ЗПР... и они с Саней очень сдружились... им вместе интересно... Мальчишка по развитию на 7-8лет, одноклассники с ним не играют, а мы в самый раз! И нам общение на пользу.
Лариса пишет:

цитата:

Нам оформили участок в собственность.

Ларис так если в собственность то Вы им распоряжаться можете. Если муж не хочет из квартиры переезжать... то можно землю продать и купить машину к примеру, или просто использовать его как дачу...
Это вчера после прогулки как уснул в автобусе... так и досыпал в коляске пока я травку в полесаднике дергала...




Сегодня снова ходили гулять! Теплынь... градусов 18-20 наверное было... Саня уже загорел, ну в смысле личеко!

 Отправлено: 24.03.14 18:54. Заголовок: вот сегодня у озера...

вот сегодня у озера...
http://f5.s.qip.ru/~XlyR74Th.jpg

Саня бросал камушки и веточки в воду... и хохотал в голос!
http://f5.s.qip.ru/~XlyR74Tg.jpg
а это уже алыча цветет...
http://f6.s.qip.ru/~XlyR74Tj.jpg

а это наш приход...
http://f6.s.qip.ru/~XlyR74Tj.jpg

 Отправлено: 24.03.14 19:07. Заголовок: вот сегодня у озера...

вот сегодня у озера...


Саня бросал камушки и веточки в воду... и хохотал в голос!


а это уже алыча цветет...


а это наш приход...


это за церковью на качеле... Санька на этой фотке как девочка!


а это Санчис после вчерашней прогулки уснул в автобусе... так и проспал еще час у дома в коляске, пока я травку прорывала в цветнике...


Сегодня снова ходили гулять! Теплынь... градусов 18-20 наверное было... Саня уже загорел, ну в смысле личеко!

 Отправлено: 26.03.14 17:07. Заголовок: Света, Саша такой си..

Света, Саша такой симпатичный, когда улыбается! Весна у вас в разгаре, алыча как невеста!

Света, у меня вопрос. В конце апреля на московском портале госуслуг будут выложены путёвки на семейный отдых, кто ухватит - молодец, остальным как повезёт. Вопрос в следующем. Одна мама категорически не хочет брать путёвки в Краснодарский край, говорит, что там плохие условия в домах отдыха, они были в Лазаревском, категорически не понравилось. Не хочет ни Анапу, ни Сочи. Говорит, что бандиты отмывают деньги на инвалидах.Мне всё это не понравилось, но я засомневалась, стоит ли брать путёвки, если будут. Если что-то знаешь про это, про условия, напиши, пожалуйста.

 Отправлено: 28.03.14 20:00. Заголовок: САШОК ну какой хорош..

САШОК ну какой хорошенький Санчис, улыбка от души, прямо истискала бы .
Как у вас здорово! очень хочется ЛЕТА!!!!
Кстати, сегодня одна знакомая позвонила, у нее тоже земелный участок от нас не далеко. Они уже по тихоньку строятся, получили года на 2 раньше участок.
Так вот она спрашивает давно ли мы на участке были?, там говорит уже столбы и провода под электричество, траншеи роют прокладывают трубы под воду и газ по улицам.
У нас ..конечно ШОК...мы даже и не думали, все таки зима, там поле..все под снегом.Оказывается Люди продолжали строиться и заставили администрацию работать на деньги спущенные сверху.
А то раньше говорили денег нет..а теперь нашлись..когда люди стали жаловаться. так что работа кипит.
Мы съездили посмотрели, но на Волге не проехать, там строительная техника все перемесила. Да, действительно работа кипит..
Пока ничего не придумали, посмотрим по хлду что будет дальше.

 Отправлено: 01.04.14 15:03. Заголовок: Можно для начала ово..

Можно для начала овощи,зелень посадить как на огородном участке

 Отправлено: 01.04.14 15:06. Заголовок: Какая красота весной..

Какая красота весной на юге! Солнышко!Тепло.Саша весне радуется

 Отправлено: 01.04.14 15:39. Заголовок: Мы поменяли свою тре..

Мы поменяли свою трехколесную коляску ТОМАТО на Эко-Багги...
Томато тоже коляска супер... но для спокойнолежачего ребенка... А мой попрыгу кувыркнул вместе с коляской, так стремительно, что я и среагировать не успела...
Так что наш колясон трехколесный будет ездить по Москве и ее окрестностям!!!

