Отправлено: 14.11.11 21:46. Заголовок: САШОК (продолжение)

ВСЕМ ПРИВЕТ!!! Меня зовут Светлана. У нас двое детей – дочери 20 лет и сын Сашенька, ему 3 с половиной года. Хочется поведать нашу историю жизни.
Дочь я родила в 21 год, но всегда знала, что у меня должно быть минимум двое детей. За прожитые годы произошло много и хорошего и плохого. В 2006 году мы переехали в Анапский район. Живя в Краснодаре, я 15 лет не могла забеременеть, а тут такое чудо! Радости не было предела! Когда я узнала, то сразу уволилась с работы, чтоб не рисковать здоровьем нашего ещё не родившегося ребёнка, так как работала кассиром на автозаправке.
Всё было просто замечательно, на учёт встала в 5 недель. Я дважды ездила в генетический центр на обследование, и там всё было в пределах нормы. Ничего не предвещало беды.
Ближе к родам врачи порекомендовали мне рожать в Краснодарском 5-м роддоме: как «старородящей» маме, я согласилась. Я всю беременность выполняла все рекомендации докторов. Я прекрасно понимала, что это возможно последний шанс родить, ведь мне было уже 38 лет, а мужу 46.
И вот настал долгожданный день. 25 декабря 2007 года появился на свет мой мальчик! Я плакала от счастья, боялась даже сойти с ума. Но не долго, ещё в родзале подошла детская врач и стала говорить, что у нашего малыша синдром Дауна. Она долго перечисляла признаки, по которым это определила, и сразу предложила отказаться от сына. Причём делала это очень настоятельно и неоднократно. Но я её не слушала потому, как была просто уверена, что она ошибается. Я думала, что со мной такого не может произойти, но пути Господни неисповедимы!
Через несколько дней нас с сыном перевели в краевой перинатальный центр. Там я уже от заведующей отделением снова услышала о нашем диагнозе. На этот раз он прозвучал как приговор, и я восприняла всё очень серьёзно, но всё же очень надеялась, что врачи ошибаются. Конечно, у меня спросили, что я намерена делать? Тогда я сказала – это мой сын и вообще ребёнок не виноват, что он не такой как все! Больше об отказе никто и ничего не говорил, наоборот врачи и медсестры старались, что-то подсказать, чем-то помочь! Единственное, что мне рекомендовали поставить в известность мужа. Но я приняла решение рассказать все своей семье только тогда, когда мы с Сашенькой будем дома.
Я 24 дня (с рождения ребенка до выписки из больницы) была один на один со своими мыслями, все это время о нашем диагнозе кроме врачей знала я и мой малыш. И мы справились, я не плакала, понимая, что слезами горю не поможешь. Я очень много думала о том, как надо жить дальше, очень пугала неизвестность.
Спасибо огромное работникам Краснодарского перинатального центра за то, что сына спасли и меня поддерживали морально.
Затем выяснились ещё множество других диагнозов (всего 14 наименований). Сашеньку дважды собирались оперировать, говорили, что ходить он будет самостоятельно, но очень нескоро, даже ходунки выписали ортопедические. Был очень сложный период жизни, но ни разу мы не пожалели о том, что наш Сашка воспитывается в своей семье, а не в каком-нибудь доме малютки.
В хуторе, где мы живём, нас встретила наш фельдшер Нина Гавриловна. Прочитав нашу выписку из больницы, она меня убедила сразу, что почти все написанное (естественно, кроме синдрома Дауна) лечится. Она сказала, что это дети любви! Помогла найти мамочек с такими же детками, чтоб мы могли общаться. Она сказала мне, что и с такими детками семьи бывают очень счастливы! Нам очень повезло, что наш фельдшер самый лучший если не в России, то в нашем районе точно.
А вот в детской поликлинике мы столкнулись с непониманием и грубостью со стороны врачей. Инвалидность мы оформили с третьего раза. Когда нам отказали во второй раз, я от отчаяния написала письма: в несколько инстанций здравоохранения, в администрацию президента РФ и в «Час суда». После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ.
Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер. После обследования выяснилось, что помимо ранее существующих диагнозов, у нас ещё миатонический синдром, диастаз прямых мышц живота, ВИДС, задержка энходрального окостенения, дисплазия тазобедренных суставов и двусторонняя кокса валга. После этого краевые доктора рекомендовали Анапским врачам подготовить пакет документов на МСЭ. Первый раз нам оформили инвалидность на один год, теперь на два года. В Краснодарском диагностическом центре врачи были удивлены, как с диагнозом синдром Дауна, который волочёт за собой вереницу сопутствующих заболеваний, Анапские доктора отказывают в оформлении инвалидности.
Сашенька отстаёт в развитии, по сравнению со сверстниками. Мы делаем всё возможное и порой невозможное, чтоб наш сынишка рос и развивался. Самое главное это любить, укреплять иммунитет, массаж и закаливание. Он сел в 1год и 4 месяца, пошел в 2года и 3 месяца. Он у нас умница! Мы очень счастливы и думаем, что спустя какое-то время мы будем гордиться достижениями нашего сына, не меньше чем другими детьми гордятся их родители.
Я постараюсь чаще писать в этой темке, что бы быть ближе ко всем...

