Отправлено: 14.11.11 21:46. Заголовок: САШОК

ВСЕМ ПРИВЕТ!!! Меня зовут Светлана. У нас двое детей – дочери 20 лет и сын Сашенька, ему 3 с половиной года. Хочется поведать нашу историю жизни.
Дочь я родила в 21 год, но всегда знала, что у меня должно быть минимум двое детей. За прожитые годы произошло много и хорошего и плохого. В 2006 году мы переехали в Анапский район. Живя в Краснодаре, я 15 лет не могла забеременеть, а тут такое чудо! Радости не было предела! Когда я узнала, то сразу уволилась с работы, чтоб не рисковать здоровьем нашего ещё не родившегося ребёнка, так как работала кассиром на автозаправке.
Всё было просто замечательно, на учёт встала в 5 недель. Я дважды ездила в генетический центр на обследование, и там всё было в пределах нормы. Ничего не предвещало беды.
Ближе к родам врачи порекомендовали мне рожать в Краснодарском 5-м роддоме: как «старородящей» маме, я согласилась. Я всю беременность выполняла все рекомендации докторов. Я прекрасно понимала, что это возможно последний шанс родить, ведь мне было уже 38 лет, а мужу 46.
И вот настал долгожданный день. 25 декабря 2007 года появился на свет мой мальчик! Я плакала от счастья, боялась даже сойти с ума. Но не долго, ещё в родзале подошла детская врач и стала говорить, что у нашего малыша синдром Дауна. Она долго перечисляла признаки, по которым это определила, и сразу предложила отказаться от сына. Причём делала это очень настоятельно и неоднократно. Но я её не слушала потому, как была просто уверена, что она ошибается. Я думала, что со мной такого не может произойти, но пути Господни неисповедимы!
Через несколько дней нас с сыном перевели в краевой перинатальный центр. Там я уже от заведующей отделением снова услышала о нашем диагнозе. На этот раз он прозвучал как приговор, и я восприняла всё очень серьёзно, но всё же очень надеялась, что врачи ошибаются. Конечно, у меня спросили, что я намерена делать? Тогда я сказала – это мой сын и вообще ребёнок не виноват, что он не такой как все! Больше об отказе никто и ничего не говорил, наоборот врачи и медсестры старались, что-то подсказать, чем-то помочь! Единственное, что мне рекомендовали поставить в известность мужа. Но я приняла решение рассказать все своей семье только тогда, когда мы с Сашенькой будем дома.
Я 24 дня (с рождения ребенка до выписки из больницы) была один на один со своими мыслями, все это время о нашем диагнозе кроме врачей знала я и мой малыш. И мы справились, я не плакала, понимая, что слезами горю не поможешь. Я очень много думала о том, как надо жить дальше, очень пугала неизвестность.
Спасибо огромное работникам Краснодарского перинатального центра за то, что сына спасли и меня поддерживали морально.
Затем выяснились ещё множество других диагнозов (всего 14 наименований). Сашеньку дважды собирались оперировать, говорили, что ходить он будет самостоятельно, но очень нескоро, даже ходунки выписали ортопедические. Был очень сложный период жизни, но ни разу мы не пожалели о том, что наш Сашка воспитывается в своей семье, а не в каком-нибудь доме малютки.
В хуторе, где мы живём, нас встретила наш фельдшер Нина Гавриловна. Прочитав нашу выписку из больницы, она меня убедила сразу, что почти все написанное (естественно, кроме синдрома Дауна) лечится. Она сказала, что это дети любви! Помогла найти мамочек с такими же детками, чтоб мы могли общаться. Она сказала мне, что и с такими детками семьи бывают очень счастливы! Нам очень повезло, что наш фельдшер самый лучший если не в России, то в нашем районе точно.
А вот в детской поликлинике мы столкнулись с непониманием и грубостью со стороны врачей. Инвалидность мы оформили с третьего раза. Когда нам отказали во второй раз, я от отчаяния написала письма: в несколько инстанций здравоохранения, в администрацию президента РФ и в «Час суда». После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ.
Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер. После обследования выяснилось, что помимо ранее существующих диагнозов, у нас ещё миатонический синдром, диастаз прямых мышц живота, ВИДС, задержка энходрального окостенения, дисплазия тазобедренных суставов и двусторонняя кокса валга. После этого краевые доктора рекомендовали Анапским врачам подготовить пакет документов на МСЭ. Первый раз нам оформили инвалидность на один год, теперь на два года. В Краснодарском диагностическом центре врачи были удивлены, как с диагнозом синдром Дауна, который волочёт за собой вереницу сопутствующих заболеваний, Анапские доктора отказывают в оформлении инвалидности.
Сашенька отстаёт в развитии, по сравнению со сверстниками. Мы делаем всё возможное и порой невозможное, чтоб наш сынишка рос и развивался. Самое главное это любить, укреплять иммунитет, массаж и закаливание. Он сел в 1год и 4 месяца, пошел в 2года и 3 месяца. Он у нас умница! Мы очень счастливы и думаем, что спустя какое-то время мы будем гордиться достижениями нашего сына, не меньше чем другими детьми гордятся их родители.
Я постараюсь чаще писать в этой темке, что бы быть ближе ко всем...

Вот первое свое сообщение перекопировала, так как меня тут не все знают, со временем буду пополнять нашу страничку, и надеюсь с фотографиями...

 Отправлено: 30.11.11 20:45. Заголовок: Мы завтра едим к кра..

Мы завтра едим к краевым специалистам, к ортопеду, иммунологу и кардиологу. Держите за нас кулачки!
Вот оформили нам инвалидность на два года, а они пролетели незаметно... В январе снова комиссию проходить, а МСЭ в феврале.

 Отправлено: 01.12.11 05:33. Заголовок: САШОК удачи вам@@@@@..

САШОК удачи вам@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 01.12.11 09:10. Заголовок: САШОК Все будет хоро..

САШОК Все будет хорошо! Удачи!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 01.12.11 13:27. Заголовок: САШОК , удачи. Нашем..

САШОК , удачи. Нашему соседу, которому 3 года, дали инвалидность до 18 лет, т.к. он неговорящий (только слоги и буквы).

 Отправлено: 03.12.11 23:32. Заголовок: Elena Повезло соседу..

Elena Повезло соседу, хоть в том, что инвалидность сразу до 18 дали... Хоть дитя меньше по поликлинике таскать!

А мы съездили. У санчика в сердечке дополнительная трахекула, назначили лечение, для укрепления сердечных мышц и витаминную терапию.
По ортопедии незначительные ухудшения... Но сказали что прогнозировали более сильные ухудшения учитывая наш вес. Но Саня последнее время болел часто и похудел на 3 кг, теперь мы весим 22 кг. Как говорится нет худа без добра. Если так и дальше будет, то оперировать нас будут не в 8 лет, а позже. Хоть подростет дитя мое, может и объяснять характер болей сможет. Это важно для докторов. Мы с суставами с обезбаливающих уже соскочили. Это успех, уже пару месяцев не обезбаливаемся. Научился следить за началом боли и садится, и играет сидя. Но просит меня гладить ему ножки...
А анализы на иммуноглабулены делается две недели. Записалась на 22 декабря, поеду сама, без Санечки - уже легче, да и его по холоду не таскать.
Всем спасибо за пожелания и переживания и поддержку!

 Отправлено: 04.12.11 12:44. Заголовок: Света, хорошо, что в..

Света, хорошо, что все позади. Теперь лечиться и поправляться поскорее!

САШОК пишет:

цитата:

Хоть подростет дитя мое, может и объяснять характер болей сможет. Это важно для докторов. Мы с суставами с обезбаливающих уже соскочили. Это успех, уже пару месяцев не обезбаливаемся. Научился следить за началом боли и садится, и играет сидя. Но просит меня гладить ему ножки...

Света, а что с ножками? Что врачи говорят?

У Даниеля всю дорогу ноги болят, а толком диагноз не могут поставить. Более получаса ходiть не может. Сильные боли в коленях. В огромном зоопарке Цюриха, берем инвалидную коляску, иначе надо уходить, ничего не посмотрев.

 Отправлено: 05.12.11 12:47. Заголовок: У Санчика двухсторон..

У Санчика двухстороняя кокса валга и нестабильность суставов...
Это снимки показывают.
Что один, что другой диагноз приводит к стиранию сустава. Тетрапарез по моему называется. И тогда надо оперировать. Но операция сложной не считается, через неделю уже домой выписчвают, но восстановительный период около трех месяцев. Но уже болей не будет...
Сходи и сделай снимки тазобедненных суставов и коленных. На коленях по моему даже УЗИ можно... Узнай.
Удачи.

 Отправлено: 05.12.11 13:02. Заголовок: Спасибо Света за кон..

Спасибо Света за консультацию.
Всегда видела, что нашим немецким врачам все равно, почему и отчего и что с ребенком....
Буду биться за диагноз. Нам как-то ставили дисплазию тазобедренных суставов, предложили операцию, другие врачи замахали руками:- "Вы что , не надо!"
Но ноги болят в коленях, а не тазобедренном суставе. Детский врач решила, что наверняка мышца голени слишком натянута, домашний врач намекнул, что ноги "иксом" у Даниеля, от этого косточки как бы напряг испытывают... Господи, сельские врачи, что с них взять!

 Отправлено: 05.12.11 15:11. Заголовок: Admin пишет: что но..

Admin пишет:

цитата:

что ноги "иксом" у Даниеля, от этого косточки как бы напряг испытывают

Да сколько мужиков с такими ногами и ничего. Может к нам приедите на обследование?

 Отправлено: 06.12.11 22:25. Заголовок: Admin пишет: Нам ка..

Admin пишет:

цитата:

Нам как-то ставили дисплазию тазобедренных суставов, предложили операцию, другие врачи замахали руками:- "Вы что , не надо!" Но ноги болят в коленях, а не тазобедренном суставе.

Если была дисплазия, то у вас почти 100% кокса валга...
Admin пишет:

цитата:

Детский врач решила, что наверняка мышца голени слишком натянута, домашний врач намекнул, что ноги "иксом" у Даниеля, от этого косточки как бы напряг испытывают...

У Даунят по природе натяга мышц нет, у них наоборот миатония мышечная как правило. Есть возможно исключения...
Обследуй его по ортопедии хорошо.... А колени могут болеть как осложнения дисплази.
Отпишись потом ! Удачного обследования!

 Отправлено: 17.01.12 12:17. Заголовок: Света,вы попали на д..

Света,вы попали на дельфинотерапию?Понравилось ли,а есть ли туда очередь,нужны ли какие-то справки?Рассскажите ,пожалуйста, как мама,как там относятся к нашим,есть ли скидки для инвалидов?

 Отправлено: 20.02.12 15:16. Заголовок: Дельфинчик * бЫЛИ У..

Дельфинчик
* бЫЛИ УЖЕ ДВА РАЗА, НО МАЛО СОВСЕМ, ЧТО БЫ СУДИТЬ О РЕЗУЛЬТАТАХ.
* Скидок нет, дельфинотерапия она и расчитана на детей инвалидов...
*записываться надо заранее.
8 следующий раз поедим,я все сфоткаю и покажу...

 Отправлено: 20.02.12 15:47. Заголовок: Моя дочь купила маши..

Моя дочь купила машину!!! Теперь будет нас с Санчиком возить !!!
14-Я! ХОРОШАЯ, ВСЕМ ВСЕ ПОНРАВИЛОСЬ... 2007 ГОДА.
МАШИНА НЕ ИМЕННО ТА, ЧТО НА ФОТО, Я ПРОСТО НАШЛА В ИНЕТЕ ТАКУЮ ЖЕ ПО ЦВЕТУ И КАК У НАС...

Автомобильное кресло я купила еще с прошлой пенсии. Так что Санька готов ездить и на дельфинотерапию, и на иппотерапию. По остальным делам мы ездим на маршрутке.

 Отправлено: 20.02.12 15:59. Заголовок: САШОК http://jpe.ru..

САШОК

 Отправлено: 21.02.12 06:28. Заголовок: Круто!!!Доча твоя со..

Круто!!!Доча твоя современная девушка,молодец!

 Отправлено: 21.02.12 09:29. Заголовок: САШОК Света, молодец..

САШОК Света, молодец доча у тебя.
Лиха беда начало. Следующая иномарка будет.

 Отправлено: 22.02.12 09:03. Заголовок: Спасибо девочки!..

Спасибо девочки!

 Отправлено: 22.02.12 12:31. Заголовок: САШОК машина это хор..

САШОК машина это хорошо! я вас всех поздравляю с покупкой !

 Отправлено: 22.02.12 14:14. Заголовок: ДЕТЕНОК Спасибо! ..

ДЕТЕНОК Спасибо!

 Отправлено: 22.02.12 15:22. Заголовок: Света,дисплазия уста..

Света,дисплазия устанавливается по косвенным признакам или можно определить в чистом виде сдать генетику анализы.

 Отправлено: 23.02.12 19:29. Заголовок: ОльгаВл пишет: дисп..

ОльгаВл пишет:

цитата:

дисплазия устанавливается по косвенным признакам или можно определить в чистом виде сдать генетику анализы.

я даже незнаю, нам ее поставили еще в роддоме.
Но кадый год делают УЗИ и ренген тазобедренных суставов...

 Отправлено: 27.02.12 12:27. Заголовок: Приехали мы с комисс..

Приехали мы с комиссииии. Инвалидность нам оформили на 1 год!
Причем я с ними согласилась. Дело в том, что врачебные заключения не соответствовали действительности и мягко говоря то ли что то там врачи напутали, толи всем пишут одно и тоже. Но в заключении свсем не про Саню... Причем это было не только мне заметно, но и членам комиссииии.
Мне объяснили что они документы конечно могут вернуть на устранение несоответствия, пока будут разбираться пройдет 2-3 месяца и все равно поновой прийдется всех проходить, так как ко всем недоченам в 4 года заключение психиатра должно быть уже с уточненной степенью УО, то есть еще и поездка в Краснодар в психиатрический диспансер... И все это время пенсии не будет, вернее ее потом выплатят, но лучше сейчас на год, потом неспеша все сделать как положено... В СЛЕДУЮЩИЙ РАЗ Я БУДУ КОНТРОЛИРОВАТЬ КАЖДУЮ БУКВУ, КОТОРУЮ КАЖДЫЙ ДОКТОР БУДЕТ ПИСАТЬ!!! А психиатр нам "забыл" написать памперсы и ортопедическую обувь. Они увидев мои глаза, я даже слова сказать не успела - сказали, что это совсем не проблема. Все вписали сами...
За санаторно-курортное лечение они сказали так: В Краснодарском крае МСЭ этим уже не занимается, так как путевок достаточно, в любое время года. Надо получив розовую справку просто пойти на прием к доктору и взять заключение что ребенку необходимо СКЛ, затем пойти в ФСС написать заявление и в течении месяца они рассмотрев вопрос пригласят на получение путевки.
Сказали что с Даунятами практикуют оформление инвалидности сроком на 1 или 2 года, что бы видеть что ребенком занимаются. Я сдала все документы: у нас и посещение специалистов, и садика, и санаторные заключения, иппотерапия, и я им рассказала что мы уже были на дельфинотерапии, и нам с нашим диагнозом посоветовали не сразу 10 сеансов, а для улучшения эффекта и учитывая территориальной доступность повозить Саню 1-2 раза в месяц. Из чего они сделали что за мной, как мамой контроль не нужен.
Короче они мне предложили инвалидность на один год, расписали все что я должна иметь на следующую комиссию, я согласилась. Сказала ну ладно, давайте сделаем так, как Вы предложили. Чего друг другу теперь нервы портить!
Они очень мило и тактично пообщались, на прощание сказали что Саня им понравился, на что Саня встал и демонстативно пихая меня к двери начал выходить, даже помохать ПОКА им не согласился...

 Отправлено: 27.02.12 12:47. Заголовок: На 1 год. Ужас. Не п..

На 1 год. Ужас. Не перестаю мысленно благодарить врачей, которые дали нам инвалидность до 16 лет. Я бы точно раз в год ходить не стала, плюнула бы уже.
А если УО не ставят, инвалидность не дадут что ли? Или инвалидность дают на основании наличия синдрома?

 Отправлено: 27.02.12 13:20. Заголовок: САШОК Спасибо,что хо..

САШОК Спасибо,что хоть на год дали.. Мне вот в августе тоже идти.Jane_S пишет:

цитата:

А если УО не ставят, инвалидность не дадут что ли?

По нашим законам-не дадут. СД не входит в список заболеваний,которые тянут на инвалидность. Им надо именно УО,а так как СД тянет за собой УО,то отсюда и выводы...

 Отправлено: 27.02.12 13:46. Заголовок: Интересно как в Укра..

Интересно как в Украине. Одна наша мама оформила на дочку инвалидность. Через пару месяцев к ней врачи подкатывают и говорят "она у вас не отстаёт в развитии, может пройдёте перекомиссию?". Ага, сейчас, всё бросила и побежала пенсию себе отменять. Они уже не знают, у кого бы ещё денег отобрать.

 Отправлено: 27.02.12 16:15. Заголовок: САШОК , Света, рука ..

САШОК , Света, рука не поднимается поздравлять, но всё же год лучше, чем ничего. Не знаю, дадут ли что-то сутяжничества и тяжбы в вашем регионе, но у себя я пошла по этому пути 2 года назад, когда оформляли инвалидность в первый раз. Не добились ничего.
Может, фортуна улыбнётся в следующий раз в виде инвалидности на подольше. Главное, чтобы ИПР была в порядке.

 Отправлено: 27.02.12 16:50. Заголовок: Jane_S пишет: Интер..

Jane_S пишет:

цитата:

Интересно как в Украине.

когда я на Веру оформляла, то вообще никаких проблем. Ни на какие комиссии не ходили, наша педиатр сама написала заключение, подписала где нужно, позвонила, чтобы мы пришли забрали. Мы забрали, отнесли в Собес и всё получили справку о том, что инвалидность до 16 лет.

 Отправлено: 27.02.12 18:47. Заголовок: Jane_S пишет: А есл..

Jane_S пишет:

цитата:

А если УО не ставят, инвалидность не дадут что ли?

Если УО нет, то я сама рада буду инвалидность снять!
Но УО они по любому ставят, только пишут без нарушения поведения и неуточненную на основани основного диагноза. При этом дают инвалидность на 1 год, или на 2 , как было у нас в пршлый раз.
Но Саня сегодня им показал что с нарушением в поведени, вот они и сказали пройти к следующему МСЭ краевого психиатра, где уточнят степень УО.
Elena пишет:

цитата:

Света, рука не поднимается поздравлять,

Да ладно, я не нервничаю по этому поводу. Пойдем через год. Главное чтоб Саня развивался, не капризничал и спал хорошо!
Спасибо всем за переживания и поддержку!

 Отправлено: 27.02.12 23:25. Заголовок: САШОК пишет: Но УО ..

САШОК пишет:

цитата:

Но УО они по любому ставят, только пишут без нарушения поведения и неуточненную на основани основного диагноза.

У нас практикуют ЗПР ставить. Нескольких ребят уже знаю с таким статусом. Никто пенсию не отбирает. Похоже, каждый пляшет, как хочет

 Отправлено: 05.03.12 13:04. Заголовок: СЕГОДНЯ получили сви..

СЕГОДНЯ получили свидетельство собственности на квартиру! УРА, УРА, УРА!!! теперь еще все договора коммунальные переоформлять. Но квартирка то уже наша...
Куплю продажу делали с привлечением материнского капитала. сдали документы 1 декабря, полностью все оформили уже сегодня, можно было еще почти месяц назад, но все хододно было. А деньги пенсионный фонд продавцу перечислил наверное за пару месяцев.