Ну в общем просто трость, на четырех, вернее на восьми колесах... конечно был бы бампер, было бы здорово. У меня есть бампер универсальный, но у эко-багги трубки толще, чем на обычных колясках... не подошел... а я так надеялась.



Хочу еще пошить на боковушки чехлы уплотненные на паралоне, застежку сделаю или на заклепках, или на липучке... что бы ребенку было комфортнее... но надо настроиться, и время!



Козырька нет, но он нам и не нужен. Главное что она легкая, складывается, и помещается в багажник в 14-ю модель...
И еще хорошо что колеса снимаются все... то есть можно снимать и мыть, а не тащить коляску через всю квартиру в санузел...



Дельфинчик пишет:

цитата:

Можно для начала овощи,зелень посадить как на огородном участке

посадить то можно... а вот уберут боюсь... без меня...
Так что буду сажать кустарники и деревья пока...

 Отправлено: 01.04.14 15:49. Заголовок: Elena пишет: Одна м..

Elena пишет:

цитата:

Одна мама категорически не хочет брать путёвки в Краснодарский край, говорит, что там плохие условия в домах отдыха, они были в Лазаревском, категорически не понравилось. Не хочет ни Анапу, ни Сочи. Говорит, что бандиты отмывают деньги на инвалидах.Мне всё это не понравилось, но я засомневалась,

Ну и правильно что засомневалась!
Я с Сангей в прошлом году ездила в санаторий... мы остались довольны...
Но были мамашки в санатории которым (выборное меню из 4-х первых и 4-х вторых) блюд было плохое... типа выбрать не чего...
и процедуры не те, или не в то время... от первого до последнего дня только и делали что верещали почти в каждом кабинете...
В итоге не пролечились и отдохнули, а нервы себе потрепали и администрации и докторам мозг вынесли по полной...
Так что если будут путевки БЕРИ!!! Отдохнете, накупаетесь, ванны, грязи и массажи есть во всех санаториях... Если будут предлагать санаторий на выбор... не стесняйся звони... по санаториям сориентирую...
мой телефон 8-961-535-19 ноль 5 это БиЛайн

 Отправлено: 02.04.14 10:33. Заголовок: Света, спасибо огром..

Света, спасибо огромное за ответ и предложение помощи!!! Из первых рук виднее.
Да, та мама с претензиями, она в Индии и Болгарии отдыхает. Оперировать мальчика в Москве тоже не захотела. Добилась в Германии.
Ладно, если смогу, схвачу путёвку. Не знаю, зачем такая гонка, вся Москва сядет за компьютер в 12.00 в один только день, когда выложат путёвки и будем хватать, что сможем. Неужели нельзя было сделать справедливое распределение, очередь?
Посмотрим.

 Отправлено: 02.04.14 13:34. Заголовок: Elena Лена раз уж у ..

Elena Лена раз уж у Вас там времени на выбор всего ничего... то вот смотри какие санатории на мой взгляд лучше:
Урал, Парус, Эллада, Ди Луч, Анапа...

 Отправлено: 03.04.14 20:56. Заголовок: 21матра создала блог..

21матра создала блог на порталах города, и попросила помощи для покупки спецпитания для Вовчика, которые Вован анапа
... и вчера им привезли питание на 1 курс приема... даже чуть больше. на курс им надо 90 баночек, а привезли 120 баночек...
значит не зря я писала!
http://www.gorodanapa.ru/forum/viewtopic.php?t=2460&postdays=0&postorder=asc&start=0

 Отправлено: 04.04.14 21:14. Заголовок: Спасибо, Света! Сего..

Спасибо, Света! Сегодня была у начальника нашего собеса, он,сказал, что урезали финансирование санаторно-курортного отдыха на треть, т.е. по Москве не поедут, по сравнению с прошлым годом, 120 тысяч человек. Если я не путаюсь в цифрах, но треть - точно.

Ты молодец, что не опускаешь руки, многого добиваешься! Удачи, так держать!

 Отправлено: 04.04.14 22:52. Заголовок: Elena пишет: Ты мол..

Elena пишет:

цитата:

Ты молодец, что не опускаешь руки, многого добиваешься! Удачи, так держать!

Я такая... уже многим помогла...
А вот себе... не могу... Когда коляску покупала то обратилась и в отдел здравоохранения, и к депутату... обещали помочь... а в итоге купила в кредит и никто из них не помог...
А вот несколько человек с форума прислали денег , так что частично купили коляску с помощью людей с которыми общаемся только виртуально... Но жизнь длинная, может и увидимся...

 Отправлено: 08.04.14 21:42. Заголовок: Сама сегодня думала ..

Сама сегодня думала отказ писать от посещения детского сада.
Сделали нам по два занятия 4 раза в неделю... Занятия по 15 минут... то есть в день пол часа. А мы туда едем 1 час, и назад столько же... В группу не берут и не возьмут уже... зимой больше болели чем занимались. Три летних месяца отпуск у них... короче смысла не вижу...
А сегодня Саню "понесло" на занятиях, заниматься не хотел, капризничал... а педагог нет что бы подход найти... Как заорет: Ну как с ним заниматься? Я с ним заниматься сегодня не буду, видите он не управляемый!!! Короче ехали из за одного занятия, так как второе отменили... и то не занимались...
Вышли из сада, у меня слезы на глазах, в мозгах взрыв... иду чуть не плачу... а Саня говорит: ПУДЕМ! и показывает в сторону моря...
Короче вышли мы к морю, и от МАЯКА дошли до РОССИЯНКИ... не знаю сколь километров, но шли 1 час 45 минут... а потом пошли на остановку и поехали домой... осталось три остановки...
Вот тоже думаю что надо отказываться. Вернее я им скажу что бы нам для ПМПК сделали характеристику, и указали состоятельность, или несостоятельность дошкольного образования! То есть поставлю вопрос ребром... или в группу, или на домашнее дошкольное пусть переводят...
Мы уже ТРИ года ходим в коррекционный садик!!! Садик для детей инвалидов!!! А самое интересное это то, что в саду в группе на целый день всего несколько детей-инвалидов. Остальные здоровые детки... А с детьми инвалидами 17 мамочек возят каждый день на занятия в группу кратковременного пребывания. При всем при этом мы родители, сидим под дверью и водим из кабинета в кабинет своих детей сами... и на уличной прогулке мы сами смотрим за своими детьми... НУ какое это кратковременное пребывание. Если в прошлом году я еще оставляла Савню на 2 часа и могла съездить зубы полечить, или в парикмахерскую... то сейчас я тупо сижу под дверью...
Девочки может кто что посоветует???

 Отправлено: 11.04.14 17:42. Заголовок: ­Света, мне кажется, ..

*PRIVAT*

 Отправлено: 16.04.14 15:52. Заголовок: ВЧЕРА Пришли в сад,..

ВЧЕРА

Пришли в сад, первым занятием была музыкальный класс. Саня конечно и танцевал и баловался... но не только он. все так себя вели...
А вот следующее занятие с логопедом. И снова он не стал заниматься вообще! Даже за стол не сел. все стал скидывать. Она приготовила игрушки инструменты: молоток, пила, ключи разные, дрель детская. Саня сразу проявил интерес к игрушкам... Но педагог сказала: рано, вначале занятия, я ничего брать не разрешала! И тут началось... Саня стал все скидывать со стола, и стул полетел из под него, стал валяться по полу...
Ничего не пойму, что случилось с ребенком???
С каждым разом все хуже и хуже. Я попросила принести ребенку попить. Она пока пошла воду брать, заодно пригласила заведующую садом. Зашла со словами: Вот смотрите, заниматься с ним совершенно невозможно! Неадекватен!
Когда уходили, заведующая сама ко мне подошла и попросила прийти поговорить с ней, но как нибудь без Сани... то есть или не в часы занятий, либо прийти с папой. Что бы он был с Саней на занятиях, а мы поговорили.
Думаю что они будут ставить вопрос об отчислении из сада из за поведения. Потому как она сказала что надо что т о решать, может в больничку лечь... в смысле в ПНД... Но туда ложат деток без родителей... тем более это в 300 км от нас.
Короче у меня голова пухнет.
Еще раз жалею что пошли в коррекционный сад...
И сегодня комиссия по саду ходила, так водят всех, все показывают... типа всех любим... со всеми занимаемся... а нас с Саней и еще одну мамочку попросили с детками гулять исключительно в колясках. Типа что бы не портить общую картину спокойствия и благополучия.
Я сказала что мы тогда лучше пойдем к морю погуляем... По крайней мере от такой прогулки ребенку польза будет!
********

