Отправлено: 23.03.12 22:27. Заголовок: Валерия 11.09.2011 и мама Света :)
Эта тема посвящена моей доченьке Лерочке. Фото и видео тоже здесь
Родилась 11.09.2011г. Вес 2390, рост 46 см на сроке 36-37 недель, по шкале Апгар 7/8 баллов. С рождения на грудном вскармливании. Рефлексы новорожденных вызываются, быстро истощаются.
ГалиКо Сынулю Данил зовут, ему 10 лет. Говорит, что любит сестричку больше всех, даже больше нас :) "Она же маленькая, о ней больше всех заботиться надо", а я переживала, что ревновать будет... Фонд "Ника" я знаю. Правда с Еленой только по телефону общались, из-за наших проблем со здоровьем не смогли приехать. Мы 8 апреля едем в Бакулево на операцию, договорились, как все пройдет встретимся...
Svetlana Светлана, какой маленький славный зайчонок Валерия!
Отношение братика к сестренке вызывает уважение. Svetlana пишет:
цитата:
Говорит, что любит сестричку больше всех, даже больше нас :) "Она же маленькая, о ней больше всех заботиться надо", а я переживала, что ревновать будет..
Отправлено: 26.03.12 12:50. Заголовок: ГалиКо 9 апреля в 9...
ГалиКо 9 апреля в 9.00 у нас консультация с возможной госпитализацией. Наш кардиолог сказала, что госпитализируют, иначе не вызывали бы. Могут отказать, только если не все справки привезем или ребенок болен будет... У нас есть направление, талон и протокол с Бакулева. Вроде и квота местная прописана 203 тыс. Из талона: http://talon.rosminzdrav.ru Статус: Пациент отправлен на госпитализацию Cтоимость квоты по профилю ВМП: 203,50 тыс. рублей Код принятого решения: оказать ВМП (код 1) Вид ВМП: Радикальная и гемодинамическая коррекция врожденных пороков перегородок, камер сердца и соединений магистральных сосудов (код 14.00.008) Дата планируемой госпитализации: 09.04.2012
Svetlana , хорошенькая у вас Лерочка. Мы тоже в Бакулева оперировались два года назад, в отделении у Кима (ОРХН). Если какие-то вопросы будут по Бакулева - с удовольствием отвечу.
Отправлено: 26.03.12 16:21. Заголовок: Elena Нам в кабинет..
Elena Нам в кабинет ОХН, не знаю одно и тоже это? Вопросов с одной стороны много, но все неопределенные. Просто не знаем чего нам ожидать. Прочитала форум, расстроилась и дальше читать не стала - нервы дороже. Была бы очень благодарна, если бы вы рассказали как вы туда ездили. Что с собой брать (знаю что распашенки впереди расстегивающиеся), можно ли ноотбук, в чем ходят мамы и т.д. Как быстро госпитализировали, когда сделали операцию, когда выписали? Где вы были в это время? Нужно ли потом в больницу ложиться по месту жительства? Как перенесли операцию, сколько восстанавливались? Как было с другими детками? Может есть еще что, что нужно знать. Я в больнице кроме роддома никогда не лежала, даже не представляю как это...
Светлана, ОРХН - это не кабинет, это отделение, где оперируют деток, его возглавляет хирург Ким. Есть и другие отделения, где так же оперируют, ОНИКС, например. Можно ещё поспрашивать Олю Юркову (ник дарина) с Мыса, они в Бакулева в другом отделении оперировались. Когда мы приехали уже ложиться, по квоте бесплатно сдали биохимию, нам назначили ещё томографию, т.к. было непонятно по узи, есть ли некоторые особенности в строении сердца. Она делается под общим наркозом. Мне предложили лечь, а потом привезли Надю, спящую после наркоза. Меня положили в общую палату и сразу оставили дежурить - одна мама помогает ухаживать за всеми детками в палате, их было семеро. Кладут маму на сутки, потом сменяет другая. Жить вы будете в гостинице при Бакулева. Надо (если есть возможность) сразу попросить старшую медсестру перевести вас в платную палату, сейчас цены не знаю, но у нас тогда вышло за 3 недели около 20 тыс. Иначе вы будете выматываться, разрываться между своим ребёнком, рядом с которым не будете круглосуточно, и другими детьми, которым надо измерить температуру, приготовить смесь, накормить, сменить памперсы, дать лекарства, успокоить, ответить на телефонные звонки других мамочек, выспаться, поесть ит.д. В платной палате есть кровать, неработающий телевизор, кварцеватель воздуха, кроватка и тумбочка для ребёнка. А также свой душ и туалет. Продукты хранить нельзя, для этого есть общая кухня с холодильниками и микроволновкой. Там же хранится верхняя одежда и сумки мам, которые выписываются на время, пока ребёнок в реанимации. Постарайтесь сразу выяснить, где и кто лежит с даунятами, эти мамы Вам будут как родственницы, помогут, будете общаться, возможно, даже долго после выписки. Я общаюсь до сих пор с тремя мамами детей с СД, с которыми лежали вместе тогда. Много вещей не берите с собой, ребёнок будет лежать голышом, в одном памперсе, там тепло, носочки, несколько распашонок, ползунков или штанов. Там недалеко есть большой гипермаркет Ашан, но кто туда будет ходить, если с вами не поедут родственники - вопрос. Нужны будут памперсы, влажные салфетки, какие-то лекарства, маленький небулайзер -ингалятор обязательно, скорее всего случится послеоперационная пневмония. А также предметы личной гигиены, еда. Питание - это проблема в Бакулева, там не кормят мам, да и смеси нужно покупать где-то, если кормите ими. Есть буфет с жуткой сухомяткой, но есть и столовая, грузинская, недешёвая, работает до обеда, но порции большие, можно с собой хачапури покупать. Ноутбук, наверное, можно, но не помню, чтобы он у кого-то был. Лучше иметь его в платной палате, когда перейдёте. Мамы ходят в той одежде, которую взяли с собой. Я ходила в тонких штанах и футболках. Госпитализируют вас в тот же день, когда приедете и привезёте все документы (или на следующий, быстро, в общем). Операцию сделают тоже достаточно быстро, организация коммерческая, никого не держат долго. На другой день, когда будут готовы анализы. Выпишут недели через три, или дней через 10, всё зависит от тяжести операции и состояния после. Переведут из реанимации - будете ждать стабилизации, когда пройдёт пневмония, если, не дай Бог, она затянется, переведут в 67 кардиологическую больницу (нас не переводили, просто выписали). У Нади был ротавирус после выписки, полежали в инфекционном отделении 9-й больницы, вышли под расписку лечится дома, даже антибиотики с собой прихватили оттуда. Антибиотиками убили всю микрофлору после операции, надо заранее подготовиться пить долго лакто и бифидобактерии, иначе понос гарантирован. Там, в отделении, есть холодильники на посту у медсестёр, там можно брать всё нужное, только спросить врача. что брать. Врачи там все хорошие - и свой лечащий, и дежурные. А вот медсёстры - жесть, их надо не по-детски строить. К сожалению. Иначе хамят, особенно молодые, что сразу после медучилища, мамам, которые им в прямом смысле в матери годятся. Не стесняйтесь отстаивать свои права и огрызаться, иначе не будут и ухом вести, когда вам срочно понадобится их помощь, чтобы они прибежали быстро и что-то сделали. Они и задницу не поднимут со стула в сестринской. Или будут вешать на Вас свои обязанности, а Вы и так круглые сутки на дежурстве. Самое страшное для меня было - не поставят ли кардиостимулятор, но обошлось. И ещё - берите с собой все порошочки, какие нужно - верошпирон, фурасемид, дигоксин, эутирокс, если принимаете. Чтобы были, в Бакулева вам всё дадут, но потом понадобиться ещё их принимать месяца два, пока организм не привыкнет к новому режиму. Градусник хороший запасите, ртутным некогда мерить по 5-8 минут. Градусник нужен свой!! Может, ещё что-то вспомню, напишу. Если нужен мой телефон - сообщу в лс.
Отправлено: 26.03.12 18:59. Заголовок: С вокзала езжайте ср..
С вокзала езжайте сразу на такси, никакого общественного транспорта - цеплять инфекции и мучиться. Но избегайте таксистов у вокзала, лучше найдите телефоны службы такси сейчас, позвоните и вызовите, приедут к вокзалу через полчаса, а те, что у вокзала, там мафия, дерут бешеные деньги. Когда приедете на приём к врачу в Бакулева - там есть комната матери и ребёнка, можно покормить и перевести дух.
Отправлено: 26.03.12 19:27. Заголовок: Elena Спасибо больш..
Elena Спасибо большое!!! Немного ясности появилось... Мы летим на самолете, сейчас решаем вопрос о том, кто нас встретит. На поезде страшно, за 1,5 суток еще подцепим чего...Елена, а сколько дети находятся в реанимации и сколько идет операция? Я правильно поняла, что после реанимации переводят в общую палату, где детки без мама лежат, и только потом можно в платную... Или можно сразу? Elena пишет:
цитата:
Там, в отделении, есть холодильники на посту у медсестёр, там можно брать всё нужное, только спросить врача. что брать.