Вот первое свое сообщение перекопировала, так как меня тут не все знают, со временем буду пополнять нашу страничку, и надеюсь с фотографиями...

 Отправлено: 03.08.14 21:39. Заголовок: САШОК Выздоравливай ..

САШОК Выздоравливай малыш Сашок - улыбашка наш

 Отправлено: 08.08.14 20:52. Заголовок: Света,пусть Сашок вы..

Света,пусть Сашок выздоравливает! Пробуйте для иммунитета давать соки ягод-кизил у вас там есть,ещё всё остальное натуральное.Мы иногда пьём чай с листьями смородины,просто завариваем в чайнике вместе с заваркой,совершенно точно знаю-это повышает иммунитет.

 Отправлено: 11.08.14 13:35. Заголовок: Дельфинчик спасибо!..

Дельфинчик спасибо! Кизил еще не видела... или уже оошел или еще рано... Но лисья смородины есть у подружки. Сегодня нарву и начнем пить...

 Отправлено: 26.08.14 19:40. Заголовок: Мы у бабушки в Белор..

Мы у бабушки в Белоруссии!!! УРА!!!
Это наша дорога...
Это в Ростовской области... мы увидели что наши войска все же на полном готове к непредвиденным обстоятельствам.



вот так Саня сидел смирно... пока не села батарейка в ноутбуке...


так я сшила манеж... что бы Санчис ночью не свалился с полки...




Это где то по пути...


В Смоленске у нас должно было быть 12 часов транзитного времени... Но мы приехали и был такой дождь... что мы сдали билеты на поезд и поехали автобусом вначале в Витебск, а потом в Верхнедвинск...






а это уже в Верхнедвинске...

 Отправлено: 26.08.14 21:52. Заголовок: Света, лес какой при..

Света, лес какой приятный в Белоруссии, прямо будто чувствуешь запах свежести!
Оригинальный манеж, нам тоже скоро в дорогу, но я уже не успею такой сделать...

 Отправлено: 27.08.14 18:21. Заголовок: Elena пишет: Оригин..

Elena пишет:

цитата:

Оригинальный манеж, нам тоже скоро в дорогу, но я уже не успею такой сделать...

Шо его там делать???
к скатерти или простыне пришить восемь резинок или шнурков...

 Отправлено: 27.08.14 18:59. Заголовок: после отдыха пошли п..

после отдыха пошли посмотреть что успел ураган натворить...








вот так выглядят шишки на верхушках деревьев... :sorry:

очень грустно когда видишь тридцатиметровое дерево выдернутое с корнем...



а это нашли гриб...


все...вышли на дорогу к дому...


ну и помывка после прогулки...

 Отправлено: 28.08.14 15:11. Заголовок: Сегодня большой праз..

Сегодня большой праздник... и у нас выходной...
Погоды нет, но это не помешало нам прогуляться по лесу...




вот такое чудное дерево мы встретили... у него ветки до самой верхушки как бы по кругу...


а это пусть и у вас настроение поднимется!


По лесу Саня всю дорогу возил свою коляску сам... хотя я говорила, давай мама покатит...




но стоило нам выйти на асфальт... как Санчис тут же садился в коляску!


А это просто красиво!



Саня столько по лесу гуляет, что ночами спит и в туалет даже не просыпается... а то раньше сон - не сон... то попить, то пописать, то пойти что то посмотреть... а тут до подушки и спать!



Сегодня первый день как выглянуло солнышко и открылось небо... Не не небо - небеса!!!





Немного себя покажем... и бабушкины цветочки...

 Отправлено: 28.08.14 20:43. Заголовок: Санёк такой счастлив..

Санёк такой счастливый, невозможно без улыбки смотреть! Фотографий так много, что появляется впечатление кино, очень красивые пейзажи, такая спокойная природа...

Интересным показалось бабушкино крыльцо - никогда не видела в частных домах такие , как в подъезде большого дома.

 Отправлено: 29.08.14 18:36. Заголовок: Сегодня практически ..

Сегодня практически закончили копать картошку... осталось там кустиков 20... дождик нагнал...









потом немного отдохнули и пошли в лес... но грибов пока мало...

 Отправлено: 30.08.14 17:53. Заголовок: День пятый: С утра п..

День пятый:
С утра перебрали и унесли в хранилище картофель. Затем отдыхали. Ходили в лес, нашли несколько семейств грибочков, маленькие еще...замаскировали и в понедельник сходим за ними. пусть подрастут немного.
вот несколько фото нашей прогулки:




вот грибоки






а вот как замаскировали их




А у этих поваленных деревьев Саня играл в дровосека больше часа... как интересно, в лесу ребенку не нужны игрушки... там просто палочки, веточки, шишки ...

 Отправлено: 31.08.14 07:27. Заголовок: Света, какие хорошие..

Света, какие хорошие фотографии. Природа изумительная! Сашок такой довольный, радостный, счастливый. Славный мальчуган, улыбка неотразимая!!!!

 Отправлено: 31.08.14 11:33. Заголовок: САШОК Замечательные ..

САШОК Замечательные фото!!! Сашеньки какой простор!!! Вволю свежего чистейшего воздуха надышится.
У нас в Башкирии такие же леса, захотелось тоже в лес, надо сходить по тропе здоровья.

 Отправлено: 31.08.14 16:36. Заголовок: САШОК пишет: А это ..

САШОК пишет:

цитата:

А это просто красиво!

Красиво!!!
Лариса пишет:

цитата:

У нас в Башкирии такие же леса

и у нас,через Алтай идёт полоска леса,а снимок на авке сделан под Новосибирском
САШОК пишет:

цитата:

Сегодня практически закончили копать картошку...

скоро и нам копать,через недельку-другую

 Отправлено: 31.08.14 20:21. Заголовок: И спрятанные грибы в..

И спрятанные грибы взяли и еще два ведерка собрали... МММ!!!
Но отдых наш подходит к концу, а жаль...
ОльгаВл пишет:

цитата:

и у нас,через Алтай идёт полоска леса

я мечтаю съездить в Алтайский край... а значит скоро сбудется! может даже на будущий год...
Лариса пишет:

цитата:

Сашеньки какой простор!!! Вволю свежего чистейшего воздуха надышится.

это точно!
Admin Спасибо Таня.

 Отправлено: 01.09.14 07:00. Заголовок: ВОТ НАША ОЧЕРЕДНАЯ П..

ВОТ НАША ОЧЕРЕДНАЯ ПРОГУЛКА ПО ЛЕСУ...






это Саня ай-ай-ай как не хорошо научился делать...



Саня сегодня сделал новое открытие: Лужи можно не только обходить, перепрыгивать и перешагивать... В них можно заходить... мерять глубину и прыгать!








вернее поход за грибочками...












а это собрали немного черноплодной рябины - тоже решили посушить...




хотела сфотографировать все в чашке... но не успела... пока я надумала,, наша бабушка их уже перечистила и порезала для сушки...





А это вот такие цены в Белоруссии...

 Отправлено: 01.09.14 21:27. Заголовок: САШОК Замечательная ..

САШОК Замечательная у вас прогулка с Сашенькой! Красивые мкстаА лужи классные, самое то чтобпо лужам походить.
Света у вас ваша бабушка в лесу живет? Я почему так подумла, на фото нет заборов и рядом стоящих домов соседей? Прямо лес вокруг..не страшно?
А цены это что...рубли или какие счас в Белорусии денежки?

 Отправлено: 02.09.14 20:44. Заголовок: Лариса пишет: А цен..

Лариса пишет:

цитата:

А цены это что...рубли или какие счас в Белорусии денежки?

чтобы получить в рублях делить на 282,у нас немного ниже цены

 Отправлено: 03.09.14 11:55. Заголовок: ОльгаВл пишет: чтоб..

ОльгаВл пишет:

цитата:

чтобы получить в рублях делить на 282,у нас немного ниже цены

Ни чего себе..а почему именно на 282 делить...это что -282-какойто эквивалент или что??? вот ведь даже и не знаю..
Поделила..да ..цены почти такие же а что то и подороже получается.

Светлана долговато вы отдыхаете у бабушки. Отдохнули поработали помогли бабушке, молодцы какие!!!
У Сашеньки столько впечатленей от поездки, довольный наверное.
А мы наверное в конце сентября поедем в Москву на юбилей к папиковой сестренке, Сергей уже рад что поедем.

 Отправлено: 03.09.14 12:52. Заголовок: Курс Белорусского ру..

Курс Белорусского рубля на сегодня (03.09.2014)

10000 BYR = 35.7911 RUR

 Отправлено: 03.09.14 13:07. Заголовок: ОльгаВл Оля, спасибо..

ОльгаВл Оля, спасибо, дааа...с этимикурсами...
Раньше в отпуск в Украину ездили там с гривнами..пока к ним привыкнешь уже домой едим.

 Отправлено: 04.09.14 08:40. Заголовок: Лариса пишет: А мы ..

Лариса пишет:

цитата:

А мы наверное в конце сентября поедем в Москву на юбилей к папиковой сестренке, Сергей уже рад что поедем.

И слух проверьте!!! Лишним не будет.
Лариса пишет:

цитата:

Светлана долговато вы отдыхаете у бабушки.

да не так уж и долго. Мы выехали из дома 23 августа... И даст Бог будет все хорошо - то 5го сентября будем дома. В данный момент мы едем на поезде и в 6 утра пятого сентября будем уже в Тоннельной. Нас туда приедет встречать сосет. Это наверное км сорок от Анапы.
ДЕВОЧКИ, МИЛЫЕ, ПОМОЛИТЕСЬ ЗА ЗДОРОВЬЕ САНЕЧКИ!!! Мы в пути... и толи от пищи вокзальной, толи переневничал на обследовании... Короче понос у ребенка. За ночь уже четыре раза пронесло. Стул жидкий. Даю имодиум и еще таблетки от поноса. Чуток лучше... но нам еще больше суток ехать. Температуры и рвоты нет. Это дает надежду что все таки не инфекция.
Утром буду звонить знакомой врачу - инфекционисту и консультироваться.
Я так боюсь что бы посредине пути не сняли с поезда в больницу... тем более мы уже без денег практически.

 Отправлено: 04.09.14 11:26. Заголовок: Саше лучше. Мы уже в..

Саше лучше. Мы уже в Ростовской области... почти дома!

 Отправлено: 04.09.14 16:23. Заголовок: САШОК пишет: Саше л..

САШОК пишет:

цитата:

Саше лучше. Мы уже в Ростовской области... почти дома!

Как хорошо,что стало лучше!Чтоже такое съели,от смены воды тоже может быть в обе стороны.
Санчику поскорее выздоровить!

 Отправлено: 04.09.14 17:11. Заголовок: ОльгаВл Спасибо. Я т..

ОльгаВл Спасибо. Я так думаю что на нервной почве. У меня так...
Его вчера обследовали долго... и он не понимал что это с ним делают... от этого мог нервничать.
Хотя само обследование перенес как ГЕРОЙ!!!
Даже доктор сказала что запомнит Сашу навсегда и другим будет в пример ставить!

 Отправлено: 04.09.14 21:47. Заголовок: САШОК Слава Богу что..

САШОК Слава Богу что Сашеньке полдегчало!!! Счастливого пути добраться до дома!!!
А насчет проверке слуха, Сережа по возрасту наверное не подойдет..вообщето я написала Марии Борисовне на электронку, подождем что ответит.

 Отправлено: 05.09.14 21:52. Заголовок: Лариса пишет: .вооб..

Лариса пишет:

цитата:

.вообщето я написала Марии Борисовне на электронку, подождем что ответит.

мне кажется что она сделает исключение. Мне показалось что у нее к Даунятам особая любоФФФ!
Мы дома!!! Сане получше.
Сразу обратилась к врачу, благо она живет рядом. Назначила обильное питье и бифибактерии.
Приехали утром... но с инет вышла только сейчас. Голова кругом, от поездки, от дороги и наверное еще и смена климата. По приезду сама таблеток напилась и еле до кучи свою голову собрала.

 Отправлено: 20.09.14 21:26. Заголовок: Света ,держитесь,не ..

Света ,держитесь,не болейте! Замечательный отдых получился,природа,кислорода много и работа на свежем воздухе,прогулки по лесу,красота! Света,опиши подробнее своё изобретение,8 верёвочек,а к чему они привязываются.

 Отправлено: 20.09.14 21:29. Заголовок: Соображаю,видимо на ..

Соображаю,видимо на верхней полке завязываются.

 Отправлено: 27.09.14 20:34. Заголовок: Дельфинчик пишет: С..

Дельфинчик пишет:

цитата:

Соображаю,видимо на верхней полке завязываются.

так точно! Привязываешь за все что можно...


Могу показать только себя на территории санатория Анапа...






У нас сегодня был день хутора! И меня поощрили именной благодарностью!

Я так растрогалась, даже прослезилась Потом собралась с мыслями, что смогла сказать такие слова благодарности своим соседям, хуторянам и детям нашего хутора, что мне аплодировали... так приятно было...