Дома напротив, стал больше заниматься. Рисует машинки, лица...
Я рисую круг, и говорю нарисуй маму, папу, Сашу... он прорисовывает глаза, нос, рот... может даже брови и волосы... Уши только не рисует ...
И еще себя и меня рисует с улыбкой на лице... а папу рисует рот ровная полоска или дуга улыбки вниз... Но папа его наказывает... Наверное поэтому так...
Мы три года уже ходим в этот садик, и специалисты три года ... он их с малочку знает...
Сейчас поменяем препарат, попробуем... посмотрим что будет...
Конечно хороший результат дает курс рефлексотерапии... но нам он совсем не по карману... сейчас 10 дней стоит 35 000 рублей... а соцзащита не компенсирует... говорят что это не медицинское заведение... и фонды помогают только тяжелым детям с ДЦП... и другими болезнями... лежачим короче...
А собрать я никогда не смогу, да и муж никак даже инвалидность оформить себе не может, теперь джем когда его в краевые врачи обследуют, может хоть они напишут что бы инвалидность оформить... хоть ему лекарства будут выдавать по бесплатным рецептам... да и + пенсия будет...
Буду перебарывать Саню как смогу...
А аутизм под вопросом нам ставили, долго обследовали и пришли к выводу что не аутизм, а аутоподражание.
Психиатра сейчас в Анапе нет. Повезу Саню на консультацию к краевым специалистам... Пусть еще раз обследуют...
**********************
вот хочу летом попробовать к платным специалистам повозить его... посмотрю что из этого получится...
летом то в саду отпуск... думаю что пару месяцев занятий покаждут есть результат или нет...
надеюсь что будет!!!

А у нас получается так... с ребенком с дороги, или допустим не с дороги... если раньше пришли, то в саду на улице поиграли... подходит время занятий и ребенок должен быть в кабинете... Начинаю ему говорить пошли заниматься... Иногда идет сразу, и при этом хорошо занимается... А иногда он просто не доиграл... я ему говорю, потом уговариваю, пот ом просто говорю что сейчас занятия, потом еще по играем... Но он не понимает - он не наигрался, а от него чего то хотят... В итоге беру на руки и несу в коридор перед кабинетом переодеваться, так как до занятий допустим две-три минуты осталось...
И понеслось все на перекосяк... Он даже в кабинет заходить не хочет... А педагог нет что бы завлечь его... Стоит такая и наблюдает... а потом приговаривает: вот сами посмотрите, ну что можно с ним заниматься?
Я даже просила что бы мы поиграли и позже подошли... В ответ: НЕТ! ОН БОЛЬШОЙ И ДОЛЖЕН УЖЕ ПОНИМАТЬ... СКАЗАЛИ ЕМУ ЗАНИМАТЬСЯ - ЗНАЧИТ ДОЛЖЕН ДЕЛАТЬ ТО ЧТО ОТ НЕГО ТРЕБУЮТ!!! Мы с ним уже три года занимаемся а толку ноль!!!
Такое впечатление что они просто нас выживают из садика... Но зачем таким способом... У них есть вполне законные основания для нашего отчисления. И уже давно, после заключения краевых специалистов... когда те написали что Саня склонен к агрессии и афектации. Хотя в саду дети есть здоровые, а поведение у них гораздо непредсказуемее... могут и в воспетателля чего швырнуть... и дитЯ толкнуть... и так далее Но они ЗДОРОВЫ!!!
Тогда они сказали что мы можем и дальше посещать садик, но учитывая заключение психиатра только индивидуальные занятия... то есть без общих групповых занятий... Но на музыку мы все же ходили...
Вот написала вопрос ПУТИНУ... что в детском городе курорте АНАПА нет вообще реабилитационного центра для детей с УО и другими поражениями мозга... посмотрим ответит или проигнорирует?
***************************************
А сегодня
Саню с утра сегодня выгуляла на улице, что бы умотался... так как занятия после обеда... Отправила их с Игорем, пусть мои мозги отдохнут...
Позвонила доктору в Краснодар... все ей рассказала, и она мягко говоря вообще удивилась что мы в сад ходим. Сказала что то заключение которое мы получили давалось нам для карточки и такое же в отдел образования для перевода ребенка на домашнее обучение с допиской: до полного устранения агрессии!!! То есть нам должны были назначить надомного психолога и логопеда дважды в неделю... И как они будут ездить и на чем - это не мои проблемы...
А то что ребенок уже столько проходил в сад, и мы справляемся - так это ПОБЕДА!!! Она прекрасно Саню вспомнила, и была уверена что мы возможно выйдем на групповые занятия и спокойное передвижение в общественном транспорте только к 8-9 годам... при полном медикаментозном сопровождении...
Мы то пьем таблетки курсами, и меняем их постоянно... Сейчас перешли немного на гомеопатию, так как организм тоже должен отдохнуть от химии и грузить ребенка 6 курсов в год - тяжело для печени...
Порекомендовала снова пропить тералижден. А через полтора месяца приехать на прием. Сказала что даже направления не надо.
По поводу сада сказала что сама им позвонит... и скажет, а если надо то и факсом прешлет рекомендации... о том что Сане два раза в неделю занятий достаточно. Что бы занятия проводили по лол часа. Типа 15 минут игра, потом занятия... В день по три занятия во второй половине дня. Спросила кто нам из специалистов более необходим? Я сказала что логопед, психолог и ЛФК... Она сказала что вот и отлично как раз три специалиста.
Спасибо девочки за слова поддержки, за понимание... за ссылочки...
Я то уж думала что и я все делаю не так, и воспитываю плохо...
А на счет Саниного теперешнего всплеска капризного поведения, она объяснила это тем, что были занятия два раза в неделю и ребенок вошел в ритм...
А как только его налаженный график переделали... тем более перенесли время занятий ребенок стал протестовать... И делает это он так как умеет!!! Причем она сказала что довольна Саниным поведением, так как ребенок мыслит, делает выводы, реагирует! ВО КАК!!! Оказывается...

 Отправлено: 18.04.14 07:29. Заголовок: САШОК пишет: Типа 1..

САШОК пишет:

цитата:

Типа 15 минут игра, потом занятия...

верно это
САШОК пишет:

цитата:

. Она приготовила игрушки инструменты: молоток, пила, ключи разные, дрель детская. Саня сразу проявил интерес к игрушкам... Но педагог сказала: рано, вначале занятия, я ничего брать не разрешала!

желание взять игрушку появится у любого,есть просто более терпеливые дети
САШОК пишет:

цитата:

Мы то пьем таблетки курсами, и меняем их постоянно... Сейчас перешли немного на гомеопатию, так как организм тоже должен отдохнуть от химии и грузить ребенка 6 курсов в год - тяжело для печени...

Иногда приходится давать лекарства,но если есть возможность лучше обходиться без них.

 Отправлено: 18.04.14 14:00. Заголовок: С инвамама перетянул..

С инвамама перетянула!!!

http://invamama.ru/aut_story/2499/

«Особый день» для особых деток!
Один из федеральных ТВ каналов запускает новую программу под условным названием «Особый день»!
«Особый день» – это цикл трогательных и вдохновляющих историй о тяжело больных детях, которым выпал шанс осуществить свою мечту.

Герои программы - дети со сложными заболеваниями проводят день в компании своих кумиров - звезд российского футбола.

Дети, жизнь большинства из которых обычно не выходит за рамки четырех стен, получат редкую возможность окунуться в мир, где живут их спортивные герои. Побывать на ответственном матче любимой команды, познакомиться с великими игроками, получить памятные подарки и автографы –вот награда за героизм, проявленный ребенком в неравной борьбе с недугом.
Если в вашей семье растет маленький футбольный фанат, давайте подарим ему «Особый день»!
Для участия приглашаются детки от 6 до 14 лет.
Отправляйте свои заявки с пометкой «Особый день» на электронную почту: komarova@wmedia.ru
Спасибо!
C Уважением, Мария!
P.S. ВНИМАНИЕ! Уважаемые родители, не обсуждайте с ребенком его возможное участие в программе. Давайте сделаем ему сюрприз!!!

 Отправлено: 27.04.14 14:29. Заголовок: ОльгаВл пишет: Иног..

ОльгаВл пишет:

цитата:

Иногда приходится давать лекарства,но если есть возможность лучше обходиться без них.

мы не можем без них... если отсрочим прием хоть на пару недель... все, хана... агрессия, прямо переходящая в ярость... Постоянно надо осаждать и притуплять...
Думаю от этого и в развитии мы топчимся практически на месте...
Я уже столько всего перепробовала... вот еще хочу Саню свозить в центр рефлексотерапии, надо же помочь ребенку, за последние два года почти на месте... Стараемся, делаем, учимся... результат хотим, хоть небольшой, но вперед...
А пока радуюсь тому что отката нет и мы не утрачиваем приобретенных навыков...

 Отправлено: 28.04.14 18:26. Заголовок: Света, а в чём причи..

Света, а в чём причина агрессии, что говорят врачи? Как грустно... Пусть Саше рефлексотерапия поможет! Молодец, что отката нет!

 Отправлено: 29.04.14 22:51. Заголовок: Elena пишет: а в ч..

Elena пишет:

цитата:

а в чём причина агрессии, что говорят врачи? Как грустно...

Причину они мне поясняют до банальности просто: Что Вы хотите, у него же синдром Дауна... У когото спокойные и разговаривают а внешне страшные, а ы вас он хоть симпатичный какой... Это они типа меня успокоили так... Зла не хватает! И в голове не укладывается...
И что теперь, много у кого синдром ... при этом дети бывают спокойные... Говорят, что значит их родителям повезло больше...
Грустно это не совсем то слово... Я бы сказала это очень больно, и боль эта в душе и так скребет и теребит... что от отчаяния сил уже нету...
Еще и у Игоря состояние ухудшается... Он стал забываться, причем это касаемо и прошлого и настоящего... Что то из глубокого детства вспоминает... а что было вчера забывает...
Я ведь теперь Саню на него оставить совсем не могу, боюсь...
Он недавно ушел кур кормить... а через минут 10 мне звонят и говорят что сидит на остановке с ведром с едой для кур... и ждет автобуса...
Побежала за ним, а он уже на встречу идет.
Говорю где был? А он отвечает нигде... иду кур кормить...
Шли разговаривали вроди бы не о чем, пошел кур кормить... я стою жду...
Покормил и идет домой как ни в чем не бывало...
Говорю чего на остановку ходил?
Он отвечает: Ты что с ума сошла, я кур покормил, воды им налил и иду домой!
Вот и думаю теперь как мне в санаторий и этот центр рефлексотерапии ехать? Что от него еще можно ожидать?
Устала я быть сильной...

 Отправлено: 30.04.14 12:54. Заголовок: Светик, а кто же, кр..

Светик, а кто же, кроме тебя, будет сильной? Всё равно надежда на лучшее живёт, не умирает. Я тебя понимаю, тоже боюсь за свою маму, она уже падала на улице несколько раз, сосуды или что-то другое, микроинсульт. Поэтому Костика на неё особо не оставишь.
Врачи чего-то не знают или не договаривают о причине агрессии. Само по себе расстройство поведения не связано с синдромом напрямую, нет такой причины агрессии. Я спрашивала в ДСА около года назад, когда зашёл разговор об одном мальчике с СД, который Надю чуть не зашиб баскетбольным мячом, потом за мальчиком гонялся. Мне сказали, что причина неврологическая, т.е. синдром сам по себе не несёт агрессии, он может быть причиной сбоев в организме, сбой - причиной развития другого заболевания. Ты уже знаешь все ваши центры, наверняка, где можно обследоваться. Если нужно, скажи, какое обследование или врача не можете найти у себя, попробую узнать через благотворительный фонд, чем помогут. Если у вас есть платные обследования, помогут оплатить.
Повезло - это понятие относительное, как у любого человека. Сегодня повезло, завтра что-то случилось, не дай Бог.
А Игорь на время рефлексотерапии не может лечь в больницу, например? Или родственники не присмотрят? Держись, мы нашим близким нужны сильными и здоровыми! Отдохнём только на том свете, похоже.

 Отправлено: 30.04.14 18:41. Заголовок: САШОК пишет: Еще и ..

САШОК пишет:

цитата:

Еще и у Игоря состояние ухудшается... Он стал забываться, причем это касаемо и прошлого и настоящего... Что то из глубокого детства вспоминает... а что было вчера забывает... Я ведь теперь Саню на него оставить совсем не могу, боюсь...

Ой Светлана, миленькая, терпения тебе здоровья и сил!!!
Игорю Господи, помоги, чтоб кризис состояния улудшился прошел и на поправку!!!

 Отправлено: 30.04.14 20:20. Заголовок: Elena пишет: Мне с..

Elena пишет:

цитата:

Мне сказали, что причина неврологическая, т.е. синдром сам по себе не несёт агрессии, он может быть причиной сбоев в организме, сбой - причиной развития другого заболевания.

вот и мне в Марьинском центре рефлексотерапии примерно так же сказали... И они готовы нас принять, при этом еще и простимулируют центры отвечающие за развитие речи... и уберут или значительно уменьшат агрессию...
В общем на них у меня большие надежды. Только понятное дело что не бесплатно все это. Поэтому я у них попросила счет, и буду искать благотворительные фонды готовые оплатить нам лечение. А это не дешево... 35 000 рублей... Сказали что счет пришлют после 12 мая... А
Лена если ты знаешь действительно фонды которые готовы помочь нашим деткам, то буду рада любому совету...
По местным я пробежалась... и обожглась уже. Говорят что у вас же нету угрозы жизни, типа копите деньги и поезжайте. Другие сказали что толку лечить вашего ребенка... синдром то никуда не денется... и не понять им что это просто ребенок, мой, любимый...
Elena пишет:

цитата:

А Игорь на время рефлексотерапии не может лечь в больницу, например?

да я уже договорилась с фельдшером, ему дадут направление на плановое лечение, ведь не долго... там курс 10 дней, + два выходных... получается 12 дней...
Лариса пишет:

цитата:

Ой Светлана, миленькая, терпения тебе здоровья и сил!!! Игорю Господи, помоги, чтоб кризис состояния улудшился прошел и на поправку!!!

Спасибо!

 Отправлено: 30.04.14 21:34. Заголовок: САШОК пишет: Говоря..

САШОК пишет:

цитата:

Говорят что у вас же нету угрозы жизни, типа копите деньги и поезжайте. Другие сказали что толку лечить вашего ребенка... синдром то никуда не денется... и не понять им что это просто ребенок, мой, любимый...

Вот у нас всегда так..когда угроза наступает тогда спохватываются..нет чтоб помочь ранее.
У Сережи иногда агрессия тоже бывает но легкая, он начинает не с того ни с сего оговариваться, Например попрошу что подать или что то сделать...ответ - отстаньте, попрошу мне не указывать и в таком духе. Может это возростное... не знаю, но глицинчик пропиваем на всякий случай.
Светлана удачи вам, чтоб все у вас получилось, Санчису попасть в центр и Игорю пролечиться!

 Отправлено: 30.04.14 21:34. Заголовок: САШОК пишет: Говоря..

САШОК пишет:

цитата:

Говорят что у вас же нету угрозы жизни, типа копите деньги и поезжайте. Другие сказали что толку лечить вашего ребенка... синдром то никуда не денется... и не понять им что это просто ребенок, мой, любимый...

Вот у нас всегда так..когда угроза наступает тогда спохватываются..нет чтоб помочь ранее.
У Сережи иногда агрессия тоже бывает но легкая, он начинает не с того ни с сего оговариваться, Например попрошу что подать или что то сделать...ответ - отстаньте, попрошу мне не указывать и в таком духе. Может это возростное... не знаю, но глицинчик пропиваем на всякий случай.
Светлана удачи вам, чтоб все у вас получилось, Санчису попасть в центр и Игорю пролечиться!

 Отправлено: 01.05.14 08:33. Заголовок: Света, я тебе лс пиш..

Света, я тебе лс пишу про подробности с фондом, Наташе Клименко тоже написала, мне кажется, звонить в фонд нужно срочно, ковать железо пока горячо, пока предлагают родителям услуги.
Удачи вам с лечением, напиши, как всё прошло!