Не поняла. Что брать?
цитата:
И ещё - берите с собой все порошочки, какие нужно - верошпирон, фурасемид, дигоксин, эутирокс, если принимаете. Чтобы были, в Бакулева вам всё дадут, но потом понадобиться ещё их принимать месяца два, пока организм не привыкнет к новому режиму.
Брать из дому? тоже не поняла, если там дадут... И вот еще вопросы ...
цитата:
маленький небулайзер -ингалятор обязательно, скорее всего случится послеоперационная пневмония
у нас еще насморка ни разу не было. Может вы подскажите какой нужен... (я совсем не знаю какие бывают, хотя конечно завтра в аптеку схожу) И как быть, если ребенок на грудном вскармливании и соску не признает?
Отправлено: 26.03.12 21:12. Заголовок: Elena Не могу удерж..
Elena Не могу удержаться от слез и обиды за наш долбан.... медицинский сервис. Елена, то что Вы описали, в каком положении оказываются мамочки оперируемых деток: где поселиться, где взять памперсы, салфетки..градусник свой! , да ещё и мам там не кормят, а потом ещё и ребенку еду искать надо...у меня шок! Нам повезло и мы Максимке сделали операцию в Австрии в клинике матери и ребенка г.Линц. Всё там настолько организованно, продумано, для мам такой комфорт создан!, а как же иначе, ведь все мысли у тебя будут сосредоточены только на ребенке: как операция пройдет, как от наркоза ребенок отойдет, а что б не прицепилось ничего после операции.. Там с тобой психолог работает! Там памперсы, салфетки и прочая дребедень, вплоть до крема для самой мамочки в каждой палате, палата на двоих - на тебя и на ребенка, еда в двух вариантах, как в ресторане, делаешь заказ на целую неделю...Очень жаль, очень..., что у нас так все как-то не по-человечески, неужели мы не достойны лучшего отношения к себе?
Svetlana , Светлана, не за что, надеюсь, информация подготовит Вас хоть немного к тому, что Вам предстоит. Дети находятся в реанимации столько, сколько необходимо. В основном дня три, Вас на это время выписывают, потом снова кладут ухаживать. Каждый день в одно и то же время Вы приходите в вестибюль Бакулева, пока малышка в реанимации, выходят доктора-реаниматологи и рассказывают о состоянии, отвечают на вопросы. В Бакулева несколько залов реанимации, в каждом свой доктор. Бывает, что дети и по месяцу находятся в реанимации, у нас был такой мальчик, маму уже пускали нелегально туда посмотреть на него. У Нади был пневомоторакс после операции (прорыв лёгочной ткани), поэтому она чуть подзадержалась в реанимации. В Бакулева есть храм, если Вам это важно, приходит батюшка причащать детей. Операция идёт несколько часов - 4-7. Вы увидите у поста медсестёр доску типа школьной, там пишут имена детей, которым предстоит операция в этот день. Хорошо, если попадёте к Киму, мы оперировались у него, он берёт сложные случаи, нам нужно было сделать операции две последовательно - перевязать открытый артериальный проток в лёгких и устранить дефекты перегородок, закрыть овальное окно. Ким сделал всё за один раз. Операции идут одна за другой до поздней ночи, потом хирург вызовет Вас к себе и расскажет, как всё прошло, в этот же день. В общую палату вас кладут сразу после поступления, но, если повезёт, положут в платную. Спрашивайте, не ждите неудобств. Недолго готовят к операции, оперируют, сразу выписывают маму, после реанимации кладут снова в какую-то палату - могут как в платную, так и в общую, в зависимости от наличия мест. В холодильнике на посту у медсестёр можете брать лекарства, какие скажут, - раствор лазолвана для ингаляций, например. Порошки в палату, кроме эутирокса, не берите, дадут, их возьмите на всякий случай, в Москве Вам некогда будет искать аптеки, где их изготавливают. Если придётся задержаться, не сразу попадёте домой. У нас был небулайзер АНД. Ингаляции в отделении делают всем после операции, одним общим ингалятором, вам это надо? Лучше иметь свой. Может случиться так, что Вас положут в общую палату, а на дежурство, скажут, приходите завтра, сейчас у нас есть дежурная мама. Ей придётся чем-то кормить Леру - либо смесью, которую оставите, либо молоком из бутылочки. Но есть шанс попроситься приходить на кормления, даже если не дежурите. Из гостиницы. После операции в реанимации точно будут кормить из соски, т.е. сначала, наверное, капельница, потом по чуть-чуть водичка или раствор какой-то, а потом, уже в палате, она будет в датчиках, подсоединена к капельнице, руки у ребёнка привязывают к кровати, как у Иисуса Христа на распятии чтобы не срывал капельницы. А иногда и ноги. Но можно отвязывать и осторожно брать покормить, если разрешат. Жаль, Надю не фотографировала в таком виде, не до этого было. Не забудьте блокнот для записи того, что скажет доктор. И купить сразу московскую сим-карту для телефона.
Galina , Галина, увы, всё так. Такой вот ненавязчивый сервис за свои же деньги. Более того, - ингаляторы для общего использования и кардиомониторы покупали благодарные родители (которые могли это позволить себе), кардиомониторы работают круглые сутки без перерыва, т.к. их мало, не отключишь от ребёнка, хотя должны быть паузы для перезагрузки. Поэтому мониторы часто пищат, происходят глюки, как будто у ребёнка нарушение сердечного ритма, ты несёшься сломя голову на пост, приходит медсестра и спокойно выключает и снова включает кнопочку. В теме про отказных детей я рассказывала, в каком положении была девочка Настя с СД, 8 месяцев от роду, отказница. Ей выдала сытая толстая тётка-завхоз самые скверные дешёвые памперсы, как из газетной бумаги, их не хватало, мамочки, которые ходили в Ашан, купили Насте памперсы и влажные салфетки на свои деньги. Пачку влажных салфеток ей выдали с барского плеча одну на 10, что ли дней, что нереально мало, особенно при поносе после операции. Бакулева не курорт, я даже удивилась, что в хороших клиниках не бывает послеоперационной пневмонии, оказывается! Её можно не допустить при должном уходе! В Бакулева болели все дети. В ДСА одна мама из Москвы побывала на консультации в Бакулева, послушала отзывы и добилась операции в Германии. Половину денег нашли сами, половину через зарубежные благотворительные фонды.
Отправлено: 27.03.12 20:53. Заголовок: Elena С утра ещё про..
Elena С утра ещё прочитала Ваш пост, целый день проходила под впечатлением, и даже немного все-таки всплакнула...Лена, Вы пишете
цитата:
Каждый день в одно и то же время Вы приходите в вестибюль Бакулева, пока малышка в реанимации, выходят доктора-реаниматологи и рассказывают о состоянии, отвечают на вопросы
. Это ж надо как-то пережить все эти дни! Я своего Максимку увидела в первые же минуты после операции, когда его только привезли в реанимацию, меня туда просто пустили, потому что я мама, и на меня не надели ни халат, ни тапочки, ни какой другой стерилизации не было, кроме как антисептик на руки, я просидела возле Максимки и день, и ночь мне позволили посидеть первые сутки, а потом уже с 8 утра до 8 вечера в любое время и на любой промежуток времени я могла зайти к нему в реанимацию, посидеть с ним, поиграть, посмотреть мультики. На третий день нас уже перевели в обычную палату, на седьмой нас выписали без каких-либо осложнений. Аппаратура там, конечно, на высочайшем уровне, даже рентген такой мобильный привозили к нам в палату и делали Максимке снимки, узи - просто ноутбук. Очень жаль, что у нас до сих пор пользуются не только "дедовской" техникой, но и "дедовскими" методами, ведь во всем мире пускают в реанимацию к больным их здоровых родственников, что бы перемешивали воздух в больнице с болезнетворными микробами здоровыми. Svetlana Светочка, а вам с Лерочкой я желаю успешной операции, наберитесь терпения, самое главное, не теряйтесь и в любых ситуациях ищите выход. И не стесняйтесь, требуйте от медперсонала все, что вам положено. Удачи вам!
alisochka Спасибо за новость! Я так понимаю, Вы поддерживаете сейчас какую-то связь со Светой, передавайте ей привет, мы с Максимкой держим кулачки за Лерочку....
Отправлено: 14.04.12 19:59. Заголовок: дверка в жизнь Спас..
дверка в жизнь Спасибо, действительно, хорошая новость! Интенсивтерапия - это уже, по-крайней мере, не реанимация! Хорошо, что мама рядом с Лерочкой, выздоравливать будет быстрее!
Девченки, спасибо большое за поддержку, мне так с Вами повезло. Мы уже дома. Попозже напишу обо всем. Жаль, что не все знают о наших форумах. Точнее из тех, кто был в Бакулево вместе с нами - никто...
Бакулево 7 мес. ДМПП 16 мм, ОАП, каб. ОХН, апр.2012 Ну вот, мы дома, немного пришли в себя. Теперь можно написать, как мы там побывали. Там – это в НЦ ССХ им.А.Н.Бакулева. Нам сделали радикальную операцию (т.е. все исправили), с искусственным кровообращением, вентиляцией легких. Операция длилась 1,5 часа, на 19 мин. останавливали сердце. Сначала хотела написать о тех эмоциях и своем состоянии во время пребывания в больнице, но прошло несколько дней и эмоции утихли. Конечно я никогда об этом не забуду, зато Лера об этом никогда не вспомнит. 24.02.2012 – Выдано заключение главного специалиста о нуждаемости в оказании ВМП; 28.02.2012 - Детской поликлиникой необходимые документы направлены в канцелярию Министерства Здравоохранения области; 06.03.2012 – Выделена квота, сообщили номер эл.талона http://talon.rosminzdrav.ru/ ( № 47 0000 04384 125, Вид ВМП: Радикальная и гемодинамическая коррекция врожденных пороков перегородок, камер сердца и соединений магистральных сосудов (код 14.00.008)); 12.03.2012 – Получен ответ от НЦ ССХ им.А.Н.Бакулева с приглашением на консультацию с возможной госпитализацией 09.04.2012 в кабинет ОХН (307) в 9.00 час.; 19.03.2012 – Документы поступили в детскую поликлинику (Выписка из протокола заседания…, талон, направление, письмо с перечнем необходимых документов); 06.04.2012 – Все справки, анализы и т.д. собраны; 08.04.2012 – Я, муж и малявка вылетели в Москву, по прилету мест в гостинице и комнате отдыха Бакулева не оказалось. Поселились в гостинице Велотрека. Двухместный номер 2600 в сутки. Нам предоставили скидку т.к. ребенок – инвалид 300 руб. 09.04.2012 – На приеме в поликлинике Бакулева (В вестибюле вешаем одежду, покупаем бахилы по 10 руб. (у нас были свои), очередь в регистратуре, заводят карточку, говорят в каком кабинете прием (наш 307 ОХН), в 38 кабинете отмечаем квоту. В 307 очередь, ждали час. На приеме проверили все документы, отправили на ЭКГ и ЭХО (бесплатно, но были те, кто платно, нам сказали, что все входит в квоту). Там тоже очередь. Далее опять в 307. В итоге: по анализам из дома у нас был золотистый стафилококк, грозили отправить домой, если операцию можно отложить. Видимо ждать было нельзя, т.к. сказали звонить на следующий день, узнавать когда госпитализация. Во вторник они планировали операции на ср.чтв.пятн. Предположительно в четверг 12.04.2012. 10.04.2012 – Звоним, трубку никто не берет. В итоге дозвонилась через регистратуру. Нас госпитализируют. 11.04.2012 – Снова каб.307 ОХН, очередь. Выдали направление на кровь и рентген, после чего опять в 307. Дали отметить документы и опять в 307. После чего сказали ждать, пока подпишут документы. В 11.30 отдали документы, отправили в приемное отделение. Перед этим нужно было еще в 37 кабинет, там выдают пропуск, регистрируют, фотографируют. В 12.00 (т.к. в это время проще всего) оформили мужа в комнату отдыха (телефон справа от двери в поликлинику за деревом, анкета в вестибюле, там где бахилы). В приемном отделении поставили номер на документах, сдали верхнюю одежду и пошли в отделение. Госпитализация – отделение ЭХН (Экстренной хирургии новорожденных). Ждали час. Наконец у нас проверили документы, пришла сестра-хозяйка провела по отделению. Узнали что операция назначена на следующий день во вторую очередь (т.е. после обеда, когда закончится первая). В отделении висит список необходимых вещей, он же есть на форуме про Бакулево, поэтому перечислять не буду. Напишу о том, о чем нигде не читала. Первое: надо было переодеться в х/б одежду, одеть шапочку и маску. (одежду и правда лучше х/б, на себе испытала, была в спорт.костюме синт., кругом аппаратура, мет.кровати, на полу линолеум, к кроватке было не прикоснуться – статика, пришлось покупать х/б, тапочки тоже лучше моющиеся, так же лучше иметь с собой кофту х/б, будете замерзать (хотя там и +28), одеть другую не дадут. На нервах и без сна не только замерзать начнете). Второе: все вещи придется разнести по разным помещениям в подписанных пакетах, мы к этому готовы не были. Верхнюю одежду и ул.обувь в пакете помещают в шкаф в коридоре. Смесь, еду ребенка, бутылочки, все подписано, если открыто, то с датой вскрытия в комнату для приготовления еды для детей. Там есть холодильник, шкафчики, мойка, стерилизаторы – один на палату, вообщем все необходимое. Если операция назначена скоро, с едой не торопитесь. Нам нашу смесь запретили, сказали купить Нан гипоаллергенный единицу. После операции баночки с пюре тоже было нельзя, почти перед выпиской разрешили кашу без добавок. В палату можно только детские вещи и маме мыло, шампуть, полотенце, зуб.щета, паста, туал.бумага. Еда в подписанных пакетах в комнату отдыха матерей. Там же есть ящики под ключ для личных вещей. Стирать в отделении запрещено, но все на ночь стирают и к утру все убирают. Для ребенка 3 шт. распашонок расстегивающихся впереди и свободных и ползунков достаточно, некоторых вообще не одевают, особенно если температура. Нужны удобные х/б носочки, в основном мы были в них. Одни лучше теплые, но х/б. Еще нужна чашка, тарелка, ложка и т.д. для мамы и маленькие полиэтиленовые пакеты, под грязные памперсы. Где то прочитала про эл. градусники – их нельзя, там свои дают. В первый день до операции лежала в платной палате (2 тыс.руб.) не пожалела, т.к. смогла выспаться. 12.04.2012 – День операции. С вечера прошлого дня Лере поставили капельницу с глюкозой, поэтому было почти невозможно от нее отойти. Сначала она плакала, а потом пришлось смотреть за проводками, которые она очень норовила ухватить, еще и капельница все время пищала отключаясь, приходилось то и дело бегать за мед.сестрой. С 3-х часов ночи ее запретили кормить и поить. В 6.00 и 9.00 сделали клизмы и в 13.00 забрали на подготовку к операции. Просто пришел хирург и забрал. Стало так жалко ее… Пока ее готовили к операции, я поговорила с лечащим врачом и хирургом, который нас оперировал. Все заверили, что операция штатная и все будет хорошо, объяснили что дальше делать. А делать следующее. Подойти к кабинету хирурга к моменту окончания операции (в нашем случае через 1,5-2 часа) и узнать результаты. За это время освободить палату и переехать в комнату отдыха, до тех пор, пока ребенка не переведут из реанимации в ПИТ (палату интенсивной терапии). В 15.30 наш хирург (Бакерия Г.Д. племянник Бакерии) вернулся в кабинет и сказал, что операция прошла хорошо, что все необходимое сделано, осложнений не было. Теперь надо ждать, когда переведут из реанимации. Реанимация: После операции детей не будят, они сами должны отойти от наркоза, как нам объяснили это происходит через 4-6 часов. При этом они находятся на искусственной вентиляции легких и пока сами не задышут будут в реанимации. У всех этот процесс идет по разному, как правило, если все хорошо, ребенок начинает полностью дышать к утру и тогда решается вопрос о его переводе. Мед.сестры с отделения в 10 утра узнают, кого будут переводить из реанимации. Если ребенка не переводят, то каждый вечер (примерно 16.00) реаниматологи выходят в вестибюль и сообщают о состоянии больных. 13.04.2012 – Палата интенсивной терапии (ПИТ). Нам повезло. Малявка оказалась сильной девочкой и утром, когда мы пришли в отделение (это возможно только если вы живете в комнате отдыха), нам сообщили, что ее переводят и я могу находиться рядом с ней. Небольшое отступление: Рядом с входом в отделение 4 лифта, на любом из них спустившись ниже на 3 этажа вы попадете в комнату отдыха. Муж, который все время жил там, мог подняться ко мне в любое время, это очень удобно. Т.к. в само здание можно попасть только по пропуску. Он покупал нам все необходимое, приносил мне еду со столовой (мне туда ходить было некогда), стирал наши вещи. Был незаменимым помощником. Комната отдыха это длинный коридор с диванами и креслами, с мужскими и женскими комнатами на 4-6 человек. Общий (М и Ж) душ, туалет, холл с телевизором. Кухня со столами, шкафами, холодильником, чайником и мойкой (микроволновки и плиты нет). Жить там нормально (без ребенка) и я бы даже сказала предпочтительней чем в гостинице. Далее… В ПИТе 5 детских кроваток и 2 стула. Дети там все с мамами. Задача мам, следить за ребенком, за мониторами, вовремя выполнять требования мед.сестер., кормить, взвешивать, купать, мерить температуру и т.д. Кроме мамы там за ребенком смотреть не кому и некогда. Конечно если мамы нет, за ребенком будет смотреть другая мама. Из ПИТа можно выходить, там никто не держит. Можно сходить поесть, отдохнуть, в это время за ребенком будут смотреть другие мамочки. Когда состояние ребенка стабилизируется, его переводят в палату. Пока Лера была в ПИТе, я от нее почти не отходила, вечером мы с еще одной мамочкой взяли из материнской комнаты стулья ( до этого были на ногах) и полные энтузиазма помочь своим детям сидели рядом. В ту ночь я спала 3 часа на диванчике в материнской комнате. 14.04.2012 – Общая палата. Нас перевели на следующий день. Платных палат свободных не оказалось. В общей палате 4 детских кроватки и одна для мам. Есть туалет и душ. Эта палата бесплатная. Радости не было предела, мне казалось, что раз переводят, значит все хорошо и выписка не за горами. И тут началось… Грудью кормить мне запретили, а моя мадам из бутылочки не ест. Купили смесь, какую сказал врач. Начала понемногу кормить, точнее вливать, т.к. сама она не сосала. Съела она очень мало. Зато очень сильно начал болеть живот, кричала аж выгибалась, закатывала глаза. Периодически делали укол ношпы, становилось полегче, а потом все заново. Вечером сделали клизму и малая немного поспала. Так она проплакала до вечера. Периодически ненадолго засыпая. К этому времени мы уже сами начали ставить газоотводки. Все врачи в один голос говорили, что это нормально. У детей дисбактериоз, т.к. антибиотики в лошадиных дозах, которые нам вливают, убивают всю микрофлору, в т.ч. и ту, которую мы пытаемся восстановить с помощью линекса и т.д. 15.04.2012 - У Леры появился аппетит, наконец я смогла ее покормить. Радоваться пришлось не долго. Она все срыгнула. В обед, после перевязки (как всегда), опять начала плакать и тут уже не до еды. К вечеру опять попробовала накормить, и снова все назад. С врачом решили кормить через зонд, т.к. во время еды видимо много воздуха хватает и срыгивает. Один раз накормили. Второе кормление, по распоряжению врача мед. сестра должна была сначала откачать все, что не переварилось. Не переварилось все, да еще и катетером что-то повредили, т.к. откачали с кровью. Ну вот… Лерка добилась своего. Промыли желудок физ.раствором и разрешили кормить грудью. Только в таких условиях молоко у меня почти пропало. 16.04.2012 – Понедельник, обход. Утро началось весело. Все уставшие, не выспавшиеся. У Леры посинели конечности (руки и ноги), сильно посинели, стали холодные. Начали выяснять почему. На плановом УЗИ все оказалось хорошо, приняли решения убрать катетер из центральной аорты (капельница из шеи) и поставить на руку. Одна из врачей предположила, что сосуды спазмировались из-за того, что она много кричала. Сказала, что успокоится, расслабиться и все должно будет пройти. Не понятно только, чем думал дежурный врач, которого постоянно вызывали в выходные к нам в палату и просили что-нибудь сделать. Сначала сказали одеть на руки и ноги носки, чтоб согреть, потом принесли лампу согревающую. От этой лампы у малой температура до 38 поднялась, а руки и ноги так синие и оставались. Я решила ей поделать легкий массаж, чтоб хоть как то кровь разогнать, через 2 часа синева прошла. Температуру сбили уколом. И тут новая напасть – на руках и на щеках появилась аллергия. У меня уже сила на исходе. Хронически не высыпаюсь, постоянные переживания. Обещают, что завтра освободится платная палата. 17.04.2012 – Платная палата не освободилась, теперь только на среду. 18.04.2012 – Наконец, вот оно счастье. Я уже валюсь с ног после очередной бессонной ночи. 3-4 часа в день сна – это значит выспался. В эту ночь я и столько не спала. Освобождается платная палата, да еще и врач сказала, что в понедельник нас планируют выписать, главное, чтоб начали есть. Каждый час прикладываю к груди, есть по 12-20 г. Все – тишина, даже Лера перестала плакать и успокоилась, наконец можно лечь и отдохнуть. 19.04.2012 – отделение переполнено, нас выписывают в пятницу, в субботу мы уезжаем УРА. Вру что хорошо едим. Едим мало, т.к. молока мало, а смесь по прежнему не хочет. Начала докармливать кашей. 20.04.2012 – нам дали выписку, сняли швы и капельницу, отменили все уколы. 21.04.2012 – ровно 14 дней с момента нашего прилета в Москву. МЫ ДОМА
На радостях после реанимации купили Лерке целый гардероб шмоток , теперь бы все это поносить. Сейчас уже все кажется не так страшно, но когда уезжала плакала. Вроде радоваться надо было, но там столько деток, и не всех так быстро выписываю. Получилось, что все, что выше описано это самый кратчайший срок… И порок у нас тоже простой (и слава богу). Познакомилась там с нашими детками и их мамами. До этого не знала, оказывается, что у большинства наших деток с пороками - ООАВК – а это очень сложный порок и операций часто делают не одну. Сейчас там лежат: Анечка (мама Оксана) вроде ей 7 мес. – она там уже 4 месяца, из них 2 была в реанимации. Она до сих пор в ПИТе, не может сама дышать. Ей нужна еще операция, после того, как от этой придет в себя. Катя (мама Даша) 6 мес. – ей сделали большую многочасовую операцию, которая прошла хорошо, но сердце само не заработало (нет сердечного ритма), ей поставили кардиостимулятор. Полечка (мама Света) 3 мес. – ей сделали вспомогательную операцию, а через несколько месяцев предстоит большая радикальная. Еще был мальчик Егор 1 год, операция отменилась, надо что-то лечить. До этого уже была одна операция. Как сказала мама, они с рождения по больницам, у них еще есть заболевания. Вроде были еще детки, но я с ними не успела познакомиться. У тех, о ком написала АВК. О нашем форуме они не знают. Надеюсь когда выйдут из больницы, обязательно к нам присоединятся. Я уже не пишу о тех, у кого нет синдрома и тех, кто попал туда прямо с роддома. Не дай бог кому такое пережить. Как сказала врач - с нормальной психикой от нас мало кто уходит.
Отправлено: 24.04.12 20:29. Заголовок: Светик,как же я безу..
Светик,как же я безумно счастлива за вас!Лерочка сильная девочка!!! И хочется от всей души пожелать другим деткам много-много сил для скорейшего выздоровления!
Как сказала врач - с нормальной психикой от нас мало кто уходит
После всего того, что вы с Лерочкой перенесли, да и многие другие детки, а скорее всего их мамочки, я думаю, что эта врач на все 100% права! Но тем не менее, всё уже позади, и это самое главное! Набирайтесь сил, как правило, после того, как сердце начинает правильно работать, процесс развития ребеночка идет быстрее во всех отношениях! Svetlana пишет:
цитата:
До этого не знала, оказывается, что у большинства наших деток с пороками - ООАВК – а это очень сложный порок и операций часто делают не одну.
Да, у нашего Максимки то же была АВК, за один раз откорректировали полностью оба клапана, ничего искуственного или инородного не использовали, только взяли кусочек с мешочка, в котором сердце находится. Svetlana пишет:
цитата:
На радостях после реанимации купили Лерке целый гардероб шмоток
Вот это правильно! Мы тоже накупили куча всего Максимке, но у нас была ещё одна причина для этого.....мы чемодан с одеждой дома оставили... [взломанный сайт]
Отправлено: 25.04.12 14:29. Заголовок: Svetlana Света, с в..
Svetlana Света, с возвращением, очень рада, что Лерочка в порядки. Читаю ваш рассказ и муражки по коже, сколько же вы пережили. Все позади, теперь все будет хорошо.
Не было. Надо сказать, почти ни у кого не было. Возможно раньше по другому лечили. Как нам объяснил врач, пневмония может быть только в том случае, если ребенок долго (более недели) находился на искуственной вентиляции легких. Лера к утру сама задышала и ее перевели из реанимации. Даже макроты не было, наверное потому что сразу крутиться начала.
Сегодня звонила девчонкам в Бакулево, тем, о ком писала... Полину (мама Света) выписали домой, через несколько месяцев снова на операцию; Катю (мама Даша) собираются выписывать, ждут когда швы заживут; Ане (мама Оксана) (4 мес.находится в Бакулево) становиться хуже, дышать сама так и не может, сделали томограмму мозга, а там начались изменения При мне там лежал мальчик Леша, ему сейчас месяц, дома ни разу не был. После того как его перевели в обычную палату у него свернулось легкое, теперь он снова в интенсивной. Маме предлагают сдать ген.анализ. Хотя на наших он не похож, но у него АВК. На днях в нашей палате умерла девочка, не знаю почему, операция прошла хорошо, но при переводе в обычную палату что-то произошло. Ей 18 дней было и мамы рядом не было. Хорошо что нас выписали и я этого не видела. Жалко очень деток...
Светлана, читала Ваш рассказ и волосы дыбом, сколько родителям и деткам приходиться пережить! Лерочке здоровья, здоровья, здоровья!!!Молодчинка она большая!И мама с папой разумеется тоже!
Все даты в формате GMT
2 час. Хитов сегодня: 0
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка да
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума