Отправлено: 23.03.12 22:27. Заголовок: Валерия 11.09.2011 и мама Света :)
Эта тема посвящена моей доченьке Лерочке. Фото и видео тоже здесь
Родилась 11.09.2011г. Вес 2390, рост 46 см на сроке 36-37 недель, по шкале Апгар 7/8 баллов. С рождения на грудном вскармливании. Рефлексы новорожденных вызываются, быстро истощаются.
ГалиКо Сынулю Данил зовут, ему 10 лет. Говорит, что любит сестричку больше всех, даже больше нас :) "Она же маленькая, о ней больше всех заботиться надо", а я переживала, что ревновать будет... Фонд "Ника" я знаю. Правда с Еленой только по телефону общались, из-за наших проблем со здоровьем не смогли приехать. Мы 8 апреля едем в Бакулево на операцию, договорились, как все пройдет встретимся...
Svetlana Светлана, какой маленький славный зайчонок Валерия!
Отношение братика к сестренке вызывает уважение. Svetlana пишет:
цитата:
Говорит, что любит сестричку больше всех, даже больше нас :) "Она же маленькая, о ней больше всех заботиться надо", а я переживала, что ревновать будет..
Отправлено: 26.03.12 12:50. Заголовок: ГалиКо 9 апреля в 9...
ГалиКо 9 апреля в 9.00 у нас консультация с возможной госпитализацией. Наш кардиолог сказала, что госпитализируют, иначе не вызывали бы. Могут отказать, только если не все справки привезем или ребенок болен будет... У нас есть направление, талон и протокол с Бакулева. Вроде и квота местная прописана 203 тыс. Из талона: http://talon.rosminzdrav.ru Статус: Пациент отправлен на госпитализацию Cтоимость квоты по профилю ВМП: 203,50 тыс. рублей Код принятого решения: оказать ВМП (код 1) Вид ВМП: Радикальная и гемодинамическая коррекция врожденных пороков перегородок, камер сердца и соединений магистральных сосудов (код 14.00.008) Дата планируемой госпитализации: 09.04.2012
Svetlana , хорошенькая у вас Лерочка. Мы тоже в Бакулева оперировались два года назад, в отделении у Кима (ОРХН). Если какие-то вопросы будут по Бакулева - с удовольствием отвечу.
Отправлено: 26.03.12 16:21. Заголовок: Elena Нам в кабинет..
Elena Нам в кабинет ОХН, не знаю одно и тоже это? Вопросов с одной стороны много, но все неопределенные. Просто не знаем чего нам ожидать. Прочитала форум, расстроилась и дальше читать не стала - нервы дороже. Была бы очень благодарна, если бы вы рассказали как вы туда ездили. Что с собой брать (знаю что распашенки впереди расстегивающиеся), можно ли ноотбук, в чем ходят мамы и т.д. Как быстро госпитализировали, когда сделали операцию, когда выписали? Где вы были в это время? Нужно ли потом в больницу ложиться по месту жительства? Как перенесли операцию, сколько восстанавливались? Как было с другими детками? Может есть еще что, что нужно знать. Я в больнице кроме роддома никогда не лежала, даже не представляю как это...
Светлана, ОРХН - это не кабинет, это отделение, где оперируют деток, его возглавляет хирург Ким. Есть и другие отделения, где так же оперируют, ОНИКС, например. Можно ещё поспрашивать Олю Юркову (ник дарина) с Мыса, они в Бакулева в другом отделении оперировались. Когда мы приехали уже ложиться, по квоте бесплатно сдали биохимию, нам назначили ещё томографию, т.к. было непонятно по узи, есть ли некоторые особенности в строении сердца. Она делается под общим наркозом. Мне предложили лечь, а потом привезли Надю, спящую после наркоза. Меня положили в общую палату и сразу оставили дежурить - одна мама помогает ухаживать за всеми детками в палате, их было семеро. Кладут маму на сутки, потом сменяет другая. Жить вы будете в гостинице при Бакулева. Надо (если есть возможность) сразу попросить старшую медсестру перевести вас в платную палату, сейчас цены не знаю, но у нас тогда вышло за 3 недели около 20 тыс. Иначе вы будете выматываться, разрываться между своим ребёнком, рядом с которым не будете круглосуточно, и другими детьми, которым надо измерить температуру, приготовить смесь, накормить, сменить памперсы, дать лекарства, успокоить, ответить на телефонные звонки других мамочек, выспаться, поесть ит.д. В платной палате есть кровать, неработающий телевизор, кварцеватель воздуха, кроватка и тумбочка для ребёнка. А также свой душ и туалет. Продукты хранить нельзя, для этого есть общая кухня с холодильниками и микроволновкой. Там же хранится верхняя одежда и сумки мам, которые выписываются на время, пока ребёнок в реанимации. Постарайтесь сразу выяснить, где и кто лежит с даунятами, эти мамы Вам будут как родственницы, помогут, будете общаться, возможно, даже долго после выписки. Я общаюсь до сих пор с тремя мамами детей с СД, с которыми лежали вместе тогда. Много вещей не берите с собой, ребёнок будет лежать голышом, в одном памперсе, там тепло, носочки, несколько распашонок, ползунков или штанов. Там недалеко есть большой гипермаркет Ашан, но кто туда будет ходить, если с вами не поедут родственники - вопрос. Нужны будут памперсы, влажные салфетки, какие-то лекарства, маленький небулайзер -ингалятор обязательно, скорее всего случится послеоперационная пневмония. А также предметы личной гигиены, еда. Питание - это проблема в Бакулева, там не кормят мам, да и смеси нужно покупать где-то, если кормите ими. Есть буфет с жуткой сухомяткой, но есть и столовая, грузинская, недешёвая, работает до обеда, но порции большие, можно с собой хачапури покупать. Ноутбук, наверное, можно, но не помню, чтобы он у кого-то был. Лучше иметь его в платной палате, когда перейдёте. Мамы ходят в той одежде, которую взяли с собой. Я ходила в тонких штанах и футболках. Госпитализируют вас в тот же день, когда приедете и привезёте все документы (или на следующий, быстро, в общем). Операцию сделают тоже достаточно быстро, организация коммерческая, никого не держат долго. На другой день, когда будут готовы анализы. Выпишут недели через три, или дней через 10, всё зависит от тяжести операции и состояния после. Переведут из реанимации - будете ждать стабилизации, когда пройдёт пневмония, если, не дай Бог, она затянется, переведут в 67 кардиологическую больницу (нас не переводили, просто выписали). У Нади был ротавирус после выписки, полежали в инфекционном отделении 9-й больницы, вышли под расписку лечится дома, даже антибиотики с собой прихватили оттуда. Антибиотиками убили всю микрофлору после операции, надо заранее подготовиться пить долго лакто и бифидобактерии, иначе понос гарантирован. Там, в отделении, есть холодильники на посту у медсестёр, там можно брать всё нужное, только спросить врача. что брать. Врачи там все хорошие - и свой лечащий, и дежурные. А вот медсёстры - жесть, их надо не по-детски строить. К сожалению. Иначе хамят, особенно молодые, что сразу после медучилища, мамам, которые им в прямом смысле в матери годятся. Не стесняйтесь отстаивать свои права и огрызаться, иначе не будут и ухом вести, когда вам срочно понадобится их помощь, чтобы они прибежали быстро и что-то сделали. Они и задницу не поднимут со стула в сестринской. Или будут вешать на Вас свои обязанности, а Вы и так круглые сутки на дежурстве. Самое страшное для меня было - не поставят ли кардиостимулятор, но обошлось. И ещё - берите с собой все порошочки, какие нужно - верошпирон, фурасемид, дигоксин, эутирокс, если принимаете. Чтобы были, в Бакулева вам всё дадут, но потом понадобиться ещё их принимать месяца два, пока организм не привыкнет к новому режиму. Градусник хороший запасите, ртутным некогда мерить по 5-8 минут. Градусник нужен свой!! Может, ещё что-то вспомню, напишу. Если нужен мой телефон - сообщу в лс.
Отправлено: 26.03.12 18:59. Заголовок: С вокзала езжайте ср..
С вокзала езжайте сразу на такси, никакого общественного транспорта - цеплять инфекции и мучиться. Но избегайте таксистов у вокзала, лучше найдите телефоны службы такси сейчас, позвоните и вызовите, приедут к вокзалу через полчаса, а те, что у вокзала, там мафия, дерут бешеные деньги. Когда приедете на приём к врачу в Бакулева - там есть комната матери и ребёнка, можно покормить и перевести дух.
Отправлено: 26.03.12 19:27. Заголовок: Elena Спасибо больш..
Elena Спасибо большое!!! Немного ясности появилось... Мы летим на самолете, сейчас решаем вопрос о том, кто нас встретит. На поезде страшно, за 1,5 суток еще подцепим чего...Елена, а сколько дети находятся в реанимации и сколько идет операция? Я правильно поняла, что после реанимации переводят в общую палату, где детки без мама лежат, и только потом можно в платную... Или можно сразу? Elena пишет:
цитата:
Там, в отделении, есть холодильники на посту у медсестёр, там можно брать всё нужное, только спросить врача. что брать.
Не поняла. Что брать?
цитата:
И ещё - берите с собой все порошочки, какие нужно - верошпирон, фурасемид, дигоксин, эутирокс, если принимаете. Чтобы были, в Бакулева вам всё дадут, но потом понадобиться ещё их принимать месяца два, пока организм не привыкнет к новому режиму.
Брать из дому? тоже не поняла, если там дадут... И вот еще вопросы ...
цитата:
маленький небулайзер -ингалятор обязательно, скорее всего случится послеоперационная пневмония
у нас еще насморка ни разу не было. Может вы подскажите какой нужен... (я совсем не знаю какие бывают, хотя конечно завтра в аптеку схожу) И как быть, если ребенок на грудном вскармливании и соску не признает?
Отправлено: 26.03.12 21:12. Заголовок: Elena Не могу удерж..
Elena Не могу удержаться от слез и обиды за наш долбан.... медицинский сервис. Елена, то что Вы описали, в каком положении оказываются мамочки оперируемых деток: где поселиться, где взять памперсы, салфетки..градусник свой! , да ещё и мам там не кормят, а потом ещё и ребенку еду искать надо...у меня шок! Нам повезло и мы Максимке сделали операцию в Австрии в клинике матери и ребенка г.Линц. Всё там настолько организованно, продумано, для мам такой комфорт создан!, а как же иначе, ведь все мысли у тебя будут сосредоточены только на ребенке: как операция пройдет, как от наркоза ребенок отойдет, а что б не прицепилось ничего после операции.. Там с тобой психолог работает! Там памперсы, салфетки и прочая дребедень, вплоть до крема для самой мамочки в каждой палате, палата на двоих - на тебя и на ребенка, еда в двух вариантах, как в ресторане, делаешь заказ на целую неделю...Очень жаль, очень..., что у нас так все как-то не по-человечески, неужели мы не достойны лучшего отношения к себе?
Svetlana , Светлана, не за что, надеюсь, информация подготовит Вас хоть немного к тому, что Вам предстоит. Дети находятся в реанимации столько, сколько необходимо. В основном дня три, Вас на это время выписывают, потом снова кладут ухаживать. Каждый день в одно и то же время Вы приходите в вестибюль Бакулева, пока малышка в реанимации, выходят доктора-реаниматологи и рассказывают о состоянии, отвечают на вопросы. В Бакулева несколько залов реанимации, в каждом свой доктор. Бывает, что дети и по месяцу находятся в реанимации, у нас был такой мальчик, маму уже пускали нелегально туда посмотреть на него. У Нади был пневомоторакс после операции (прорыв лёгочной ткани), поэтому она чуть подзадержалась в реанимации. В Бакулева есть храм, если Вам это важно, приходит батюшка причащать детей. Операция идёт несколько часов - 4-7. Вы увидите у поста медсестёр доску типа школьной, там пишут имена детей, которым предстоит операция в этот день. Хорошо, если попадёте к Киму, мы оперировались у него, он берёт сложные случаи, нам нужно было сделать операции две последовательно - перевязать открытый артериальный проток в лёгких и устранить дефекты перегородок, закрыть овальное окно. Ким сделал всё за один раз. Операции идут одна за другой до поздней ночи, потом хирург вызовет Вас к себе и расскажет, как всё прошло, в этот же день. В общую палату вас кладут сразу после поступления, но, если повезёт, положут в платную. Спрашивайте, не ждите неудобств. Недолго готовят к операции, оперируют, сразу выписывают маму, после реанимации кладут снова в какую-то палату - могут как в платную, так и в общую, в зависимости от наличия мест. В холодильнике на посту у медсестёр можете брать лекарства, какие скажут, - раствор лазолвана для ингаляций, например. Порошки в палату, кроме эутирокса, не берите, дадут, их возьмите на всякий случай, в Москве Вам некогда будет искать аптеки, где их изготавливают. Если придётся задержаться, не сразу попадёте домой. У нас был небулайзер АНД. Ингаляции в отделении делают всем после операции, одним общим ингалятором, вам это надо? Лучше иметь свой. Может случиться так, что Вас положут в общую палату, а на дежурство, скажут, приходите завтра, сейчас у нас есть дежурная мама. Ей придётся чем-то кормить Леру - либо смесью, которую оставите, либо молоком из бутылочки. Но есть шанс попроситься приходить на кормления, даже если не дежурите. Из гостиницы. После операции в реанимации точно будут кормить из соски, т.е. сначала, наверное, капельница, потом по чуть-чуть водичка или раствор какой-то, а потом, уже в палате, она будет в датчиках, подсоединена к капельнице, руки у ребёнка привязывают к кровати, как у Иисуса Христа на распятии чтобы не срывал капельницы. А иногда и ноги. Но можно отвязывать и осторожно брать покормить, если разрешат. Жаль, Надю не фотографировала в таком виде, не до этого было. Не забудьте блокнот для записи того, что скажет доктор. И купить сразу московскую сим-карту для телефона.
Galina , Галина, увы, всё так. Такой вот ненавязчивый сервис за свои же деньги. Более того, - ингаляторы для общего использования и кардиомониторы покупали благодарные родители (которые могли это позволить себе), кардиомониторы работают круглые сутки без перерыва, т.к. их мало, не отключишь от ребёнка, хотя должны быть паузы для перезагрузки. Поэтому мониторы часто пищат, происходят глюки, как будто у ребёнка нарушение сердечного ритма, ты несёшься сломя голову на пост, приходит медсестра и спокойно выключает и снова включает кнопочку. В теме про отказных детей я рассказывала, в каком положении была девочка Настя с СД, 8 месяцев от роду, отказница. Ей выдала сытая толстая тётка-завхоз самые скверные дешёвые памперсы, как из газетной бумаги, их не хватало, мамочки, которые ходили в Ашан, купили Насте памперсы и влажные салфетки на свои деньги. Пачку влажных салфеток ей выдали с барского плеча одну на 10, что ли дней, что нереально мало, особенно при поносе после операции. Бакулева не курорт, я даже удивилась, что в хороших клиниках не бывает послеоперационной пневмонии, оказывается! Её можно не допустить при должном уходе! В Бакулева болели все дети. В ДСА одна мама из Москвы побывала на консультации в Бакулева, послушала отзывы и добилась операции в Германии. Половину денег нашли сами, половину через зарубежные благотворительные фонды.
Отправлено: 27.03.12 20:53. Заголовок: Elena С утра ещё про..
Elena С утра ещё прочитала Ваш пост, целый день проходила под впечатлением, и даже немного все-таки всплакнула...Лена, Вы пишете
цитата:
Каждый день в одно и то же время Вы приходите в вестибюль Бакулева, пока малышка в реанимации, выходят доктора-реаниматологи и рассказывают о состоянии, отвечают на вопросы
. Это ж надо как-то пережить все эти дни! Я своего Максимку увидела в первые же минуты после операции, когда его только привезли в реанимацию, меня туда просто пустили, потому что я мама, и на меня не надели ни халат, ни тапочки, ни какой другой стерилизации не было, кроме как антисептик на руки, я просидела возле Максимки и день, и ночь мне позволили посидеть первые сутки, а потом уже с 8 утра до 8 вечера в любое время и на любой промежуток времени я могла зайти к нему в реанимацию, посидеть с ним, поиграть, посмотреть мультики. На третий день нас уже перевели в обычную палату, на седьмой нас выписали без каких-либо осложнений. Аппаратура там, конечно, на высочайшем уровне, даже рентген такой мобильный привозили к нам в палату и делали Максимке снимки, узи - просто ноутбук. Очень жаль, что у нас до сих пор пользуются не только "дедовской" техникой, но и "дедовскими" методами, ведь во всем мире пускают в реанимацию к больным их здоровых родственников, что бы перемешивали воздух в больнице с болезнетворными микробами здоровыми. Svetlana Светочка, а вам с Лерочкой я желаю успешной операции, наберитесь терпения, самое главное, не теряйтесь и в любых ситуациях ищите выход. И не стесняйтесь, требуйте от медперсонала все, что вам положено. Удачи вам!
Все даты в формате GMT
2 час. Хитов сегодня: 0
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка да
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума