Отправлено: 14.11.11 21:46. Заголовок: САШОК

ВСЕМ ПРИВЕТ!!! Меня зовут Светлана. У нас двое детей – дочери 20 лет и сын Сашенька, ему 3 с половиной года. Хочется поведать нашу историю жизни.
Дочь я родила в 21 год, но всегда знала, что у меня должно быть минимум двое детей. За прожитые годы произошло много и хорошего и плохого. В 2006 году мы переехали в Анапский район. Живя в Краснодаре, я 15 лет не могла забеременеть, а тут такое чудо! Радости не было предела! Когда я узнала, то сразу уволилась с работы, чтоб не рисковать здоровьем нашего ещё не родившегося ребёнка, так как работала кассиром на автозаправке.
Всё было просто замечательно, на учёт встала в 5 недель. Я дважды ездила в генетический центр на обследование, и там всё было в пределах нормы. Ничего не предвещало беды.
Ближе к родам врачи порекомендовали мне рожать в Краснодарском 5-м роддоме: как «старородящей» маме, я согласилась. Я всю беременность выполняла все рекомендации докторов. Я прекрасно понимала, что это возможно последний шанс родить, ведь мне было уже 38 лет, а мужу 46.
И вот настал долгожданный день. 25 декабря 2007 года появился на свет мой мальчик! Я плакала от счастья, боялась даже сойти с ума. Но не долго, ещё в родзале подошла детская врач и стала говорить, что у нашего малыша синдром Дауна. Она долго перечисляла признаки, по которым это определила, и сразу предложила отказаться от сына. Причём делала это очень настоятельно и неоднократно. Но я её не слушала потому, как была просто уверена, что она ошибается. Я думала, что со мной такого не может произойти, но пути Господни неисповедимы!
Через несколько дней нас с сыном перевели в краевой перинатальный центр. Там я уже от заведующей отделением снова услышала о нашем диагнозе. На этот раз он прозвучал как приговор, и я восприняла всё очень серьёзно, но всё же очень надеялась, что врачи ошибаются. Конечно, у меня спросили, что я намерена делать? Тогда я сказала – это мой сын и вообще ребёнок не виноват, что он не такой как все! Больше об отказе никто и ничего не говорил, наоборот врачи и медсестры старались, что-то подсказать, чем-то помочь! Единственное, что мне рекомендовали поставить в известность мужа. Но я приняла решение рассказать все своей семье только тогда, когда мы с Сашенькой будем дома.
Я 24 дня (с рождения ребенка до выписки из больницы) была один на один со своими мыслями, все это время о нашем диагнозе кроме врачей знала я и мой малыш. И мы справились, я не плакала, понимая, что слезами горю не поможешь. Я очень много думала о том, как надо жить дальше, очень пугала неизвестность.
Спасибо огромное работникам Краснодарского перинатального центра за то, что сына спасли и меня поддерживали морально.
Затем выяснились ещё множество других диагнозов (всего 14 наименований). Сашеньку дважды собирались оперировать, говорили, что ходить он будет самостоятельно, но очень нескоро, даже ходунки выписали ортопедические. Был очень сложный период жизни, но ни разу мы не пожалели о том, что наш Сашка воспитывается в своей семье, а не в каком-нибудь доме малютки.
В хуторе, где мы живём, нас встретила наш фельдшер Нина Гавриловна. Прочитав нашу выписку из больницы, она меня убедила сразу, что почти все написанное (естественно, кроме синдрома Дауна) лечится. Она сказала, что это дети любви! Помогла найти мамочек с такими же детками, чтоб мы могли общаться. Она сказала мне, что и с такими детками семьи бывают очень счастливы! Нам очень повезло, что наш фельдшер самый лучший если не в России, то в нашем районе точно.
А вот в детской поликлинике мы столкнулись с непониманием и грубостью со стороны врачей. Инвалидность мы оформили с третьего раза. Когда нам отказали во второй раз, я от отчаяния написала письма: в несколько инстанций здравоохранения, в администрацию президента РФ и в «Час суда». После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ.
Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер. После обследования выяснилось, что помимо ранее существующих диагнозов, у нас ещё миатонический синдром, диастаз прямых мышц живота, ВИДС, задержка энходрального окостенения, дисплазия тазобедренных суставов и двусторонняя кокса валга. После этого краевые доктора рекомендовали Анапским врачам подготовить пакет документов на МСЭ. Первый раз нам оформили инвалидность на один год, теперь на два года. В Краснодарском диагностическом центре врачи были удивлены, как с диагнозом синдром Дауна, который волочёт за собой вереницу сопутствующих заболеваний, Анапские доктора отказывают в оформлении инвалидности.
Сашенька отстаёт в развитии, по сравнению со сверстниками. Мы делаем всё возможное и порой невозможное, чтоб наш сынишка рос и развивался. Самое главное это любить, укреплять иммунитет, массаж и закаливание. Он сел в 1год и 4 месяца, пошел в 2года и 3 месяца. Он у нас умница! Мы очень счастливы и думаем, что спустя какое-то время мы будем гордиться достижениями нашего сына, не меньше чем другими детьми гордятся их родители.
Я постараюсь чаще писать в этой темке, что бы быть ближе ко всем...

Вот первое свое сообщение перекопировала, так как меня тут не все знают, со временем буду пополнять нашу страничку, и надеюсь с фотографиями...

 Отправлено: 01.05.14 11:44. Заголовок: Спасибо девочки за п..

Спасибо девочки за поддержку!
Лариса пишет:

цитата:

У Сережи иногда агрессия тоже бывает но легкая, он начинает не с того ни с сего оговариваться

оговариваться ладно... Но может и Саня оговаривался бы, если бы говорил...
Он просто нис того ни с сего начинает все швырять, переворачивать и передвигать. А если начинаешь сразу собирать или ругать... так еще хуже становится, еще и орать начинает и весь дергаться...
Так что я жду пока он все покидает перевернет... потом предлагаю ему попить водички, глажу его, говорю что он мне нужен, что люблю и уговариваю его все собирать и ставить по местам...
И он охотно это делает, как игра получается... Но в приступы агрессии это совсем другой ребенок, как буд то его подменили... и глаза страшные и безумные... жуть...

 Отправлено: 06.05.14 15:35. Заголовок: САШОК пишет: Так чт..

САШОК пишет:

цитата:

Так что я жду пока он все покидает перевернет... потом предлагаю ему попить водички, глажу его, говорю что он мне нужен, что люблю и уговариваю его все собирать и ставить по местам...

Дааа..терпения Светочка тебе а Сашеньке чтоб скорей перерос эту агрессию.
У моей сестры есть внучка Машенька, она здоровая девочка, ей в сентябре будет 4 года. Она не говорит, т.е.говорит несколько слов мама, папа, баба, Вика (сестра ее старшая). Меня зовет Вава..чего вдруг..????
Я к чему это рассказываю, заметила что когда она чем то не довольна или ее не понимают что она хочет сказать на нее находит псих..она нвчинает всех рукой лупить, раскидывать, толкать, бить и все это с рыданиями. Никакими уговорами не успокоить, пока все мамки бабки тетеки не насюсюкают, потом успокаивается. Я сделала вывод, что это от того что не может говорить, донести речью что она хочет сказать, а может и с нервами что то связано еще в добавок.
Может Сашенька , не может что то выразить вот на него и находит. Я думаю что переростет этото период.

 Отправлено: 08.05.14 16:38. Заголовок: Лариса пишет: Я сде..

Лариса пишет:

цитата:

Я сделала вывод, что это от того что не может говорить, донести речью что она хочет сказать, а может и с нервами что то связано еще в добавок. Может Сашенька , не может что то выразить вот на него и находит. Я думаю что переростет этото период.

Если причина только в этом не торопиться самой и не торопить ребёнка.Чаще мы всё спешим,всё на бегу.Дома столько дел не всегда есть время выслушать ребёнка.
Несколько лет тому назад разговариваю со своей знакомой,сынишка её о чём-то спрашивает.Почему бы не прервать взрослый разговор и не ответить,хотя может и правильно,что дети не должны прерывать беседу взрослых.Ждал малыш ждал и укусил...

 Отправлено: 08.05.14 21:46. Заголовок: очень надеюсь что п..

очень надеюсь что причина в этом... По крайней мере тогда это временное. Саня старается что не может сказать... показывать. И это же прогресс.
Я никогда не спешу, его выслушиваю, показываю и спрашиваю... могу даже опоздать на автобус и поехать на следующем если что то не успевает.
Раньше тоже старалась все бегом, сама ему босоножки затегнуть, и все остальное... Теперь поняла что раз уже с разговором туго... значит надо переключиться и учиться том что можем, заговорим позже...

 Отправлено: 12.05.14 20:36. Заголовок: САШОК Света, все пот..

САШОК Света, все потихоньку нормализуется, заговорит Сашенька, еще будешь одергивать чтоб помолчал.

 Отправлено: 13.05.14 22:52. Заголовок: Лариса пишет: все ..

Лариса пишет:

цитата:

все потихоньку нормализуется, заговорит Сашенька

надеюсь!
Лариса пишет:

цитата:

еще будешь одергивать чтоб помолчал.

уе начинаю одергивать... плохие то слова он как раз таки повторяет, причем говорит их тамгде надо...

 Отправлено: 14.05.14 19:27. Заголовок: САШОК пишет: уе нач..

САШОК пишет:

цитата:

уе начинаю одергивать... плохие то слова он как раз таки повторяет, причем говорит их тамгде надо..

Это даааа....,тут как тут. Вот Сашенька постигает глубинку речи

 Отправлено: 14.05.14 22:36. Заголовок: Лариса пишет: Вот С..

Лариса пишет:

цитата:

Вот Сашенька постигает глубинку речи

Вот он звал меня, мамкал, мамкал... а потом заглядывает и говорит КАКА БЛЯ! (Саша гулять!) Заходит за угол и топает громко... типа уходит... А сам оглядывается, идет ли мама или можно стартонуть, пока никто не видет...

 Отправлено: 15.05.14 04:43. Заголовок: Надя тоже почти не г..

Надя тоже почти не говорит, но когда эмоции переполняют, хочет выразить негатив, возмущение,то выражает всеми доступными способами - ругается Ду (дура, дурак), крутит на лбу, посредине почему-то, пальцем.

Света, у наших деток эмоциональная жизнь не отличается от нормы, и это радует, огорчает, что ситуацию они иногда неправильно оценивают, но это не их вина, а беда. Впрочем, не каждый обычный взрослый может сказать, что он всегда объективен и прав. А кто говорит, тот дурак)

 Отправлено: 17.05.14 06:28. Заголовок: 23 мая дали мужу нап..

23 мая дали мужу направление на край, к врачам по вопросу инвалидности. Мне необходимо с ним поехать... А Санчиса оставить не с кем... И сестра и дочь на работе... и так сложились обстоятельства что и поменяться сменами не могут... никак. А мы два месяца ждали направления, вернее за два месяца записались.
Машины нет, ехать автобусом. А у нас уже такая жара что с Саней не поехать.
Вот уже два дня ищу варианты на кого Саню оставить?
И надо так что бы человек у нас на кануне ночевать остался, так как автобус в 5 утра...
И служб няни найти не могу...
Так вот я думала вчера... а сегодня:
пол ночи прокрутилась... чего только не передумала...
В общем решили мы просто нанять машину и поехать втроем. Санчиса взять с собой. Выезжать часа в 4 утра, его сонного в машину и пусть дальше спит. Туда доедем не по жаре. Там позвоню кому нибудь из подруг ( я 20 лет своей так сказать молодости прожила в Краснодаре) и попрошу подъехать в клинику, что бы с Саней погуляли по территории, возьмем коляску с собой... ну это что бы водителя не напрягать и у него была возможность отдохнуть...
Потом поедем в общагу, ну где я жила, повидаемся с тем кто дома... и вечерком, что бы не в жару, домой...
Реили что это самый оптимальный вариант!
Саня дорогу любит и переносит хорошо. Хоть разнообразие ребенку будет. Может и в ИКЕЮ заедем, там и по магазинчикам пробежимся и детский развлекательный комплекс большой и интересный! В общем и полезной и приятное...
Потом фотоотчетец предоставлю!!!

 Отправлено: 17.05.14 06:30. Заголовок: Elena пишет: что си..

Elena пишет:

цитата:

что ситуацию они иногда неправильно оценивают, но это не их вина, а беда.

это состояние души!!! самой любимой и капризной, но такой родной!!!

 Отправлено: 17.05.14 08:05. Заголовок: САШОК пишет: Саня д..

САШОК пишет:

цитата:

Саня дорогу любит и переносит хорошо. Хоть разнообразие ребенку будет.

Света удачи вам, чтоб все сложилось как задуманно!
Сашеньки интересно конечно будет, столько впечатлений наберется!

 Отправлено: 17.05.14 14:32. Заголовок: Света, удачной поезд..

Света, удачной поездки! Ждём фотоотчёт!
(Мы на машине в Самару два раза ездили летом с Надей, ей было год, потом два года, когда смог был в Москве, в августе, дым был до Ульяновска. Дорогу 1000 километров перенесла хорошо, она вообше терпеливая. Остановки делали, разминались, ели. Если бы поехала сейчас, взяли бы планшет с мультиками на переднее сиденье. Тогда она могла долго спать, мала ещё была.)

 Отправлено: 18.05.14 16:04. Заголовок: Спасибо девочки за п..

Спасибо девочки за пожелания! Да я за дорогу не переживаю... мы же в Белоруссию ездили на поезде двое суток с двумя пересадками и ничего.. а тут всего 300км в одну сторону...
Elena пишет:

цитата:

Ждём фотоотчёт!

сделаю...

 Отправлено: 21.05.14 06:53. Заголовок: Наша прогулка... htt..

Наша прогулка...

покормили голубей...


помечтали у дерева...


постояли у водички ...


вот какой красивый фонтанчик у кафешки...


попытались сдвинуть камень-указатель...


а это у частного дома спилили сухое дерево и на ствол установили доми для красоты и души...


а это я сказала что конец прогулки и надо спешить на занятия... но парень то не нагулялся...

 Отправлено: 21.05.14 09:45. Заголовок: САШОК Света, какие к..

САШОК Света, какие красивые фото! Сашенька видно что подрос, на аватарке вроде как поменьше, а здесь уже хлопчик побольше!
Такой хорошенький, а улыбкааа чистая от души - очень трогательно, прямо смотрю и умиляюсь!
САШОК пишет:

цитата:

сказала что конец прогулки и надо спешить на занятия... но парень то не нагулялся..

Ну что ж ты мама..так хочется еще погулять ребенку

 Отправлено: 21.05.14 12:54. Заголовок: Такой обаятельный ма..

Такой обаятельный мальчонка, улыбка - да, мне тоже очень понравилась, обаятельная, сразу видно, что от души, и душа красивая!
Когда погода хорошая, развлечений и всего интересного много вокруг - заниматься не хочется!
Понимаю Сашу)

 Отправлено: 21.05.14 17:17. Заголовок: Спасибо девочки за к..

Спасибо девочки за комплименты! Саня сегодня в саду весь мозг вынес и мне и педагогам... Я вся сама на взводе, понять не могу... А психолог говорит: ну что Вы хотите, устал ребенок, чеут что каникулы на носу... да и на улице все чаще... он то понимает что гулять лучше, чем учиться, все хорошо!
А я думала что "застрелюсь"...
Лариса пишет:

цитата:

а улыбкааа чистая от души - очень трогательно, прямо смотрю и умиляюсь!

СПАСИБО!
Мне на этот счет вчера понравился статус в одноклассниках: Я ВСЕГДА УЛЫБАЮСЬ, ОДНИМ ИСКРЕННЕ, ДРУГИМ НА ЗЛО!
НО САНЧИС ТО НА ЗЛО ЕЩЕ НЕ УМЕЕТ, ПОЭТОМУ ПОКА ТОЛЬКО ОТ ДУШИ!
Elena пишет:

цитата:

Когда погода хорошая, развлечений и всего интересного много вокруг - заниматься не хочется! Понимаю Сашу)

вот, вот... и психолог так считает...

 Отправлено: 21.05.14 20:37. Заголовок: САШОК пишет: устал..

САШОК пишет:

цитата:

устал ребенок, чеут что каникулы на носу... да и на улице все чаще... он то понимает что гулять лучше, чем учиться, все хорошо!

Конечно устал, уже тянет погулять, тем более природа вон какая красота!
Мне особенно понравилось фото , где Сашенька стоит у дерева, как с дружком в обнимку и дерево как будто плечико свое подставило..ну очень трогательно

 Отправлено: 22.05.14 09:10. Заголовок: САШОК пишет: вот ка..

САШОК пишет:

цитата:

вот какой красивый фонтанчик у кафешки...

сказочный фонтан
САШОК пишет:

цитата:

помечтали у дерева...

открытый, искренний,и очаровательный!!!!!

 Отправлено: 24.05.14 09:16. Заголовок: Вчера ездили в Красн..

Вчера ездили в Красндар к краевым специалистам... возили Игоря что бы обследовали и инвалидность оформлять, так как Анапские врачи все говорили типа: ходит, умом не тронулся - все накакой инвалидности...
В Краснодаре доктора в ШОКЕ от такой логики. Обследовали: сделали УЗИ сердца, сосудов головы и шеи, сосудов ног и тазобедренной области, ЭКГ, КТ головы и еще какой то аппаратный мониторинг с нагрузкой...
Результат:гипертоническа болезнь третей стадии, гипертрофия левого желудочка, риск 4, ХСН 2ст., ФК2 по NYHA. Атеросклероз БЦА, кклюзия ПА слева, стеноз ПА 60% справа.
Дисцикуляторная энцефалопатия 2ст сочетанного генеза, вистибулуататический синдром, выраженный астенический синдром, инсоминия, умеренные конгитивные наруения.
Назначили операцию на 24 июня. Один сосуд совсем сросся и оттока крови нет. Второй работает всего на 60 прцентов...
По сердцу тоже все не гуд...
Можно сказать вовремя поехали. Так как без операции прогнозы совсем плачевные, так как от сильного нарушения кровообращения люди могут сойти с ума, их может парализовать частично и даже полностью...
Риск операции тоже не маленький, но после разговора с доктором мы все же решили что оперироваться надо...
На счет ног сказали так: если бы вы приехали на пол года позже, то мы могли предложить только ампутацию... А сейчас назначили лечение... надеемся что лечение и последующая операция на сосудах очень поможет и Игорь будет бегать на своих двоих до глубокой старости...
В клинике приехали в 6-30... и вышли из нее в 16-30... так что никаких больше прогулок и походов по магазинам как планировали не было. Поехали сразу домой, так как были все уставшие. Особенно Санчис.
Саша дорогу перенес хорошо, как я и предполагала всю дорогу и туда и обратно он спал. А сегодня проснулись и у него на губе болячка выскочила... герпес, продуло все таки...

 Отправлено: 24.05.14 11:37. Заголовок: САШОК пишет: Можно ..

САШОК пишет:

цитата:

Можно сказать вовремя поехали.

Светлана, действительно вовремя. Вот и Анапские врачи..таких врачей и у нас хватает.
Сколько всего сразу..Игорю терпения и удачи, подготовится к операции, настройтесь на хорошее!!!!
Сашеньке вывести гадостный герпес, поправиться.
Света и тебе терпения, все на твоих плечах, удачи вам!

 Отправлено: 24.05.14 22:18. Заголовок: Мы очеень надеемся ч..

Мы очеень надеемся что операция пройдет хорошо и Игорь пойдет на поправку! Завтра поговорю с батюшкой, хочу что бы Игорь до операции исповедался и причастился... ну и конечно что бы батюшка благославил!

 Отправлено: 24.05.14 23:14. Заголовок: Вот попробую фото по..

Вот попробую фото поставить еще раз...

 Отправлено: 25.05.14 05:13. Заголовок: Здоровья Игорю! Саша..

Здоровья Игорю! Саша молодец, что в дороге не доставлял хлопот!

 Отправлено: 25.05.14 18:01. Заголовок: Elena спасибо!..

Elena спасибо!

 Отправлено: 26.05.14 18:26. Заголовок: Сегодня были у терап..

Сегодня были у терапевта... она как увидела результаты обследования... так шуршала...
и завтра уже пойдем Игорю ФГДС и флюрографию делать... на 9 число анализы и сказала что сразу карточку принести, так как надо к врачам записывать на обследование для оформления инвалидности...
я говорит, все напишу, так как к невнологу долгая запись и очереди в поликлинике... а тут все без очереди и рядом с домом... ВО КАК!!!
А то больше двух лет думали что восстановится... а тут прямо забегали... боятся что не дай Бог чего с Игорем, они ведь прохлопали... он то ходил и жаловался что ногу тянет...
Спасибо девочки всем за поддержку!!!

 Отправлено: 26.05.14 19:34. Заголовок: САШОК Вот ведь как?!..

САШОК Вот ведь как?!!!! Хорошо что теперь забегали, подлечат Игоря и все что надо сделают, слава Богу!
Не зря съездили, хоть растормошили своих медиков, а сколько Игорь терпел??!!! ведь это боль у человека а они все тянули что то..???!!!
Вот меня поражает..что на работах на любых..сидят и работают такие же мамы и папы...ведь у них то же кто то болеет или на каком то производстве .халтурят...ну почееемуууу???? Неужели боль другого человека не трогает????
У всех понятия разные конечно...

 Отправлено: 27.05.14 13:18. Заголовок: С инвалидностью поле..

С инвалидностью полегче теперь будет, внимания будут больше уделять, правда, за бесплатно действительно очереди бывают на полгода вперёд в диспансерах, например, к квалифицированному узисту. У меня когда инвалидность была 6 лет, столкнулась. Надо проходить каждый год переосвидетельствование по всем врачам, рентген нужен, флюороографию не принимают. Узи ,делала платно, есть такие услуги в некоторых крупных центрах, поликлиника не подходит. У нас плохо было то, что шло укрупнение, профильных врачей, например, гематологов, увольняли из поликлиник на пенсию или переводили в центральный диспансер, а там свой штат уже есть, сокращают, приходишь - опа, твою карту из регистратуры передали в диспансер. Приезжаешь, врачей мало, запись вперёд через две недели. Сидишь потом ещё три часа на приём. Кому тяжело -,вообще не представляю, как они справлялись.

у врачей, мне кажется, у некоторых, профессиональное очерствение наступает из-за потока пациентов и обилия писанины, отчётности. Начинают работу и пациентов ненавидеть уже, выгорают. Мне Надин массажист рассказывал, он работал в больнице.

 Отправлено: 27.05.14 21:36. Заголовок: Спасибо девочки! Се..

Спасибо девочки!
Сегодня сделали ФГДС и флюраграфию... по ФГДС написали только признаки гастрита. Завтра к врачу за лечением, до операции пролечить надо. А флюрографию завтра заберу.
Лариса пишет:

цитата:

а сколько Игорь терпел??!!! ведь это боль у человека а они все тянули что то..???!!!

говорили что он восстанавливается и период восстановления очень длительный...
Elena спасибо за советы и опыт!