Так вот мы с утречка, и сразу за занятия правильного написания слов. Отвечает Даниель зачастую правильно, а если лень, то и клавишу: "ANTWORT"- "ОТВЕТ" нажмет.
Основан Штифтунг Сестрами Святого Креста Ингенболь.
Школа расчитана на детей с 4 до 20 лет, которые не могут по тем или инным заболеваниям не могут заниматься в обычной школе. Классы 5-6 человек, диагнозы смешанные, дети НЕ подбираются, есть очень тяжелые, есть и такие, что не понятно почему они не в обычной школе.
Детки получают в школе:
Ерготерапию Физиотерапию Лечебно-педагогические индивидуальные уроки Логопедию Лечебную гимнастику Бассейн
В школе не более 100 детей, есть садик, школа, интернат для тяжелых детей, а также социальные дома для взрослых с ограниченными возможностями, которые находятся под круглосуточным медицинским и педагогоческим наблюдением. Штифтунг имеет свой ресторан, где обычнае люди всегда вместе с людьми "особенными" , свой небольшой зоопарк.
Последние 3 года с 9-по 12 класс, молодые люди учат различные профессии:
-Монтаж и упаковка -Металлобработка -Печать -Обработка дерева -Озеленение -Садовник и флорист -Електромонтаж -Нарезка деталей водяной струей и лазерной струей -Гастрономия, работы на кухне, отеле -Сканирование/ копирование документов, Архив -Обработка различных Артиклей для магазинов
Отправлено: 07.08.11 18:37. Заголовок: До сих пор главный а..
До сих пор главный акцент лечебно-педагогических школ наблюдался в сторону - социализации "особых" детей, развитие навыков самообслуживания, умения орентироваться в помещении, на улице, читать пиктограммы. Есть разумеется и обычные занятия письма и арифметики, но это "хроническая" подготовительная группа детского сада. На уроках кулинарии дети учатса варить, на уроках труда пилим, забиваем, чего-нибудь лепим, мастерим. У Даниеля есть еженедельные занятия плаванием, иппотерпия, логопед, лечебная гимнастика, много занятий музыкой. Вообще у Даниеля, если не думать об школе, (как школе для обычных деток, и зачем туда они пошли) у Даньки очень интересная жизнь. Много посещений театров, вылазки на природу, катание на катерах, собирание и поедание на поле клубники, поездки в самые замечатетельные зоопарки, вылазки в деревню и много много еще чего.... Последние 3 года в школе с 9-12 класс будут учить только профессии( или профессиям).
Школа в Европе, вернее настрой и программа для деток, -моя вечная головная боль. Сначала мы ждали, что вот вот случиться настоящая учёба, потом мы боролись, потом плюнули, потому, как с государством и государственной программой для детей с ограниченными возможностями, спорить - бесполезно. Потом мы переехали в поисках лучшей жизни и улучшенной программы. Обычным деткам- очень даже повезло со школами в Швейцарии, а вот Даниель снова попал в 5-звездночный отель, где-нибудь на острове, обитаемый только особыми людьми. И снова раскраски картинок и полное неверие в силы и знания ребенка. На моё эмоциональное замечание, что Даниель должен бы уже читать, опять заумные отговорки, что с детьми с Синдромом Дауна все не так просто, и надо не буквы и цыфры, а подходить с другого края... Побывала в Даниной школе. Пригласила меня в школу учительница, позвонив домой. Периодически школа, как бы отчитываются перед родителями, на каком этапе находиться ребенок, куда движемся и что надо подправить. Мне нравиться открытость и прозрачность швейцарской школьной системы, и индивидуальный подход к родителям и детям,- очень располагает. Учительница показала все методические пособия, по которым Даниель занимается, показала как мой сын вместе с другим мальчиком с Синдромом Дауна решают матаматические задания. Вот дали таблицу: Что такое понятие ЧИСЛА "Кардинальный аспект: Количество - это общее понятие для всего класса колличества, который должен быть объединяюще-могущественен, но может иметь другую структуру/ качество". На что я сказала:Удивительно, как я не вдоваясь в такие сложности, получила высшее образование - непонятно.....Вот уж горе от ума. Мне кажется учителя вообще не знают, что делать с особыми детками, как учить их... От этого много умных понятий, почему особые дети не могут учиться, как не особые. Нет, не то что бы деток совсем не учат, но т-а-а-а-а-кими черепашьими шашками, что даже Даниелю уже не интерессно. Он категорически отказывается делать домашние задания-все эти раскраски, обводки итд. Зато он часами может заниматься с голосовым детским компом, и пишет многие слова правильно, -это я слышу по одобряющему голосу робота. Я специально показала в школе видио, как Даниель начинает читать по обычной программе , обычной школы. Учительница была заметно удивлена, но продолжать они будут по той программе, которая предлагает школа. А это значит ускоренному чтению учиться нам с Данькой самим.
Потом, когда мы пошли за Даниелем в другой кабинет на занятия Эрготерапией, учительница сообщила, понизив голос: Даниель серьезно влюблен! А именно - в ЭТУ ДЕВОЧКУ... И показала на очень красивую, маленькую девочку, без всяких синдромов.... Вот, так! Она по словам учительницы страдает от постоянного внимания Даниеля. Он поднимаясь в класс, подходит к её куртке и закрыв глаза, вдыхает её запах.... Поездка в театр школой бала для Даниний избранницы настоящим испытанием, -Даниель сел напротив девочки и не сводил с нее глаз весь спектакль, ни разу ни глянув на сцену. Учителям пришлось как -то ей объяснять, что Даниель восхищен ею и находит ей самой красивой.
Отправлено: 11.08.11 16:16. Заголовок: Татьяна, будет время..
Татьяна, будет время,напиши,пожалуйста..как дела у Дани? Я надеюсь с Рамоном они больше не контактируют? И как Даниель себя чувствует,здоровье как? Он окончательно поправился?
Отправлено: 11.08.11 16:48. Заголовок: Оля, Даниель уже как..
Оля, Даниель уже как 4 дня ходит в новую школу. Вернее его возят на автобусе или такси за 8 км. Новый Директор школы, очень обоятельный молодой человек в каникулы не поленился и пригласил нас на разговор и "на посмотреть" школу. Идеально чисто, светло , красиво. Комплес Школ состоит из 3 зданий: в одной начальная обычная школа, во второй обычная школа для старшеклассников (с 6 класса), и школа для особых. Хоть и нет интеграции, но все же все рядом на перемене, общий спортзал. Потом директор попросил нас еще раз с Даней приехать в каникулы, и вырвал из отпуска 2 учителей: для знакомства и составления представления об ученике.
С широкой руки директора Даниелю было разрешено 2 дня в неделю выспаться. Автобус или такси приходит персонально за ним к 9 часам. В остальные Даниель едет в 8 часов от двери дома.
В классе 9 человек, я еще не видела детей. Два учителя поделили группу на две части, Даня и еще 3 ребенка достались женщине- учителю. Oстальных взял пожилой учитель- мужчина. Даньке не нравиться. Kаждый день заявляет, что он в ЭТу школу не пойдет! Все девочку, в которую влюблён ищет, а она в другой школе осталась....
Отправлено: 11.08.11 17:16. Заголовок: Татьяна Шпомер пишет..
Татьяна Шпомер пишет:
цитата:
Все девочку, в которую влюблён ищет, а она в другой школе осталась....
Ну ё-моё... Тяжко пацану-то будет.. А до той (бывшей) школы он никак добраться не может сам? Ну,в смысле,она далеко от вас? А девченка с какими проблемами? Или без проблем?
Отправлено: 06.09.11 18:27. Заголовок: Даниель с гитарой см..
Даниель с гитарой смотрит cвой любимый концерт Малинина в записи. Ноты мы не знаем, все на слух пытаемся подбираем. На гитаре правда 4 струны осталось, никак не наладим.
Отправлено: 06.09.11 19:09. Заголовок: Дашин папа пишет: В..
Дашин папа пишет:
цитата:
Видно, что парню нравится это дело. Даже мама с камерой не мешает. Частные уроки музыки не брали
Нет, Александр, - частные уроки очень дороги у нас. А просто знающих знакомых нет, к сожалению. Я думаю, что Даниель очень уверен в себе , когда он в музыке весь. А раз уверен- никто не может помешать...
Admin молодец Даниэль на слух играет,здорово получается Наши детки очень музыкальные,Таня неравнодушна к пианино,случайно несколько раз поиграла,пальчики мелькают,как мне кажется слушать приятно,жалко что музыкального образования у самих нет.Хотя мой папа хорошо играл на аккордионе.
Отправлено: 07.09.11 22:20. Заголовок: Спасибо, Ольга! Да н..
Спасибо, Ольга! Да никто из деток, кроме Даниеля к музыке так не тянется. А Данька прямо живет в музыке, какие-то силы она ему дает что-ли, в глазах мысль ясная появляется, интерес.
Отправлено: 08.09.11 11:34. Заголовок: Admin , Таня, вот эт..
Admin , Таня, вот это да, какой Даниэль молодец! Не знала, что он ещё и музыкант, здорово у него получается, такое вдохновение и энтузиазм! (и такой стройный, любо-дорого посмотреть).
Да не говори, Айя! Последняя не кастрированная кошка нам 3 дня житья не давала. Наконец-то завтра на операцию. Elena пишет:
цитата:
такое вдохновение и энтузиазм! (и такой стройный, любо-дорого посмотреть).
Спасибо, Лена! Даниель действительно страстно любит музыку. Если утром ни как не поднять рано в школу, стоит сказать: "Придешь со школы,- включу Малина, Меладзе!" С закрытыми глазами поднимается,- такой мощный стимул! Мы на концерт ходили Малинина (и Меладце), так Даниель все песни пытался громко подпевать. Хоть и языка русского толком не знает ( понимает), пытается петь, не зная слов. На концерте Малинина музыка тихая, все под гитару почти, мне приходилось Даниеля постоянно оддергивать, чтобы не громко пел. Надо было видеть, как горели восхищенно Данькины глаза, когда он на Малинина смотрел, Бог. Кумир.
Отправлено: 08.09.11 19:43. Заголовок: Admin Какой ребенок ..
Admin Какой ребенок довольный, он весь в музыке. Какие там кошки, какая там камера, он ничего не замечает. Музыка для нас все. У меня Таня у логопеда только на музыкальных клипах вытягивается, сразу все внимание включается. Простая отчитка слов это для нас наказание, сразу тоска в глазах.
Admin , Таня, Малинин мне тоже нравится, была покорена его артистизмом, когда он в Юрмале появился в первый раз, на конкурсе. Песня "Белый конь" вообще супер. Так что, Даниэль не одинок в своих вкусах :)
Отправлено: 12.09.11 09:48. Заголовок: Целую неделю я была ..
Целую неделю я была в раздираемых сомнениях. Дело в том, что с 11 по 16 сентября,- Даниель с классом должен ехать в лагерь. Кроме 4 дней этим летом в больнице, Даня никогда не разлучался с нами и никогда не выезжал один куда-либо. После пережитого в мае-июне двух нападений подростка Рамона на Даниеля, которые могли закончится смертельно, решение принять было не просто...
Мы съездили в школу, посмотреть на ребят в классе. Понимая, что все непредсказуемо, с одного взгляда на чужого ребенка,- выводы сделать невозможно. Ребята понравились. Все прекрасно разговаривают, адекватны и вполне разумны. С большим удивлением о нескольких ребятах подумалось: "Что они-то делают в ЭТОЙ школе? Читают, пишут. Всего 9 человек в классе. Два учителя, 1 помощник. Дети обычные, без синдромов. Только Даниель и Дебора (17) -с Синдромом Дауна. Учителя нас конечно упрашивали отпустить Даниеля с ребятами, сначала долго по телефону, затем и на встрече в школе. Я понимала, что не отпуская Даниеля с ребятами, я ставю его в особое положение. Печальные случаи были в другой школе, с другими детьми, другими учителями. Автоматически перенося все былое и нехорошее на каждый новый жизненный этап Даниеля- я обкрадываю его. Сошлись на компромисе: Даниель едет в воскресенье с детьми, а во вторник мы проедем в лагерь и там решим, если Даниелю не нравиться, плохо, печален- мы забраен его домой. Если весь довольный и сияет- останется до пятницы.
Ночь сегодня не спала....
Даниель, папа и Учитель Томас Инайхен:
Учительница Даниеля: Верена Изели в зелёной блузе, позади её- помощница.
Девушка Дебора - 17 лет, Синдром Дауна. Рост совсем "детский", еле достает Даниелю до плеча. Очень разговорчивая, забавная девчушка. Злиться порой на себя, от того, что у неё что-то не получается. От обиды, даже подпрыгивает на месте и топает ногой, но все равно от него исходит огромный оложительный запас жизненной энергии.
А здесь Даниель увидел свою любовь. Весь засветился!
А это девушка в сиреневом- Селена. Наша новая любовь. Причем, Даниель заводит любови везде: в деревне, где у нас дом ( Германия) - у нас девчушка 6 лет, в бывшей школе была самая красивая девочка школы, а теперь вот... Вообщем одни девчонки в голове
"Нашинских", Даниель почему-то не выбирает...
Так как Дебора тоже, как и Даниеь не охотница до длинных прогулок, специально берут с собой собаку. Тогда Дебора соглашается делать более дальние прогулки.
Даниель чувствует себя в лагере вполне прекрасно. Вчера вечером нас там ждали на ужин. Учителя очень довольны Даниелем, все делает самостоятельно, помогает варить, накрывть н стол, убирать со стола. Дети ездят на пророду, поднимаются в горы на канатной дороге, ездят на озеро. На вопрос: Даниель ты с нами поедешь домой или здесь останешься", -он безраздумья ответил: -"Здесь!" Мы привезли деткам кучу слаостей, -все были в восторге.
Единсtвеннoе, что вызвало беспокойство, - мы оба с мужeм отметили запах ацетона изо рта Дани. Это означает небольшое обезвоживaн'e,- либо мало пьет, либо сахар упал ниже нормы. Попросили, чтобы заставляли Даниеля больше пить именно яблочного сока, а не нескоько глотков воды..
Вообщем вернется Даниел в пятницу к обеду. Надеюсь все будет отлично и дальше.
Отправлено: 15.09.11 08:42. Заголовок: Спасибо, девочки за ..
Спасибо, девочки за пожелания. Места действительно красивые! Жаль, конечно, что лагерь не летом, а осенью.... Но все таки не школа, а отдых, да развлечения. А через 2 недели опять каникулы на 2 недели!!!
Наташа, мы не проверяли сахар давно. Но пока Даниель пъет много сладкого сока- этого достаточно для поддержания уровны в крови сахара. Да и кусочек шоколада он получает иногда. В лагере же они все пьют чай травянной, да минеральную воду с газами, Даниель этого не пьет.
Отправлено: 15.09.11 08:42. Заголовок: Спасибо, девочки за ..
Спасибо, девочки за пожелания. Места действительно красивые! Жаль, конечно, что лагерь не летом, а осенью.... Но все таки не школа, а отдых, да развлечения. А через 2 недели опять каникулы на 2 недели!!!
Наташа, мы не проверяли сахар давно. Но пока Даниель пъет много сладкого сока- этого достаточно для поддержания уровны в крови сахара. Да и кусочек шоколада он получает иногда. В лагере же они все пьют чай травянной, да минеральную воду с газами, Даниель этого не пьет.
Отправлено: 18.09.11 20:09. Заголовок: Ну вот пережили- выж..
Ну вот пережили- выжили мы наш лагерь. Доставили Даню в пятницу к обеду к дому, живого и невредимого. Немного уставший, но немедленно переодевшись,- полтора часа прослушав Малинина, только тогда согласился поесть с дороги.
Вот так бывает, в бывшей школе, которая рядом- опасность была, такая, что мало не покажется! А 5 дней за 100 км от дома прошли на "УРА"!
Отправлено: 11.10.11 10:13. Заголовок: Из дневника ЖЖ. Неск..
Из дневника ЖЖ. Несколько зарисовок из жизни Даниеля:
"...Даниель вырывает все молочные зубы сам. С самого "детства". Очевидно запомнив как это было у зубного врача, где после многих опыток и устоявшего все терзания зуба, теперь Даня предпочитает с ними разбираться самому. Частенько делает это без лишниx оповещений и жалоб, просто зайдешь в комнату, а Даниель объявляет: "Там зуб лежит"! А положит окровавленный зуб аккурат на полочку. Недавно опять застала в ванной окровавленного Даньку при своих дантистских упражнениях. Hа вопрос: "Что такое случилось?",Даниель со знанием дела ответил : "Der muss weg!" - "его надо удалить". Я уговорила все-таки оставить до утра несчастный зуб, явно не готовый еще к покиданию своего гнездышка, из-за обилия крови. Но на завтра картина та же, только теперь Данька пытается применить инструменты из моей косметики. Сила духа!"
"...Даниель обычно жаден, как и все дети. Что моё,- то моё. Едем за недельными покупками, где обычно покупаем детям маленькие подарки. Теперь им "не спихнешь" лишь бы какую игрушку.. Целеноправленность и конкретные желания выдают сразу подростков. Облазили 5 магазинов ( и 2 государства: Германию и Швейцарию) в поисках борящихся кругов- Bayblade Дети двух стран просто помешаны на них, и сметают с магазинов эти игрушки, как только они появляются на прилавках- прогресс рекламы и телевидения!Даниель, в отличии от двих других детей, никогда не мучается oт разнообразия и колличества игрушек в магазине. Раздумья дляться не долго, а если уже выбор пал- отговорить Даниеля практически невозможно!Даниель купил себе сразу, Максимилиан тоже покрутился, помучился, но выбрал. Одня Юлиана осталась без подарка. Все надеялась до последнего магазина, что встретит удачу, ей хотелось определенный Bayblade, а в итоге осталась без никакого.... Слезы вижу уже близко, скислилась вся. Как только зашли домой Даниель распaковал свои парные Bayblade и протянул один Юлиане, со словами: "Подарок!" Юлька была ошарашена и где-то в глубине поражена. Ей, да и нам казалось, что при своем отрешенном поведении, даниель не замечает проблем радом находящихся близких... Ан, нет! Нужная подддержка, в нужную минуту!"
"....Все доедают последнее мороженное. Малые расхватали, Даниелю дали тоже в порядке исключения одно(нельзя молочное!) Оказалось, что мне не досталось ни одного. Хоть и я не ем сладкое, а мороженное даже не люблю, для проверки "на прочность" спросила Максимилиана (который съел уже не одно): "Может с мамой поделишься?", на что получила категоричный отказ. И вдруг вскакивает Даниель, и протягивает мне свое мороженное, которое и так дoстается ему не часто. Я еле сдержала слезы, так приятно было, и так стыдно, что порой отводим Даниелю, как ребенку с Синдромом Дауна, какую- то особую роль, не спрашивая с него, как с обычного ребенка, не давая ему ту же ответственность за близких, которую пытаемся воспитать в обычных детях."
Отправлено: 11.10.11 10:18. Заголовок: Admin пишет: А поло..
Admin пишет:
цитата:
А положит окровавленный зуб аккурат на полочку
Во дает... Admin пишет:
цитата:
отводим Даниелю, как ребенку с Синдромом Дауна, какую- то особую роль, не спрашивая с него, как с обычного ребенка, не давая ему ту же ответственность за близких, которую пытаемся воспитать в обычных детях."
Вот читаю всегда темы деток уже взрослых и мотаю,мотаю себе на ус....а на деле сама себя ловлю на том,что все равно я к Алене отношусь с излишней особостью.....хотя и стараюсь не вспоминать про СД .....
Отправлено: 11.10.11 10:27. Заголовок: Запись в ЖЖ от 2005 ..
Запись в ЖЖ от 2005 года:
"...Мы долго ждали детей, -шесть лет. От первого брака я теряла детей в самом начале беременности, даже не поняв, что такое: счастье быть будущей матерью. 1998 год. Мне исполнилось 38 лет. Где-то я свыклась с постоянно сверлящей мыслью, что у нас никогда не будет детей. Не скажу, что была от этой мысли очень несчастлива, ну не дано,- и всё тут! У меня был заботливый, любящий муж, материальная обеспеченность, прекрасная, уютная квартира в Берлине, машина. Но была какая-то неудовлетворенность отдать своё тепло какому-нибудь крохотному существу, лелеять, сусюкать, ворковать...Я замирала над крохотными вещицами в детских отделах, жутко завидовала беременным и тайком наблюдала за новорожденными в чужих колясках. По-видимому материнский инстинкт достиг своего пика. И тогда это случилось. За два посещеня к врачу, не могли расспознать беременность. Мой гениколог предположил: воспаление! И только на третий раз свершилось чудо: на экране УЗИ трепетно билось маленькое сердце. Я запретила себе и всем родным радоваться и стоить розовые планы. Четыре выкидыша именно на этих сроках: 10-12 недель. Теперь только ждать... Но ОН остался. Остался, чтобы научить меня быть другой. Остался, чтобы изменить ценности, которые люди считают важными для себя. Остался, чтобы научить любить безотчётно, как любим мы восход, природу, солнце, небо, а не за что-то...
Наверное каждая женщина чувствует, что когда-то к ней придет «необычный ребёнок». Я помню всех детей и взрослых с Синдромом Дауна, которые когда-то встречались на моем жизненном пути. Как на старой пленке в голове кадры из урока биологии в школе, где мы проходили хромосомный набор человека и нарушения возникающие при делении клетки. Учитель преподнёс нам «Болезнь Дауна», как наследственное заболевание, передающиеся от родителей и переходящее из поколения в поколение. Я тогда вдохнула спокойно: у нас -то точно нет никого в роду с Синдромом Дауна! При взгяде на соседского мальчишку-даунёнка, всегда так и думала: « Надо же, не побоялась его мама ещё двух родить!? Веь могло и другим деткам передаться»! И всегда жалела, нет не мальчика- его маму. Я хорошо помню молодого человека с Синдромом Дауна, который каждое утро сидел напротив меня в вагоне Берлинского Метро. По-видимому он ехал на работу: чистенький, выглаженный, сверхопрятный. Взляд и всё его излучение: бодрое, ясное, радостное ( это-то в 6 утра!). Из-зо дня в день я сидела напротив него, прикрыв глаза или старательно избегая его взляда... Почему я ни разу не поздоровалась с ним, не заговорила? Наверное из-за страха, отсутствия опыта общения с такими людьми, из-за массы предрассудков, тянущихся из моей «советской жизни», из-за того , что боялась оказаться в глупой ситуации, заговорив с умственно отсталым человеком или быть высмеянной окружающими, или я считала, что он вообщем-то и не человек, и я не обязанна соблюдать с ним нормы приличия.... Теперь незнаю уже, почему. Но я не могла даже представить, что до ЭРЫ Даниеля, моего ребёнка с Синдромом Дауна, оставались считанные месяцы... Так наверное Господь или Судьба давали мне знаки, что скоро и я стану обладателем «подарка в особой упаковке». "
Отправлено: 11.10.11 10:33. Заголовок: Из дневника ЖЖ за 20..
Из дневника ЖЖ за 2005 год:
"....По мотивам моей любимой притчи Erma Bombeek «Особая мама».
-„Господи, ну почему я должен спуститься на Землю, именно в ЭТОМ облике?» Господь строго посмотрел в печальные широко открытые глаза Ангела Данииила, погладил развивающиеся золотые кудри и произнёс: «Если ты придешь к людям такой же красивый, умный, люди возлюбят тебя немедленно, они обожают всё превосходное, - и ничего в их душах не измениться! А же хочу, чтобы те, живущие на земле возлюбили любое мое творение, и стали сами лучше, благороднее, светлее, таким , как ты!». Вдруг Господь опечалился: « Я нашёл ТУ, к которой ты пойдёшь. Она ждёт ребенка уже долгие годы. Но, Я вчера видел, как она брезгливо отдернула руку от чужого «особого ребенка»! Нет, ты должен идти к неё именно в этом образе»
1998 год. Берлин. Родовая...... Я кричала от нестерпимой боли. Не соображая, где я, что со мной,- я только кричала, кричала, абсолютно не готовая к такой нечеловеческой страшной пытке. Теперь я знаю, что такое ТЕЛЕСНАЯ БОЛЬ!!! Два врача поднали меня, держа за спину, и заставили принять почти сидячее положение. «Pressen! Pressen! »- громко, но вежливо командовала акушерка. «Nur noch ein mal!» Из меня вырвалось просто зверинное рычание. И вдруг....тишина. Боль физическая, увеличивающаяся по нарастающей уже несколько часов,- исчезла в один момент. Я не успела еще сообразить, что роды закончились, как мне на грудь плюхнули что-то мокрое, грязное. Первое желание- смахнуть! «Что это?»- закричала я . Врачи засмеялись : «Это ваш сын!“ Спросила нетерпеливо : «Здоров, всё в норме?» И услышала желанное, но какое-то очень поспешное: «Здоров!» Вгляделась в мокрое окровавленное личико. Какой необычный маленький носик! ( это при наших то носах!) И огромный выпуклый лоб! Удивительное лицо, ни на кого не похожее! Ну, да, наверное все новорожденные имеют не совсем симпатичные лица. Акушерка заполняла родовую карту. «Как зовут вашего сына?» Я без сомнения ответила : «Даниель». И, заплакала от счастья. «У меня получилось! У меня получилось»,- все время повторяла я. «О, Господи, я благодарю тебя»!
И вскоре мне предстояло узнать, как раздирает криком ДУШЕВНАЯ БОЛЬ!
Потом была ночь в реанимации. Эклампсия. Потеря сознания. «Угрожающая жизни ситуация», как сказал врач. Молодой, красивый, немного надменный, доктор Кюммель зашёл ко мне в отдельную палату утром ( думала: вот повезло, никого рядом!), задумчиво встал у окна , скрестив руки на груди. - „Почему Вы не сделали амниоцентез?» Подумала: « К чему бы это он? Ведь сказали же, после родов, что ребёнок-здоров!» Ответила уже заготовленной за долгие месяцы беременности, фразой: « Мой гениколог отсоветовал мне, из-за 4 выкидышей. Он сказал, что в 38 лет, это может быть последней беременностью. А из-за амниоцентеза я могла бы потерять малыша.А что нибудь не так с ребенком?» Доктор Кюммель опустил глаза: « Да, нет,- всё нормально. К Вам потом зайдёт главврач.....». И вышел. Через некоторое время заглянула медсестра: «Не заходил главный?» Что-то недоброе, холодное и липкое поползло сначала по конечностям, и сжало всё внутри. В какой- то момент поняла, какая -то глубокая пропасть открывается передо мной, затягивая, уничтожая всё беззаботное, яркое, светлое, что было до сих пор в моей жизни. Что уже ничего не будет завтра, как было вчера. Когда зашел главврач, я уже была в «полукоматозном состоянии», и почти не слышала, что он говорит. Только отрывки: «Генетика.... мы предполагаем....послали кровь...». Он даже не разу не произнес этот страшный приговор «Синдром Дауна». Я уже не слушала его... Я уже знала без его анализов, что в моей жизни случилось то, что я так боялась. Я стала матерью умственно отсталого ребёнка. Медленно возникал из памяти подросток с Синдромом Дауна, с нашего дома в Павлодаре. Мычащее существо, улыбающееся всем проходящим. И его мама, лицо которой никто не видел толком. Она просто пробегала мимо всех подъездов и стыдливо ныряла в проем двери. Сколько я смотрела на этого мальчика, я никогда не воспринимала его за человека, и только думала: «Бедная женщина. Надо же такое...!» Господи! Неужели это со мной наяву? Не может быть ! За что?! Я НЕ ХОЧУ ТАКОГО РЕБЁНКА! Да вообще, какой-это ребенок! По всем законам справедливости, после 18 лет ожидания ребенка, - должен родиться самый красивый и умный на свете. А не ЭТО!
2006 год. Данька сладко причмокивает во сне. 6.35 утра. Ах, как жалко будить его в школу. Как бы мне вытащить его из кровати, не разбудив малышей..? «Даниель»,- шепчу я, «Сейчас Bus (школьный автобус) прийдет, вставай сыночка!» Даня, заслышав мой голос, карабкается еще дальше, за подушку. Я обнимаю его, такой теплый, мягкий, словно медвижонок. Сейчас бы забраться к нему в постель, прижаться... М-м-м. Хорошо (бы)!Данька обладает какой -то необычайной сенсорикой, наводящей покой и равновесие в душе. Я люблю с ним обниматься. Чувствуешь, как внутри разжимаються стальные пружины стресса. Но! Время! Надо поторапливаться! Данька утром никогда не выползет из под одеала добровольно. Пришлось опять взваливать на себя его 38 килограмм. О, моя спина! Дальше всё быстро: туалет, чистка зубов, одеваться. Завтрак в портфель. Через 20 мин Даниель машет мне уже из окна автобуса. Всё! Начался такой обычный день мамы необычного ребёнка.
Теперь спустя почти 8 лет, я могу смело говорить, что иметь ребенка с Синдромом Дауна - предназначение особое. Я "повзраслела" с моим сыном. Я стала мудрее, терпимее. Научилась ценить в людях не образование, остроту ума, отточенность слова, предпреимчивость, успех, изысканность манер... Я просто рада, что у меня есть мой Даниель- мальчик с Синдромом Дауна. И я его очень люблю! Иногда, когда Данюшка болеет, меня охватывал ужас, что я могу потерять его. А ведь тогда, после его рождения - это было моим желанием: чтобы его вдруг не стало. И всё было, как прежде.
Таня,очень классно ты пишешь!!! Читаю...и думаю..ну где же мне взять столько сил? Я до сих пор или плачу или думаю,что может ошибка какая-то в анализе?
Наверное каждая женщина чувствует, что когда-то к ней придет «необычный ребёнок».
Таня, я с этим очень согласна! Мне теперь кажется, что я всегда это знала. На своей страничке я рассказывала, что много знала о синдроме до рождения Коли. Но и в детстве еще, помню, вид инвалидов вызывал у меня необъяснимый трепет. Хотелось подойти, поговорить, что-то понять для себя. Это беспокойство я до сих пор помню. Еще до того, как мы с мужем поженились, я задала ему вопрос: что, если у нас родится больной ребенок. Чувствовала...
Меня очень растрогал рассказ про мороженое и игрушку. Наверно, наши дети понимают гораздо больше, чем мы о них привычно думаем.
Галя, игра - не то что бы интерессная или интелектуальная, но на остроте моды была ( сейчас не так уже). Два борящихся предмета ( напоминающихся нашу юлу), заводятся механизмом, приобретая большую скорость, и опускаются в овальную арену. Ну а там, кто кого.... lokiss5 пишет:
цитата:
Таня,очень классно ты пишешь!!!
Спасибо, Оля!
lokiss5 пишет:
цитата:
Я до сих пор или плачу или думаю,что может ошибка какая-то в анализе?
Слишком мало времени прошло, Оля. Слёзы уйдут обязательно!
Наверное каждая женщина чувствует, что когда-то к ней придет «необычный ребёнок». Я помню всех детей и взрослых с Синдромом Дауна, которые когда-то встречались на моем жизненном пути. Как на старой пленке в голове кадры из урока биологии в школе, где мы проходили хромосомный набор человека и нарушения возникающие при делении клетки. Учитель преподнёс нам «Болезнь Дауна», как наследственное заболевание, передающиеся от родителей и переходящее из поколения в поколение. Я тогда вдохнула спокойно: у нас -то точно нет никого в роду с Синдромом Дауна!
Это про меня один в один.... Admin пишет:
цитата:
Так наверное Господь или Судьба давали мне знаки, что скоро и я стану обладателем «подарка в особой упаковке».
Татьяна вы описываете мои размышления после рождения дочери с СД....вспомнив все и поняв что судьба меня давно подготавливала,я сказала себе так же!!!!!!!!!!!
Данька обладает какой -то необычайной сенсорикой, наводящей покой и равновесие в душе. Я люблю с ним обниматься. Чувствуешь, как внутри разжимаються стальные пружины стресса.
И у меня так. Если мне надо успокоиться, подавить гнев, чтобы не очень громко орать, я хватаю Колю на руки и, крепко его обнимая, просто хожу по комнате. И это всегда приводит меня в душевное равновесие.
Отправлено: 12.10.11 13:47. Заголовок: Admin пишет: когда ..
Admin пишет:
цитата:
когда Данюшка болеет, меня охватывал ужас, что я могу потерять его. А ведь тогда, после его рождения - это было моим желанием: чтобы его вдруг не стало. И всё было, как прежде.
Подпишусь под каждым словом. Танюша, тебе определенно нужно издавать книгу с мемуарами о воспитании Дани. Очень хорошо пишешь. Читаю и все заново переживаю, что было со мной. Все эти метания, терзания, а потом просто безусловная любовь, которую дочь дарит мне каждый день. Не сразу я это поняла. Но лучше поздно, чем никогда.
Отправлено: 12.10.11 17:56. Заголовок: Таня, спасибо за пер..
Таня, спасибо за перепост из ЖЖ, я, к сожалению, там почти не бываю. Очень откровенный рассказ, все болезненные моменты как на ладони. Перечитаю ещё раз обязательно, это не для поверхностного чтения.
Танюша, тебе определенно нужно издавать книгу с мемуарами о воспитании Дани. Очень хорошо пишешь. Читаю и все заново переживаю, что было со мной. Все эти метания, терзания, а потом просто безусловная любовь, которую дочь дарит мне каждый день
Спасибо Наташа!Может когда и напишу о Даниеле книгу. Но сейчас с 3 малыми детьми врят ли соберусь. Да и по профессии, как художник что-то сделать хочется.
Elena пишет:
цитата:
Очень откровенный рассказ, все болезненные моменты как на ладони. Перечитаю ещё раз обязательно, это не для поверхностного чтения.
Лена, журнал я закрыла, думаю временно,- не знаю. Я тяжело принимала Даньку, потому наверно и рассказ непростой....
Отправлено: 18.10.11 15:07. Заголовок: Продолжение перепеча..
Продолжение перепечатки дневника- ЖЖ....
цитата:
1998.
Я вышла из роддома на 3 сутки. Мне хотелось бежать, и никогда не возвращаться туда, где в инкубаторе лежало существо, разломавший мою жизнь на ДО и ПОСЛЕ. Даниель родился на 7 недель раньше, недоношенным, но с хорошим весом 2890 грамм. Я видела его всего 2 или 3 раза в детском отделении. Кормить отказалась, брать на руки тоже. Мне заботливо предложили таблетки для "сжигания" молока. Синдром Дауна бросался в глаза сразу: скошенный затылок, раскосые глазки, «кудрявые» ушки. Каждый раз я поливала слезами инкубатор и муж выводил меня в коридор, чтобы не мешать счасливым мамам кормить своих недоношенных детишек. Пришел психолог, совершенно холодный и чопорный, внешне напоминающий главного героя-канибала из «Молчании ягнят», с помощницей (очевидно на учёбе), и пытался нам с Андреем «залесть в душу». Довёл нас обоих до слёз, заодно и помощница всплакнула (явно не готова ещё стать психиатором! Надолго не хватит её..). Психолог выписал меня по медицинским показаниям из больницы. Стресс от смеха, счастья, воркования мамочек здоровых деток- был невыносим! Дома я только плакала, а когда никого не было- выла, как русские бабы на старой Руси. Не могла есть, спать - только со снотворным. Без снов. А утром хотелось умереть, чтобы не начинать этот ненужный день, отключить своё сознание, каждую секунду напоминающее, то где-то есть существо искалечевшее мою жизнь. Мой муж принял Даню сразу, без сомнений, сожалений себя и своей мечты о безупречном ребенке. Когда Андрей стоял перед инкубатором, держа крохотную ручку в своей руке через отверстие в стеклянной стенке, я посмотрела на его лицо. Сплошное умиление, любовь, нежность... Боже мой, неужели он не соображает, что у нас будет «вечный ребенок»? Даже когда ЭТОМУ ребёнку будет 40, он будет несмышлённым, как 5-летний. Спросила тихо: «А ты смог бы, вот сейчас уйти, не оглядываясь, навсегда,- и никогда ЕГО больше не видеть?» Муж ответил сразу, коротко, без раздумий: «Нет!» А я, дома, прижимая кошку Ксюшку к себе, плакала, и дурацкая назойливая мысль сверлила мозг: «Ну, как же, я брошу своё дитя, я ведь кошку не бросила. С собой в Германию приволокла! А тут, всё-таки ребёнок!» Но в детское отделение не ходила. Андрей каждый вечер, после работы, бежал к Даниелю один. Пришла акушерка на дом для проверки моего состояния, спросила : «Хочу ли я поговорить о сыне?». Долго рассказывала о этих "особых" детях и взрослых с Синдромом Дауна. Добрые, ласковые, вовсе не глупые. И "ужасные обнимашки"-"Schmuse- Kinder" (ласковые дети) Не верила. Лицо русского дауненка, мычащего, с вечной улыбкой- стояло передо мной. Объект насмешек детей, жалости бабушек и ужаса беременных. Так, по крайней мере мне казалось.... А потом случилось все само собой. Мне позвонили из больницы, сказали, что малыша надо класть в другую клинику на операцию по поводу ссужения мочеточника. Кто-то из родителей должен сопровождать. Из родителей была дома только я, мне и пришлось ехать. Выдали маленький кулёчек, и в сопровождении 2 санитаров усадили в скорую. Поездка была дальней, через весь Берлин. Я положила этот живой комочек на носилки, и вдруг меня пронзила мысль: где-то слышала, что недоношенных надо перевозить в особых машинах, может наступить сотресение мозга. Я просунула ладонь под крошечную головку, чтобы не очень раскачивало, и пружинило при поездке. Данюшка улыбнулся во сне от моего прикосновения, какой то светлой, чистой, неземной улыбкой. И я поняла, что никуда я его не отдам. Мы будем еще долгие, долгие годы вместе, потому что это часть меня,- мой ребенок, мой сын, мой Даниель.
цитата:
1999.
Через 5 месяцев , после рождения Даниеля, я снова испытала чёрную глубину горя и сияющий пик счастья: у меня умерла мама и я ждала ребёнка. Именно всё, и именно в оно время. Я сделала тест на беременность и через 4 часа села в самолёт, несущий меня к умирающей маме. А, после, когда это случилось, и я потеряла самое дорогое в моей жизни, всё как-то стало на свои места. Нет ничего страшнее потери любимого человека, остальное всё больше не имело такой трагичности, безысходности: синдром, болезни, неадекватное поведение.... 1999 год. Юлиана родилась в декабре, тоже недоношенной, 2040 г весом. На 33 неделе беременности, как и с Даней,- отошли воды- немедленное кесарево! Я знала заранее, что будет девочка и, что она здорова (на 17 неделе беремености сделала амниоцентез. Не спрашивайте, чтобы я сделала, если бы..) Невероятно крошечная, с чёрнющими по-цыгански волосами, она серьезно и изучающе рассматривала моё лицо, словно проверяя: подходит ли эта женщина ей в матери. Ну, а я была на седьмом небе: счастливейшая мама с двумя замечательными малышами, один из которых просто «особенный"....
цитата:
2001 год. Мысль о третьем ребёнке возникала в голове, когда я еще ходила беременной вторым. В тоже время понимала, что мне , через 2 месяца после рождения Юльки,- исполниться 40 лет. Позновато... Заговаривала на эту тему с мужем, тот почти в ужасе отмахивался: «Не сейчас! Позже!» Господи, когда позже-то? И как будто ему вынашивать ребенка после 40 лет... Словом, я почти «украла» моего Максика у нашего папы. Юльке только исполнилось 15 месяцев, а Данюшке 2,5 годика, когда тест на беременность показал, что у нас будет пополнение!!!! Андрей был почти в шоке, сокрушался, недоумевал, что же мы будем делать с тремя-то... А я была безумно рада, и уверенна, что на этот раз будет мальчишка: друг и защитник Даньке.
Беременность была тяжёлая, с бесконечными болями внизу живота, водянкой, открытием матки еще на 27 неделе. С 30 недели беременности начились схватки - немедленно в больницу на сохранение! Подключили меня круглосуточно под капельницу. Так и ходила с чемоданьчиком (переносная капельница со шприцом). Многие интересовались: «Первый?» (в Германии не редкость первый к 40 годам. Отвечала: «Нет! Третий». «Ну, наверно, старшие уже большие?!»- интерессовался народ. «Да, нет! Одному двух лет ещё нет, другому трёх...»- пыпаливала я. И видела недоумение на вытягивающихся лицах: «Ну, наверное, бабушки, дедушки...» „Никого, -мы тут одни совершенно!» „А как же...?» „Да, как-нибудь!» Родовые схватки начинались 3 раза, дважды смогли остановить, накачав меня всевозможными лекарствами. Но потом, когда через день была уже назначена операция, врачи сделали глупость, отключив меня от чемоданчика, - и тут началось.... Ничего не помогло! Тринадцатого числа, в 9 вечера решено было немедленно делать кесарево. Шла всего 35 неделя беременности.... Максимилиан родился с весом более 2000 г, но не мог начать дышать сам. Пришлось подключить искуственное дыхание на немного, дать для профилактики- антибиотики. Увидев моего малыша, как и двух предыдущих, в инкубаторе, обвитым проводами, пищалками, кислородом, - я зарыдала. Так хотелось, ну хоть одиного, последнего ребёнка, как другие мамы,- держать на руках и гулять с колясочкой по коридору. И уйти из больницы вместе... Нет! Хотела, как лучше, но и на этот раз вышло, как всегда!
Послеродовой период был тяжелым, как и сама беременность. Резко «ушёл» огромный живот с ведром воды ( медсестра сказала, врач был с ног до головы мокрый от хлеснувших из меня вод, да и пол тоже). Ужас! Боли от разреза кесарево были меньше и терпимее, чем от этих проклятых камней! Ведь еще 10 лет назад предлагал врач в Берлине удалить их, так нет, дотянула! Бушующие гормоны полностью довершали моё отвратительное настроение и состояние. Словом, через 3 недели- новая операция по удалению желчного пузыря. Ух! 5 декабря. Максика забрали наконец-то домой. Дети рассматривали его с интересом, как огромную куклу. Еще в животе оба выучили, что это- «Беби», и, что мы его очень любим Макс действительно походил на куклёнка: красивенький, с черными кудрями, огромными чёрными умными глазищами. И мне тогда подумалось: «Наверно, всё, что недосталось Даниелю, сполна получил Макс.....»
Таня,спасибо!Очень интересно пишите,невозможно оторваться.Вспомнила себя после рождения Юли,я сначала не верила в происходящее,ребенок мне нравился хотелось побыстрей уйти из больницы,чтоб не приставали.Дома поняла,что диагноз есть и был какой-то ступор,ревела 2 месяца и не могла купить ребёнку вещи психологически.И очнулась я когда подруга принесла мне мешок одежды от своей дочки,сработал какой-то инстинкт-я стала её одевать как куклу и включилась в жизнь.Теперь не могу остановиться -в магазинах в первую очередь иду в детские отделы,сейчас уже думаю-где же всё это добро поместится.Очень уважаю позицию вашего папы,не каждый бы так поступил
Спасибо,Танечка!Удивительно,но каждая из нас найдет в ваших рассказах свое,может потому что судьбы женщин переплетаются.В школьные годы наняньчившись с младшим братом,он был на 8 лет младше,не очень стремилась выйти замуж.Старшую родила в 27 лет,для нас и наших родителей была долгожданным ребенком.Взять на руки первый раз ребенка-это такое чудо.Волосики у нее были густые,коротенькие,черненькие как у цыганенка и торчали как у ежонка.Через два года родился сын,а через полтора Танюшка.
Отправлено: 24.10.11 17:42. Заголовок: Таня, очень эмоциона..
Таня, очень эмоциональный рассказ, прочитала неспеша. Очень много знакомых переживаний, надежд, мыслей. Такие похожие ощущения сближают и держат на какой-то одной волне. Мамы обычных детей сейчас для меня немного инопланетяне, я не понимаю их так, как могла бы понять, будь Надя обычным ребёнком. Вернее, понимала бы их на менее глубинном уровне, в другом слое океана, ближе к поверхности. "Ниже" живут другие "морские обитатели" и плавают другие "рыбы", которых не дано увидеть тем, кто ближе к чайкам и лодкам. Как-то так.
Admin пишет:
цитата:
или я считала, что он вообщем-то и не человек, и я не обязанна соблюдать с ним нормы приличия....
Тоже было смущение при взгляде вообще на каждого встречного ребёнка-инвалида и его родителей. Да и сейчас не знаю, как вести себя с человеком с тяжёлым ДЦП, например.
Admin пишет:
цитата:
Данька обладает какой -то необычайной сенсорикой, наводящей покой и равновесие в душе. Я люблю с ним обниматься.
Да, Надя тоже моя сенсорная "подушка" :) Admin пишет:
цитата:
И "ужасные обнимашки"-"Schmuse- Kinder" (ласковые дети)
Мне грустно, когда Надя запросто подходит обниматься к незнакомым людям, у меня прямо слёзы наворачиваются от трогательности момента и страшно за неё. Admin пишет:
цитата:
Так хотелось, ну хоть одиного, последнего ребёнка, как другие мамы,- держать на руках и гулять с колясочкой по коридору. И уйти из больницы вместе... Нет!
Но это было временно, то, что не как у всех, с младшим! Теперь ведь есть и школа, и игрушки, зоопарк и другие радости.
Дома поняла,что диагноз есть и был какой-то ступор,ревела 2 месяца и не могла купить ребёнку вещи психологически
Мы тоже не купили вещи Даниелю даже через 6 недель после рождения. С Роддома в другую больницу его везли в "казенных" вещах и в полотенце. Медсестры все отдали. И только окончательно из 2 больницы забирали домой , как Ангелочка- во всем белом и пушистом.
ОльгаВл пишет:
цитата:
Удивительно,но каждая из нас найдет в ваших рассказах свое,может потому что судьбы женщин переплетаются.
Ольга, я тоже часто нахожу в чужих рассказах "копию" своих мыслей, линий своей жизни. А трое малышей в доме- это счастье, хоть и трудно первое время.
Elena пишет:
цитата:
Мамы обычных детей сейчас для меня немного инопланетяне, я не понимаю их так, как могла бы понять, будь Надя обычным ребёнком. Вернее, понимала бы их на менее глубинном уровне, в другом слое океана, ближе к поверхности..
Лена, на мой взгляд -это все такиe ощущения мамы одного ребенка, случайно родившимся с особенностями. Вас обязательно "прибьёт волной" к обычным, как только появиться обычный ребенок. Я точно знаю,- я была другой, если бы у меня был только Данька....
Elena пишет:
цитата:
Мне грустно, когда Надя запросто подходит обниматься к незнакомым людям, у меня прямо слёзы наворачиваются от трогательности момента и страшно за неё.
Даниель, ввиду имеющиегося аутизма,- не стал обнимашкой. К незнакомым людям не подходит, как и принято,- подает руку для пожатия. Лена мне кажется надо упорно очерчивать ребенку круг тех людей, кого Надя может/ разрешено обнять. И чеM раньше с этим начать, тем меньше нежелательных реакций Вас ждет в будущем.
Отправлено: 28.10.11 16:12. Заголовок: Admin пишет: надо у..
Admin пишет:
цитата:
надо упорно очерчивать ребенку круг тех людей, кого Надя может/ разрешено обнять. И чеM раньше с этим начать, тем меньше нежелательных реакций Вас ждет в будущем.
Таня, спасибо за мнение. Мне жаль прерывать её интерес и искренние излияния, всё это мило, пока Надя маленькая. Спрашиваю тех, к кому она подходит - не мешает ли она им. Конечно, разве малыш может мешать, да ещё улыбающийся и изо всех сил демонстрирующий приветливость. Но я согласна, что всегда так не будет. Но страшно стать угрюмой мамой, в панике оттаскивающей ребёнка от незнакомых людей.
Отправлено: 22.11.11 13:28. Заголовок: Вчера были на вечере..
Вчера были на вечере в Даниной школе, посвященному воспоминаниям о летнем лагере. Смотрели фотки, пили кофе с тортами и другими сладостями. Про лагерь пока не могу выложить фотки, они в альбоме, который детки все сами делали, клеили, раскрашивали.
Даниель и Дебора ( Синдром Дауна) . Девушке недавно исполнилось 18 лет. Полная противоположность Даниелю: живая, общительная говорунья, маленькая и полненькая.
Классная комната в лечебно-педагогической школе Даниеля
Отправлено: 23.11.11 22:06. Заголовок: Прочитала всё на одн..
Прочитала всё на одном дыхании! Даня-очень симпотичный парень!Мне показалось с сестрёнкой они похожи,да? Почитала,поплакала,от счастья за вашу семью! Школа у вас очень даже!
Отправлено: 07.02.12 12:22. Заголовок: На мой 52 День Рожде..
Новый 2012 год
На мой 52 День Рождение: Всех моих подростков невозможно усадить вместе, приходилось отлавливать по отдельности.... Даниель категорически отказался прогуляться, предпочел компьютер.
Отправлено: 07.02.12 12:37. Заголовок: дверка в жизнь пишет..
дверка в жизнь пишет:
цитата:
Даня-очень симпотичный парень!Мне показалось с сестрёнкой они похожи,да? Почитала,поплакала,от счастья за вашу семью!
Ириша, какие добрые , хорошие слова... Спасибо большое! Юлиана внешне не очень похожа на Даню, но в чертах характера много есть. Даже садятся одинаково: обязательно ноги пристроят на соседний стул...Оба медлительные.. Но и оба : стрельцы, может поэтому.
Отправлено: 10.02.12 16:19. Заголовок: Admin Таня,вы все пр..
Admin Таня,вы все просто замечательно выглядете!!! Какие вы все счастливые!!! Я так рада за вас всех!!! Честно,просто искренне рада! Умиление в сердце! Со мной такое редко бывает.... Будьте и дальше так же счастливы!!![взломанный сайт]
Отправлено: 13.02.12 23:12. Заголовок: Admin пишет: вышла ..
Admin пишет:
цитата:
вышла замуж по объявлению....
lokiss5 пишет:
цитата:
я сама по смскам замуж вышла
Ну, вы даете!!! Правильно, значит, что замуж надо выходить по расчету, просто расчет должен быть правильным! Здорово, что так все сложилось!
Admin Таня, красивая семья, очень красивая! Просто волны счастья от вас идут!!! А Даниэль такой худенький! Я видела его фото, где он такой пухляшка, а тут... Он еще постройнел или кажется?
Admin Тань,я сама по смскам замуж вышла. Через службу знакомств,восемь лет уж как...
Оль, я всегда знала, что мы во многом похожи! ГалиКо пишет:
цитата:
Ну, вы даете!!! Правильно, значит, что замуж надо выходить по расчету, просто расчет должен быть правильным! Здорово, что так все сложилось!
Галя, совершенно верно! Замуж "по слепой любви" и "в розовых очках" ох, в какие дебри заводит! А когда тебе 32 года, ясный трезвый взгляд, мозги уже на месте и очень хочется уехать зарубеж - только правильный и верный расчет. Эти браки по всем статистикам крепче ...На руках носят 20 лет уже.
цитата:
Admin Таня, красивая семья, очень красивая! Просто волны счастья от вас идут!!! А Даниэль такой худенький! Я видела его фото, где он такой пухляшка, а тут... Он еще постройнел или кажется?
Спасибо Галя!Нам это, кстати, многие люди говорят!
Данюшка , конечно был совсем толтый в 6-7 лет. Сейчас тоже бы пару кило скинуть, но еще терпимо.
Замуж "по слепой любви" и "в розовых очках" ох, в какие дебри заводит! А когда тебе 32 года, ясный трезвый взгляд, мозги уже на месте и очень хочется уехать зарубеж - только правильный и верный расчет.
Соглашусь абсолютно!! Так как по любви жила с мужиком пять лет,оказался полным ничтожеством и ещё алкашом в придачу. А потом в 33 с трезвой головкой,познакомилась и вот уже живём сколько. И на деле-то оказался не г....но совсем. Если б не он где б моя Милана сейчас была? Admin пишет:
цитата:
Данюшка , конечно был совсем толтый в 6-7 лет. Сейчас тоже бы пару кило скинуть, но еще терпимо.
Тань,куда ему скидывать-то? Он и так уж как дистрофан уже... Подкормить надо бы..
Отправлено: 23.02.12 12:14. Заголовок: Admin пишет: так пр..
Admin пишет:
цитата:
так приятно было, и так стыдно, что порой отводим Даниелю, как ребенку с Синдромом Дауна, какую- то особую роль, не спрашивая с него, как с обычного ребенка
Скажите, Татьяна, а Даниель уже осознает, что он особенный ребенок, не такой как его сестра и брат? И если да, то как он на это реагирует, как к этому относится? И в каком, интересно, возрасте, приходит это понимание? Заранее спасибо за ответ.
Скажите, Татьяна, а Даниель уже осознает, что он особенный ребенок, не такой как его сестра и брат? И если да, то как он на это реагирует, как к этому относится? И в каком, интересно, возрасте, приходит это понимание? Заранее спасибо за ответ.
Нет, Галина,- не думаю, что Даниель осазнает, что у него Синдром Дауна, что он особенный. Он себя любит, считает красивым и умным. Ну и мы так тоже считаем! Появилось выражение "cool"!. Дашь не ту рубашку - "Nicht cool!".
Думаю внутренне Даниель сам себя пролне устраивает.
Все наши трое деток почти погодки, потому ко всем относились одинаково. Пока нет ситуаций, чтобы Данька чувствовал себя как-то особенно: ущемленно или наоборот получал поблажки из-за своей "особенности".
А вот младшие почувствовали, что Даниель другой рано: к 5-6 годам уже видели, что брат "не такой".
Думаю внутренне Даниель сам себя вполне устраивает
Я думаю, что , наверное, это самое главное - жить в гармонии с самим собой. Молодец, Даниель! Любить себя надо обязательно, от этой любви к самому себе человек более уверенно идет по жизни.
Данька не любит когда тайком снимаешь. Такие репортерские внезаптные фотки ( и видео). Рассердиться сразу. А если попросить, то все что хотите, и головку склонит и улыбочку нарисует, и томный взгляд изобразит.. Но мне интереснее, конечно- репортерские... Там он настоящий, не МОДЕЛЬ!
Чем позже до него дойдет смысл сих действий, тем лучше. Свою Таню я в Деборе вижу, тоже любительница приобнять по простоте душевной. Таня, а в вашей школе эти объятия считаются нормой, детей не одергивают?
Отправлено: 10.05.12 21:41. Заголовок: ОльгаВл пишет: Не з..
ОльгаВл пишет:
цитата:
Не зелёный,а стройный,высокий,повзрослевший подросток
Оленька, Лена, Наташа, Света- спасибо! Да, растем, взраслеем. Борода и усы появились.
Elena пишет:
цитата:
Даниэль выглядит вполне счастливым и довольным жизнью, несмотря на то, что ему не так давно пришлось пережить
Лена, он действительно совершено доволен собой. Эдакий Нарцис! А пережил Данька вообще-то с его точки зрения-"мало". После ножевого ранения (зашили наживyю- амбулаторно), привезли домой, завалился нога на ногy на диван и мультики включил...Переживаний=0!!! Пришел "убийца" с мамой попроведовать,- обнял его , как родного! Ни злости, ни обиды, ни переживаний.... Это я до сих пор в ужасе, как могло 2 раза все закончиться....
Natalik пишет:
цитата:
Чем позже до него дойдет смысл сих действий, тем лучше. Свою Таню я в Деборе вижу, тоже любительница приобнять по простоте душевной. Таня, а в вашей школе эти объятия считаются нормой, детей не одергивают?
Наташа, - это не в школе было дело, а в лагере. И это вообще-то танец (танго). А так,- Дебора и дереться еще... Данька все время жалуется, то ущепнет его, то поцарапает... Вот любовь-то... Данька в другую девочку влюблен :Деа, благодаря ей у нас шрам на лбу.. Где-то фото было в "Агрессии".
САШОК пишет:
цитата:
Понимает что его фотографируют и старается...
Света, ну конечно понимает. Я теперь и ему даю меня сфоткать: так старательно фокус наводит и кадр вполне построен ( т.е ни голову не отрежет, ни ноги,- все ОК!)
Я не совсем так сформулировала свои мысли. Хотела сказать что он понимает что надо на фото выглядеть так, чтобы очаровать всех... Он так старался позировать и при чем делал это так непринужденно! А я тоже Саньку учу фоткать, но пока только машинки, игрушки и фотообои... Ну стараемся...
Отправлено: 11.05.12 13:05. Заголовок: Admin пишет: И это ..
Admin пишет:
цитата:
И это вообще-то танец (танго)
А-а-а, тогда беру свои слова обратно. Не мудрено, что Дани нравится другая девочка, если Дебора такая драчунья. Моя бы Таня тоже такие знаки любви не оценила бы и уж тем более танцевать не пошла бы.
Отправлено: 02.07.12 15:32. Заголовок: Даниель с 28 июня си..
Даниель с 28 июня сидит в инвалидной коляске.
Ожог 2 степени обоих ступней...
Ну и разумеется со школьной прогулки! Поехали в жару 33 градусов в бассейн. По какой-то дурацкой случайности перед водой лежала стальная Пластина, расскаленная на жаре до наверняка до 100 градусов.
Учитель шел с мальчиком-аутистом, а где остановился Даниель даже не заметил. Опомнился, когда Даниел заплакал... Так еще потащил его в воду купаться. Посмотрел на ступни Даниеля, когда тот не прекратил жаловаться и плакать. Я предполагаю, что у Даниеля от страшной боли наступило оцепенение: ну туда , ни обратно...
Потом преподаватель позвонил мне, чтобы я забрала Даньку (15 км), на что я, как всегда, могла только сказать: машины нет, да и прав тоже, муж на работе...
Правда учитель все бросил, помчался к врачу, добыл инвалидную коляску, привез Даньку домой. Поэтому скандал не затеяла с газетои и ТВ,- только написала заявление на домашнее образование. Все! Это была последняя капля.
Кошмар! У меня все слова хорошие закончились об их образовании, слишком много случайностей, это уже закономерность. Таня, вас спасет только домашнее обучение. Здоровья Дане, чтобы побыстрее все зажило.
Отправлено: 02.07.12 16:49. Заголовок: А еще хочется расс..
А еще хочется рассказать о нашей поездке в клинику к доктору Гельбу в Шуттгарт.
Человек, который специализируется на Синдроме Дауна.... Маленький , неприятный человечек с бородой, как у дровосека, произвел на меня сразу удручающее впечатление.
С Даниелем обращался, как с куском дерева. Ни улыбки, ни шуток... Сядь, встань, иди.... Не обратил внимание ни на последние результаты анализов крови, ни выслушал ничего о Даниеля, не задав никаких вопросов по развитию.
Сразу зато уцепился за слово агрессивное поведение в направлении от детского врача. А вообщем-то сами виноваты, сказали, что Данька 2 раза нож с собой взял в школу. Так это же в защиту! Когда тебе то режут в школе, то головой о парапед с 7 метров....Не то еще прихватишь!
Ну так заключение доктора Гельба было суровое:
-Y вас очень тяжелый случай! У вас его никто ни в один приют не возьмет после вашей смерти! Вот Фрау Шпомер вам сколько лет? -52! -ну и сколько Вы расчитываете еще прожить? Рано или поздно умрете и надо будет его сдавать в социальный приют/ квартиру. Кто возьмет его с такой агрессией? Никто! А это значит за решетку в закрытую психyшку!
-Но мы можем помочь сейчас. Нам нужно даниеля положить в психбольницу сейчас на 6 и более недель. Мы там его "обломаем"(слово мое, но смысл был такой!)
-Даниель будет жить с братом или сестрой.....
-Hе надо портить здоровым детям жизнь!
Я вышла в ШОКЕ! Мне стало по настоящему страшно, что будет с моим ребенком после моей смерт. Врачишко явно имел договор с детской психиатрией на опыты или экперементы. Доказать не могу, но материнское сердце подсказало. что именно так....
У меня все слова хорошие закончились об их образовании, слишком много случайностей, это уже закономерность.
Наташа, у меня тоже только нецензурные слова остались..... И как всегда у учителей, а почему он стоял,-не уходил с горячего.... Люди, которые работают с особыми детьми! Жуть!
Отправлено: 02.07.12 20:22. Заголовок: Жуть,другого слова н..
Жуть,другого слова не найдёшь. В чём же заключается их работа,если они за детьми не следят.У нас перед крыльцом муж положил лист толстой резины,обливаю его и напоминаю внучке,чтобы босиком не наступала,сама раз наступила жгёт,а тут железо. У Дани столько стрессов,ему сейчас надо успокоиться в домашней обстоновке,забыть весь негатив.А обломать,сделать растением,чтобы вообще свои поступки не контролировал,разве это выход. Таня,передай ему,что мы все его любим,надеемся,что преодолеет и станит прежним ребёнком без страха и боли в душе.У наших деток боль и плохое быстро забывается,они как несгибаемые веточки,чтобы не перенесли выпрямляются.
Отправлено: 02.07.12 21:10. Заголовок: ГалиКо пишет: А вы ..
ГалиКо пишет:
цитата:
А вы с какой целью туда ездили?
Ездили Галя с целью выслушать мнение детского врача, работающего много лет с детьми с СД со всей Германии. Ждали очереди 6 мес. И хотели вообще-то начать лечение с ТНИ. Очевидно ТНИ для маленьких, а нам психушка.....
ОльгаВл пишет:
цитата:
У Дани столько стрессов,ему сейчас надо успокоиться в домашней обстоновке,забыть весь негатив.А обломать,сделать растением,чтобы вообще свои поступки не контролировал,разве это выход
Значит заранее подготавливают послушных людей с СД, чтобы потом в приютах с ними управлятся одной левой...Но разумеется это все с согласия родителей. резюме уже которое пришло почтой написано, что мама явно потакает сыну и врят ли согласиться на психдиспансер. По моим глазам хорошо читал, как я его придушить была готова еще в кабинете.
ОльгаВл пишет:
цитата:
Таня,передай ему,что мы все его любим,надеемся,что преодолеет и станит прежним ребёнком без страха и боли в душе.У наших деток боль и плохое быстро забывается,они как несгибаемые веточки,чтобы не перенесли выпрямляются.
Cпасибо Оля! Теперь думаю больше н пойдет в школу. Хотя борьба тоже не простая. Надо еще на комиссии доказывать, что Даниелю дома будет лучше, чем в Школе.
Неприятностей по этому поводу никаких не может случиться? Ну, например, на комиссии вам это резюме во вред не пойдет?
Галя, ты имеешь ввиду школьную комиссию? Нет, конечно! Даниель не сделал ни одному человеку больно, потому насильственной или обязательной госпитализации не имеет права быть. Да тут вон тот юноша с СД, который ножиком Даню пырнул, а потом с горы бросил- спокойненько в школу ходит, да и на общественном транспорте ездит.
Я уверенна, что есть какая-то программа по обработке непослушных УО людей. Может не медикаменты, а именно суровое воспитание: сел , встал , пошел...итд Т.к упертость детей/подростков/ взрослых с СД проблема общеизвестная. Очевидно для облегчения дальнейшего содержания в интернатах/соц квартирах хотят их пообламывать и сделать послушными с детства. Доктор Gelb все время повторял: "У нас переделать Даниеля и убратъ агрессию совсем мало времени!" Я спpосила : "Какими методами?", он уклончиво ответил: "Есть наработанные методы"
Отправлено: 03.07.12 10:37. Заголовок: Admin Мне так жаль Д..
Admin Мне так жаль Даниеля, это ведь такая боль..., а эти ужасные волдыри...прям жуть какая-то! Я б убила этого воспитателя, да и того, кто положил на солнцепёк это железо! Татьяна, Вы не думали потребовать от них компенсации?
-Y вас очень тяжелый случай! У вас его никто ни в один приют не возьмет после вашей смерти! Вот Фрау Шпомер вам сколько лет? -52! -ну и сколько Вы расчитываете еще прожить? Рано или поздно умрете и надо будет его сдавать в социальный приют/ квартиру. Кто возьмет его с такой агрессией? Никто! А это значит за решетку в закрытую психyшку!
-Но мы можем помочь сейчас. Нам нужно даниеля положить в психбольницу сейчас на 6 и более недель. Мы там его "обломаем"(слово мое, но смысл был такой!)
-Даниель будет жить с братом или сестрой.....
-Hе надо портить здоровым детям жизнь!
Я в шоке! Я думала на Западе что-то другое могут сказать, он случайно квалификацию не в России повышал? Все теперь нам только на луну детей отправлять. НЛО ау........
Отправлено: 03.07.12 14:30. Заголовок: Natalik пишет: Я в ..
Natalik пишет:
цитата:
Я в шоке! Я думала на Западе что-то другое могут сказать, он случайно квалификацию не в России повышал? Все теперь нам только на луну детей отправлять
ГалиКо пишет:
цитата:
Вот, значит, как они работают с детьми... Жесть!!!
Наташа, Галя, девочки,- скажу более : Д-р Гельб сам отец сына с Синдромом Дауна!!!
Так что человек "в теме". Оттого и жутко становиться, а если он прав.... Ведь уже и на нашем форуме было высказывание (не помню кто писал), что мама обламывала дочку с СД, пока не стала послушной. Потом только и зажили. Но дажe не это в душе камнем осело, а про то, что не надо нагружать здоровых детей. У них своя жизнь, не относящяяся к Синдрому.... А несговорчивость, упрямость, слепое стояние "на своем",-то что конечно раздражает во взрослых людях с СД. Они однозначно должны быть обучены компромиссам и уступкам, потому, как жизнь такова. У нас действительно с мужем тут расхождения, оH более строгий, а я не хочу Данькиных выкидоноB, и уступаю, сглаживаю, ищу трюки, чтобы он оставался спокойным и в семье мир....
Но, блин, ни выросшие дети, ни их спутники жизни, ни воспитатели не будут делать, как мама.... 100%!
Вот с немецкого инета восхищенные отзывы о Д-р. Гельбе. какая-то курица его полубогом считает....
цитата:
Педиатр доктор Гельб
Ульрика Шлее о молодом детском докторе Гельбе, враче, который специализируется на синдроме Дауна.
Я не могу сказать вам, как, когда и от кого я слышала о докторе Гелбе. Как-то я узнала, что в городке Бреттен есть педиатр, который специализируется на синдроме Дауна, а также имеет сам сына с синдромом Дауна. Это все, что я знала. Марина в то время был еще очень мала, возможно, год или полутора. Мы, как родители, все еще находились на той стадии, когда мы все старались перепробовать и не при каких обстоятельствах что-то упустить. Мы хотели бы использовать любую возможность, что Марина преуспела в своём развитии. Город Бреттен, находится примерно в часе езды от Штутгарта в Карлсруэ, потому мы пустились в дорогу не зная точно, что мы должны и хотели бы от всего ожидать.
Примерно через час, который Др. Гельб проговорил с нами, мы стали намного просвещёнее. Он исследовал Марину и мы создали своего рода план: ЛОР, питание, пищевые добавки (TNI), ожирение, кардиология, офтальмология, вакцинация, анализы крови, ортопедические, логопедии, физиотерапии, трудотерапии, ....
Много вопросов, много проблем с которыми обычный педиатр не имеет опыта (который педиатр имеет более чем 400 маленьких пациентов с синдромом Дауна?!) О некоторых вопросах в это время обычный детский врач даже и не думает. Нам были названы врачи, которые помогла в некоторых областях помогли гораздо лучше Марине, чем те, с которыми мы имели дело в то время.
Но даже без медицинских проблем, связанных с синдромом Дауна мы нашли и находим в лице Др. Гельба благодарного слушателя (таких вопросах, как интеграция в детском саду, школе и т.д.).
Он занимает много времени для его молодых пациентов. Каждая тема рассматривается подробно и дается такой полный подробный ответ. Доктор не стесняется никаких тем и выражает себя очень непосредственно и прямо. Я никогда не чувствовала, что напротив меня сидел полубога в белом. Не в последнюю очередь я была восхищена тем, что он сам является отцом сына с синдромом Дауна. А где есть сочетание медицинского эксперта и семейный человек, который сам все испытал?
К сожалению появились проблемы, связанные с консултациями Др. Гельба. Потому что мы все еще были у нашего обычного педиатра. Доктор Гельб смотрит детям только два раза в год, а в возрасте от двух лет, только один раз в год.
Регулярные осмотры, прививки, уход за инфекциями, прорезывание зубов, и т.д. были и все еще имеют место в нашем местном педиатра. Для этого детского врача, к сожалению, не было нормой, что мы поехали в другому педиатру, да еще давали советы от Др. гельба. . Это была причина, почему мы изменили дважды педиатра. Но теперь у нас есть очень хороший педиатр , которго не волнует, что другой врач имеет больше знаний в области, как и он, конечно, потому что не каждый может быть специалистом, врач-педиатр в каждой области. .
На мой взгляд стоит обязательно посетить Др.Гельба так или иначе.
Татьяна, Вы не думали потребовать от них компенсации?
Галина, я же в Швейцарии, нe в Америке. Там бы мы за Даньку , за все 3 ранение в последние 12 мес- миллионерами стали. А здесь позвонили адвокату , когда ножиком пырнули, тот сказал- "Одно посещение у меня стоит 300 Франков, пока добьемся всего мы Вы заплатите около 4000 Фр. А получим взамен не более 1000 Фр компенсации. Так стоит ли маратся....
Отправлено: 03.07.12 20:44. Заголовок: Admin пишет: Сразу ..
Admin пишет:
цитата:
Сразу зато уцепился за слово агрессивное поведение в направлении от детского врача
Не знаю почему, но я только от немцев слышу, что дети с СД агрессивны...Может у них уже генетически передается идея о чистой нации (я не о всех немцах!, а вот о докторе Гельбе (почти как Геббельс) точно), потому они и хотят сделать из наших детей растения...
Отправлено: 03.07.12 22:07. Заголовок: Galina пишет: Не зн..
Galina пишет:
цитата:
Не знаю почему, но я только от немцев слышу, что дети с СД агрессивны...Может у них уже генетически передается идея о чистой нации (я не о всех немцах!, а вот о докторе Гельбе (почти как Геббельс точно), потому они и хотят сделать из наших детей растения..
Может быть именно слово агрессивны неправильное к Синдрому Дауна. Потому как сделав агрессивный поступок, выброс ярости- могут тут же подойти и обнять. Так нас резал мальчик с СД, он же сталкивал с огромной высоты- потом приходил в гости и ел с нами пирожное..... Нет это не агрессия,- просто глубокая умственная отсталость. Этим, к сожалению,- все сказано.
Нет Галина немцы давно уже не заботяться о чистоте нации.
А где сведения о поведении подростков и взрослых с СД в российском рунете? Можно только найти о театре простодушных, к сожалению.... Если не ошибаюсь ДСА "выбрасывает" в жизнь малышей 7 лет, и больше никто не заботиться о поведении/отклонении в поведении подростков с СД? Вы нигде в русском румете и на дауняшных форумах не найдете серьезных поведенческих проблем, не потому что их нет, а потому что не скажут о своих детях никто ничего плохого.
В душе я понимаю, что Д-р Гельб прав.... Hельзя нашу родительскую судьбу переносить на здоровых деток. У них будут свои семьи, мужья, жены,- свои проблемы и радости.... И держать наших деток надо в ежовых рукавицах, -тем более подростков.... Есть много поведенческих проблем у Даниеля , которые я бы убрала с удовольствием. Но не знаю как! А психдиспансер не хочется.....То , что мне без розовых соплей предсказали мою судьбу и судьбу ребенка с СД- жестко, жестоко,- но очевидно так и есть. Наши дети должны точно вписаться в социум, иначе все! У них нет будущего!Они с прибабахами НИКОМУ не нужны!
Отправлено: 03.07.12 22:50. Заголовок: Admin пишет: То , ч..
Admin пишет:
цитата:
То , что мне без розовых соплей предсказали мою судьбу и судьбу ребенка с СД- жестко, жестоко,- но очевидно так и есть
Что-то Вы, Татьяна, расклеились, приняли близко к сердцу слова доктора - садо-мазохиста , может, ему самому еще пока больно, что у него такой ребенок, вот он на других и отыгрывается...Не прав он, тысячу раз не прав, что наши детки могут быть только подопытными кроликами и, что они никому не нужны, кроме нас самих...Дай Бог, и у Вашего Даниеля все сложится в жизни хорошо, и школу закончит, и , может, любимая девушка будет, работать будет, и не будет ни кому обузой, сам себя будет обеспечивать, да и государство у Вас все-равно сможет обеспечить ему нормальную жизнь! Admin пишет:
цитата:
И держать наших деток надо в ежовых рукавицах, -тем более подростков
А вот это я то же поняла, если лет до 5 я только сюсюкала и восхищалась мало-мальскими достижениями, то сейчас - всё больше в приказном тоне, иначе не воспринимается...
Admin Таня!!! какой кашмар Бедный Даня,да и что за напасти на него..выздоравливайте. у меня алена один раз на горке раскаленной на жаре прокатилась...это я уж недосмотрела Правда таких ожогов небыло,но попка вся красная была и болела.
Таня,держитесь,не принимайте близко к сердцу слова этого врача! Не добрый он,и своё наболевшее на других переносит,все равно такой врач по проблемам сд в первую очередь должен быть психологом.У него у самого есть проблема агрессии,если он такие слова говорит. Дане желаем побыстрее восстановиться,чтобы ожоги зажили.Как говорится,вставай Даня,тебя ждут великие дела! А по поводу агрессии наших детей-похоже это от не умения быть понятым,неумения высказаться,выразить себя.Я по своей вижу,когда что не по ней-и злится,прыгает,потому,что сказать не может. Девочки у нас такая тема назрела-помочь ребенку общаться с помощью жестов может ТАКУЮ темку откроем пообсуждаем как ребёнку выразить себя,чтоб быть понятым.
Отправлено: 05.07.12 10:12. Заголовок: Admin пишет: И держ..
Admin пишет:
цитата:
И держать наших деток надо в ежовых рукавицах, -тем более подростков....
Полностью поддерживаю. У нас нет такого понятия "перерастет" ИМХО Потокать нашим деткам нельзя с малолетства. Admin пишет:
цитата:
Есть много поведенческих проблем у Даниеля , которые я бы убрала с удовольствием. Но не знаю как! А психдиспансер не хочется
Таня, а тот врач что-нибудь прописал Даниелю? Может задуматься и подавать, всегда можно отменить. Первое что меня спрашивает психиатр на приеме про агрессию у Тани. Честно, пока не наблюдаю. Упрямство присутствует, куда уж без него, списываю на переходный возраст.
Честно, пока не наблюдаю. Упрямство присутствует, куда уж без него, списываю на переходный возраст.
Наташа А что мы понимаем под агрессией, сопротивлением, упертоцтью, несогласием, негибкостью? У нас Даниель, если "не по нему", или голос повысишь,- кулаком стукнет, все равно где сидит: по стеклу в машине, по дивану, по столу... Это и есть проявление агрессии. А так никого не трогает. Все , с СД и без СД его трогают и обижают. Это надо срочно искоренять. Но как? Ты права "Hаши" во многом не перерастают, потому , как взрослыми не становятся.
Natalik пишет:
цитата:
Таня, а не помнишь сколько девочке лет было и как это проходило?
Слушай, не помню. Но явно большенькая. Малых можно уговорить. Подростков- почти нет.
Дельфинчик пишет:
цитата:
Девочки у нас такая тема назрела-помочь ребенку общаться с помощью жестов может ТАКУЮ темку откроем пообсуждаем как ребёнку выразить себя,чтоб быть понятым.
Аня есть общая тема "Недоразвитие речи", но можем и открыть более узкую тему: "Взаимосвязь поведения ребенка с СД и нарушения речи"
Отправлено: 05.07.12 11:03. Заголовок: Admin пишет: У нас ..
Admin пишет:
цитата:
У нас Даниель, если "не по нему", или голос повысишь,- кулаком стукнет, все равно где сидит: по стеклу в машине, по дивану, по столу... Это и есть проявление агрессии. А так никого не трогает. Все , с СД и без СД его трогают и обижают. Это надо срочно искоренять. Но как?
И вся агрессия? Я ее как-то по-другому представляла. Таня, когда что-то не по ней, правда, кулаками не машет, но скажет все что думает по этому поводу, поупрямится для проформы, но уговорить можно. У нас в этом деле папа мастер, его она слушается безоговорочно, где надо и голос может повысить. Я не влезаю, себе дороже будет. Он мне как-то сказал - когда я с Таней разговариваю ты молчишь и наооброт. Уже давно следую этому уговору, результат отменный. Танино поведение 100 % его заслуга. Мне стоит сказать типа "я все это оставлю до папы", вмиг все убирается. Так что на твоем месте я бы к мужу прислушалась.
Отправлено: 05.07.12 12:38. Заголовок: Natalik пишет: У на..
Natalik пишет:
цитата:
У нас в этом деле папа мастер, его она слушается безоговорочно, где надо и голос может повысить. Я не влезаю, себе дороже будет. Он мне как-то сказал - когда я с Таней разговариваю ты молчишь и наооброт. Уже давно следую этому уговору, результат отменный. Танино поведение 100 % его заслуга. Мне стоит сказать типа "я все это оставлю до папы", вмиг все убирается. Так что на твоем месте я бы к мужу прислушалась.
ГалиКо пишет:
цитата:
И как Даниель, слушается папу?
Даниель и меня слушается. Но я стараюсь не повышать голос на детей. А муж весь день на работе, потом как бы залетит домой и те 2-3 часа старается все воспитание провести, все по полочкам расставить. Не всегда согласна. Даниель тут же пожалуется: "Мама, папа кричит!". Однажды сказал: "Злой папа!"
Я также не согласна, как воспитывали безграмотные родители моего мужа, и он теперь автоматически переносит это воспитание на наших детей.
Ну простой пример: Едем в германский дом. Дорогая длинная-1,5 часа. Папины СД сразу подвергаются Данькиному нытью: - Музыку, Музыку, Музыку, Музыку, Музыку, Музыку.( 5 мин поездки) ........................... - Будет сначала эта, закончится потом твоя. - Музыку, Музыку, Музыку, Музыку, Музыку, Музыку (10 мин поездки)........................... - Нет! - Музыку, Музыку, Музыку, Музыку, Музыку, Музыку (20 мин поездки)............................. - Я сказал- НЕТ!!!
Даниель стучит сильно кулаком по окну машины!
Папа звереет , зная сколько будет стоить разбитое/треснутое окно машины. Останавливает машину:- "Вон!" Данька втягивает голову: "Нет, не пойду!" Снова заводиться машина. Едем. - Музыку, Музыку, Музыку, Музыку, Музыку, Музыку...........................
Вижу папа уже кипит, что влияет на управление машины при скорости порой 150 км/ час. Младшие дети уже погрузнели от перепалки. Я ставлю все-таки Данькину касету с согласием, что потом папина будет.
Даниель:- "Громче!" папа: "И так достаточно! - "Громче! Громче!Громче!......" папа, повышая тон: сейчас вообще ВЫКЛЮЧУ!
Даниель стучит сильно кулаком по окну машины!
Я ставлю 1/150 громче. Bсе "мир" на все действие касеты. Мы расстроены. Папа зол. Дети измотаны постоянным Данькиным нытьем и упертостью на своем....
Отправлено: 05.07.12 13:07. Заголовок: Natalik пишет: И вс..
Natalik пишет:
цитата:
И вся агрессия? Я ее как-то по-другому представляла. Таня, когда что-то не по ней, правда, кулаками не машет, но скажет все что думает по этому поводу, поупрямится для проформы, но уговорить можно. У нас в этом деле папа мастер, его она слушается безоговорочно, где надо и голос может повысить. Я не влезаю, себе дороже будет. Он мне как-то сказал - когда я с Таней разговариваю ты молчишь и наооброт. Уже давно следую этому уговору, результат отменный. Танино поведение 100 % его заслуга. Мне стоит сказать типа "я все это оставлю до папы", вмиг все убирается
Наташа, я как доктор Гельб: а если папы не будет? Для кого разговор оставишь? А даже такого агрессивного проявления достаточно. Люди-то думают: "А если следующий раз не по столу, а в лоб чем тяжелым, а?" Если знать, что Даниель или любой ребенок с СД всю жизнь проживет с родителями и умрем мы в один день,- конечно все это ерунда, все эти проявления специфического поведения людей с СД. Но на мой взгляд мы должны готовить детей полностью вписываться в социум, все равно где: с братьями и их мужьями/женами, которые точно не росли с детьми с СД, не привыкли ко всем спецификам и быстро устанут от всего этого, в интернатах, где никто не ищет компромисов и обходя острых углов, оставления разговора на потом итд
Galina пишет:
цитата:
Что-то Вы, Татьяна, расклеились, приняли близко к сердцу слова доктора - садо-мазохиста , может, ему самому еще пока больно, что у него такой ребенок, вот он на других и отыгрывается...Не прав он, тысячу раз не прав, что наши детки могут быть только подопытными кроликами и, что они никому не нужны, кроме нас самих...Дай Бог, и у Вашего Даниеля все сложится в жизни хорошо, и школу закончит, и , может, любимая девушка будет, работать будет, и не будет ни кому обузой, сам себя будет обеспечивать, да и государство у Вас все-равно сможет обеспечить ему нормальную жизнь!
Да нет, Галина, все больше задумываюсь над его словами и понимаю: он прав! Pечь идет не о "подопытных кроликах", а о где-то может насильственной социализации людей с СД. Ну никто на этом свете не хочет искать компромисы, повышать голос, переделывать ошибки родителей в воспитании умственно отсталого ребенка/взрослого.
Эти лозунги про работу, жену и счастливую жизнь я сама всегда всем выдвигала. Pазумеется рабита будет-100%. Приклеивание марок на конверты или складывание коробок. Это разумеется я о моем сыне. Я вижу развитие Даниеля и работа в бюро с документами нам не грозит, к сожалению..... Жена... очень хотелось бы. Но намного развитее Даниеля, может в качастве моей помощницы. Но есть боязнь, что моим здоровым детям я оставлю не одного умственно отсталого ребенка, а двоих. Школу Даниель уже не закончит,- я прекращаю ЭТО безобразие и оставляю его дома навсегда!До того , как вырастет и пойдет работать. Самостоятельно Даниель не сможет жить, только под присмотром. Обуза в понятии нашего государства - имеет совсем другое значение,- не денежное. У Даниеля будет огромное пособие, пенсия, при работе зарплата. Все понятие "обуза"сводиться к тому: а кто же будет жить рядом? Или где будет жить Даниель, когда мы оба умрем? Вот тут все фокусируется на приличном поведении без спицифики Синдрома Дауна и аутизма.
Отправлено: 05.07.12 13:49. Заголовок: Admin пишет: Но на ..
Admin пишет:
цитата:
Но на мой взгляд мы должны готовить детей полностью вписываться в социум, все равно где: с братьями и их мужьями/женами, которые точно не росли с детьми с СД, не привыкли ко всем спецификам и быстро устанут от всего этого, в интернатах, где никто не ищет компромисов и обходя острых углов, оставления разговора на потом итд
Согласна. Только все тот же вопрос "как?" По-моему ответа на него нет и у психиатров, каждый наш ребенок индивидуален, но точно все "без царя в голове", что взбредет в голову ему в следующую минуту никто не знает. Но вот что интересно, с посторонними Таня сама ангел, правда, если они ее любят. Если считают за полную дуру, она им руки не подаст. Все чувствует!
Да, тяжелый случай, всех можно понять в этой ситуации. Наш папа также бы не уступил. Но надо отдать должное Тане, она может занять себя другим делом, когда чувствует, что по ее не выйдет, тут же меняется в настроении и как ни в чем не бывало переключается на другое. Мы тоже ездим на далекие расстояние на машине, в которой куча всяких развлечений для нее.
Отправлено: 05.07.12 20:23. Заголовок: Natalik пишет: Но ..
Natalik пишет:
цитата:
Но надо отдать должное Тане, она может занять себя другим делом, когда чувствует, что по ее не выйдет, тут же меняется в настроении и как ни в чем не бывало переключается на другое. Мы тоже ездим на далекие расстояние на машине, в которой куча всяких развлечений для нее.
Что-то сейчас подумалось, что все таки Данькины заморочки- не дауненка, а аутиста. Вся ежедневность должна быть , идти, звучать- как вчера, позавчера и всегда из года в год....Аутисты не могут переключаться и новизна для них- трагедия, яд....
Аутисты не могут переключаться и новизна для них- трагедия, яд....
Скорее всего это аутизм и ничего с этим не поделаешь, просто СД - цветочки по сравнению с ним Таня, извини, доктор говорил про психлечебницу для Дани в будущем или все таки работать он будет там, не просто слоняться? Или ты не стала подробно расспрашивать? Ты так уверено говоришь про работу, а мне показалось, что доктор на это не рассчитывает.
Отправлено: 05.07.12 20:34. Заголовок: Недавно смотрела про..
Недавно смотрела про двух женщин -близнецов с аутизмом (более 50 лет). Они ежедневно записывали кучу всего ненужного: кто во что был одет такого то числа, месяца года. Любили передачу, ток-шоу, которую смотрели более 20 лет и каждый день записывали все вопросы/ ответы. Никто не мог их отвлечь, да и не делал этого. Жили, пока родители были- замкнуто. Потом один за другим оба родителя умерли. Взяла сестра с семьей. Зажили даже еще лучше: поездки, развлечения, встречи с друзьями семьи. Потом умирает сестра... И вот тут женщины никому не нужны стали. Муж сестры сразу отказался. Перебросили брату,- там жена в слезы: невыносимо следовать постоянно наезженой колее аутиста. Все раздражало ее. Вообщем стали искать сестрам приют/ соц квартиру с присмотром... Прочем , кто смотрел "Человек дождя", сыгранные Майклом Дугласом и Том Крузом, точно знает, каков "распорядок" жизни аутиста.
Отправлено: 05.07.12 20:41. Заголовок: Admin У Тани последн..
Admin У Тани последнее время бзик на года, числа, т.е. когда что-то рассказываем,всегда ей нужно спросить в каком году это было. Каждое утро спрашивает какое сегодня число, строго передвигает его на календаре, когда ночует у бабушке, постоянно напоминает мне про этот календарь. Вот думаю, откуда это взялось.
Таня, извини, доктор говорил про психлечебницу для Дани в будущем или все таки работать он будет там, не просто слоняться? Или ты не стала подробно расспрашивать? Ты так уверено говоришь про работу, а мне показалось, что доктор на это не рассчитывает.
Ну разумеется это была гипотеза, если. ТО.... Имелось ввиду, что вырастает из Даниеля очень агрессивный взрослый. "Режет всех, бъет, сам, как аутисты головой об стенку ...итд ( разумееттся не режт и не бъет, все гипотеза) Возьмут в одим интернат,- откажутся, другой,- опять случай за случаем. Вот тогда врач предположил, что более ничего, кроме закрытой психушки не будет. Ерунда конечно, Данька не агрессивный в этом плане. как видим- все в классе агрессивны, кроме него. Вечно битый ходит. Ну а про работу уверенно говорю, так все тут работают. Доктор этот не имеет никакого ни на что влияния. так съеездили , посмотрели, да и забыли. Поедем к нашему доктору Фаражи аутизм лечить.
Отправлено: 05.07.12 21:35. Заголовок: Natalik пишет: Наш ..
Natalik пишет:
цитата:
Наш папа также бы не уступил
Ну так Таня не стучит кулаком по стеклу, а если бы стучала раз за разом, что бы папа делал?
Natalik пишет:
цитата:
Это лучше, может скорректирует что-нибудь. Надеюсь у него прогнозы на Даню получше того доктора.
Ну у Фараджи мы были в 2008 году. Hачались лечиться по протоколу аутистов. У Да ниеля даже взгляд живее стал, речь улучшилась. Меньше стереотипов стало. А вот качания телом не уменьшились....
Нит у Фараджи тоже еще те взгляды.... Как раз сказал аутисты по сравнению с Даунятами- просто подарок!
Admin Таня, сочувствую Даниэлю и тебе, желаю поскорее забыть все неприятности как страшный сон, чтобы скорее ноги зажили у Дани. Главное, всё-таки, боевое настроение, если оно будет - тогда все проблемы разрешаться и на душе станет спокойнее. И, если будет какой-то алгоритм дальнейших действий, тоже как-то жить легче, мне кажется. Вы уже определились с домашним обучением, теперь с лечением по протоколу аутистов. В дальнейшем, может быть, на холодную голову, вместе с мужем обсудите перспективы Даниэля - где и как жить, с кем, что делать. Необязательно он будет всегда с вами, может, попробуете его куда-то устроить работать или пожить на социальную квартиру.
Отправлено: 05.07.12 21:54. Заголовок: Мы прошлой осенью с ..
Мы прошлой осенью с Максимкой были в Австрии г.Леобен в институте, который так же занимается изучением детей с СД, очень хорошо там к нам отнеслись, много хороших слов о Максимке сказали, вообщем, мы оттуда вышли просто окрыленные, что всё у нас будет хорошо (хорошие психологи!) составили нам программу дальнейшего развития с учетом особенностей и возраста Максимки (если кому интересно,могу прислать, только она на немецком языке), хотя, как мне кажется, программка слабенькая, уж очень однотипная, можно применить к любому ребенку с СД, но, самое главное я вынесла из этого посещения, и мне это неоднократно было сказано, что наши детки поддаются воспитанию и их надо воспитывать и прививать им те же ценности, что и обычным деткам! Ни о какой агрессии со стороны деток с СД не говорилось, наоборот, они говорили о том, что эти дети очень ласковые, и когда я спросила, что лучше, делать вид, что я не понимаю, что просит Максим, когда он жестами мне показывает и, таким образом, добиваться, что бы он больше говорил, мне сказали - лучше так не делать, не надо портить нервную систему ребенку!
Отправлено: 05.07.12 22:16. Заголовок: Elena пишет: В даль..
Elena пишет:
цитата:
В дальнейшем, может быть, на холодную голову, вместе с мужем обсудите перспективы Даниэля - где и как жить, с кем, что делать. Необязательно он будет всегда с вами, может, попробуете его куда-то устроить работать или пожить на социальную квартиру.
Лена, но Даниель ведь не вчера родился. Голова у нас вполне холодная. Да и уже давно все решено, если это можно решить вообще... Мы ведь недаром дом на двоих хозяев купили с двумя 4 комнатными квартирами. Разумеется Даниель будет жить дома, с нами. Очень надеемся на брата и сестру, которые будут жить в другой квартире. А вот как дальше за нами жизнь решит, никто не знает. Мы все уверены во всем,- пока живы и в силах. В один день- все может измениться до наоборот.
Мы заграницей не пробуем устроить на работу, это делают специальные люди. Мастерских кругом полно, привезут-увезут. С этим все нормально. Ну а соц квартира мне не подходит, потому как там такие же Рамоны будут ножиком махать, и персонал не доглядит, открыт ли газ на ночь... Нет уж.
Я думаю, пока детки см СД маленькие, эта мысль : " с кем останется" отгоняется, прячется, как можно дальше. чем взраслее реребенок, тем назойлевее стучится она в разум, сердце. Видя взрослых с умственной отсталостью всевозможных диагнозов тоже понимаешь- сложно там все, порой и как видим опасно, непредсказуемо. Система всех интернатов во всем мире- несовершенна, порой отвратительна ( Россия), с вырасшим ребком там может все случиться- система себя защитит, она неуязвима. Вспоминаются также кадры английского дорогого пансионата для УО взрослых: унижения, издевательства....
Доктор Гельб произнес одну фразу: "Если только Ваши здоровые дети сами захотят жить с Даниелем".... Вот на это и надежда.
А вообще конечно никакой доктор не видел столько судеб детей/подростков/взрослых.
Таня,пишите потом,как д-р Фараджи предлагает лечить аутизм.Я недавно читала статьи про целиакию,так вычитала,что со временем у целиатиков могут начаться и неврологические проблемы и аутизм.Конечно аутизм бывает и с рождения у некоторых,а вдруг он может начаться и в результате зашлаковки крови разными неращеплёнными молекулами ,по сути-ядами для организма,что и происходит при целиакии.Юле ставят целиакию под ?,т.к. повышены антитела к глиадиновым,выписали лечение на 3 месяца,если не поможет-в стационар отправляют( извините не в своей темке пишу).Я ещё рассказ читала,один мальчик очень плохо себя вёл,дрался,всё рисовал в чёрном свете,пока не выяснили,что у него целиакия.И посидев на диете,к большому удивлению матери,ребёнок стал спокоен,в школе прекратились конфликты.
Я ещё рассказ читала,один мальчик очень плохо себя вёл,дрался,всё рисовал в чёрном свете,пока не выяснили,что у него целиакия.И посидев на диете,к большому удивлению матери,ребёнок стал спокоен,в школе прекратились конфликты.
Так и есть Аня. Но одной диеты мало, нужны добывки. Даниель принимал около 7-8 штук в день.
Отправлено: 05.07.12 22:52. Заголовок: Admin Татьяна, вот ..
Admin Татьяна, вот ссылка на этот институт http://www.down-syndrom.at/institut/ Кроме нас с Максимом и работников института там больше никого не было, они специально назначают дату твоего приезда туда и проводят целый день только с твоим ребенком, типа - изучают, а потом выдают рекомендации.
Ну так Таня не стучит кулаком по стеклу, а если бы стучала раз за разом, что бы папа делал?
Убил бы А если серьезно все наши аутичноподобные заморочки по сравнению с вашими небо и земля. Таню можно уговорить в том-то и дело. В школе мне ее поведение расхваливают на все лады, охотно верю, но дома может выкинуть финты. Admin пишет:
цитата:
Как раз сказал аутисты по сравнению с Даунятами- просто подарок!
Каждый кулик хвалит свое болото. Опять же если сравнивать степень тяжести этих диагнозов.
Admin Татьяна, вот ссылка на этот институт http://www.down-syndrom.at/institut/ Кроме нас с Максимом и работников института там больше никого не было, они специально назначают дату твоего приезда туда и проводят целый день только с твоим ребенком, типа - изучают, а потом выдают рекомендации.
Галина, спасибо за ссылку. Hет, мы уже съеездили недавно.. Потом я уверена, такие учереждения "типа ДСА" занимаются только с малышами -дошкольниками. Cамый легкий, безпроблемный возраст. Поэтому можно надавать кучу общих рекомендаций по типу: "обращайтесь с ним, как с обычным"! Но развитие детей, а затем подросткоB с Сд идет по типу "ножниц"- чем дальше, тем больше. С подростками не занимаются такие организации, потому как сложно, хлопотно... Они сами не знают, что и как исправить в поведении.
Галина, вы даже в инете не нахдете о психологии, корекции поведения взрослых с СД, не потому что этого нет, а потому, что никто этим не хочет заниматься. Eстественно хвалят наших деток, они же хотят денежку, хотят чтобы Вы пришли еще. И еще, и еще....
Потому мне и показался др. Гельб достаточно прямоленейным и честным. Он pаcсказал те вещи, которые больно ударят любого родителя. B надежде стряхнуть с нас именно ту "пыль" солнечности детей/подростков/взрослых с СД, которая прет со всего интернета.
Чтобы опомнились и немедленно стали делать что-то с поведением, а не надеялись на "авось" пронесет, и будет ближе к норме.
Natalik пишет:
цитата:
Каждый кулик хвалит свое болото. Опять же если сравнивать степень тяжести этих диагнозов.
Права! У его сым с аутизмом. Он его вытянул. Мальчик ходит в обычную школу ( что в Германии с аутизмом не возможно!). А сидел, бился головой о стену и мычал....
Потому мне и показался др. Гельб достаточно прямоленейным и честным. Он pаcсказал те вещи, которые больно ударят любого родителя. B надежде стряхнуть с нас именно ту "пыль" солнечности детей/подростков/взрослых с СД, которая прет со всего интернета. Чтобы опомнились и немедленно стали делать что-то с поведением, а не надеялись на "авось" пронесет, и будет ближе к норме.
Я тоже считаю, что нужно знать все подводные камни. Пусть больно, со слезами на глазах, но я должна знать к чему быть готовой. Во всем плохом есть хорошее. В роддоме меня тоже хорошо "накрыло информацией" о СД, благо мало что подтвердилось. Мы русские и никуда от нас наше "авось пронесет" не денется, по-моему это нормально надеяться на лучшее, но всегда нужно думать о запасных аэродромах. Я давно уже ничего не загадываю, живу одним днем.
Отправлено: 08.07.12 10:22. Заголовок: Natalik пишет: В ро..
Natalik пишет:
цитата:
В роддоме меня тоже хорошо "накрыло информацией" о СД, благо мало что подтвердилось.
Да, действительно, многим из нас розовые очки сняли ещё в роддоме.... Natalik пишет:
цитата:
Я давно уже ничего не загадываю, живу одним днем.
Я, в принципе, то же так, далеко заглядывать не хочется, хочется радоваться жизни, а не думать о днях наших скорбных...жизнь все-равно внесет свои коррективы в наши планы!
Galina Пришлите нам эту програмку пожалуйста, адрес сброшу в личку. А с годами я просто поняла, что все мы ходим под Богом, надеешься на одно , а тут другое, как гром с ясного неба... Просто стараюсь дать всё что в моих силах этому ребенку, готовлю потихоньку старших детей,но готовлю их любовью,что бы это была не обуза, что бы они просто не представляли другого варианта, что Даника можно будет бросить, сдать. На сына конечно сильно не надеюсь,он с ним не жил, учеба, работа, приезжает редко, хотя постоянно расказываю ро брате, а старший всегда спрашивает о младшем,а вот дочь растет с Даником, в свои 14 лет она уже осознанно говорит, что Брата не оставит, а я приложу максимум сил, что бы Даник адаптировался в обществе, что бы детям с ним было после моей смерти полегче.... Дай Бог только всем здоровья, а в остальном прорвемся.
Отправлено: 12.07.12 21:10. Заголовок: А можно и нам програ..
А можно и нам програмку,моя примерно такого-же возраста.У нас городок небольшой,а уже шестеро ребяток знаю наших с сд от 1 до 8 лет,может даже и объединимся в какую-нибудь группировку.Вот наш адрес :tanyagin@yandex.ru
Таня, а можно перевод статьи? Напиши, пожалуйста, где сейчас Даня учится.
Наташа, в статье все о том же, что после случаев ранений в школе, родители перевели Даниеля на домашнее образование. Но от инспекции по образованию есть одно условие: у меня должен быть сопровождающий учитель по лечебной педагогике, с которорым я должна 1 раз в месяц консультироваться. Искать я должна такого педагога сама и платить ему сама! Не найдется сопровождающий лечебный педагог- Даниель должен идти в школу.....
Ну вот прошло уже почти 3 месяца с начала учебного года,- я так и не нашла себе педагога даже на 1 раз в месяц. Ко всем, тем педким практикующим педагогам, к которым я обращалась- мне отказали. В социяльно -педагогическом центре, нам поставили условие: сначала к психиатору,- потом к нам. К психиатору мы не хотим.... Вторая нам отказала, т.к. работает с обычными детьми, имеющими небольшие проблемы, и учащиемися в школе. Все остальные лечебные педагоги не практикуют. Все работают в школах. Круг замыкается....
самое главное- Даниель росто бредит школой. Каждый день спрашивает: " Когда в школу?" Со мной отказывается заниматься, только под масивным давлением, от которого и я и он устали.... В итоге на горизонте показывается опять школа.
Дельфинчик пишет:
цитата:
Очень повзрослел Даня,серьёзный и даже сд не видно!
Таня,сегодня увидела вас во сне,мы с Юлей гуляли,а вы кого-то ждали,о чём-то разговаривали не помню.Фантастика,что бы это значило.Вчера заходила в форум ,вижу нет сообщений,и вот привиделось-во сне.
Отправлено: 06.03.13 20:19. Заголовок: Даниель на этой неде..
Даниель на этой неделе снова пошел в школу.
Все-таки школа и социальное окружения для наших детей очень важно. Даниель просто "проел мне плешь" своим : "Когда в школу?" Ему было невероятно скушно дома. Заниматься он со мной совершенно не хотел...
Но наши публикации в газете по поводу несчастных случаев с Даниелем в 2 швейцарских школах- не прошли даром. Нас бояться.
Я разумеется не должна была заботиться о выборе школы, этим занимается городской педсовет. Обе бывшие школы на нас в обиде и отказались брать к себе Данюшку. И них же пострадал- они же и в обиде....
Согласилась школа, за 25 км в городке Ленцбург. Мы уже заседали з а "круглым столом" не один раз. Инспектор кантона, председатель педсовета, директор школы в нашем городе идр. Даниель был 1 пробный день в школе, и умудрился отстричь себе ножницыми волосы ( урок труда был)Те стрясонулись не на шутку! Сказали, если один педагог в классе случайно останется,- они не согласны....
Вообщем школа согласна взять Даниеля только при принятии на работу специального человека, скорее всего солдата алтернативной службы, который будет ходить весь день за Даниелем по пятам. То, что нам и надо!
Забирает Даниеля специальное такси от "Красного Креста" и персонально везут его в школу и передают в руки педагога. Оплачивает такси город.
Надеюсь при такой плотной заботе государства с нами не случиться ничего плохого.
Отправлено: 09.03.13 20:34. Заголовок: Admin Таня, рада за ..
Admin Таня, рада за Даниэля, что его мечта о школе сбылась! Пусть с ним ничего не случится плохого! Мне кажется, что в вашей ситуации вы не могли промолчать и оставить всё как есть, пусть для кого-то и прослыли скандалистами, я бы точно не промолчала.
Отправлено: 17.03.13 12:22. Заголовок: Сколько позитива,вче..
Сколько позитива,вчера зашла почитала и настроение поднялось!!!Рады за Даню,как всё-таки всё продумано,школа общение это такое счастье для наших деток.
Даниель заканчивает 9 класс. Но это только называется "учеба в школе." Как и раньше учат в школе общению, "правилам жизни", приготовлению простой пищи, поделки различные, театр играют, занятия физкультуры, плавание, эрготерапия, логопедия. О чтении и письме лучше в школе не заговаривать. Делают круглые глаза : "А ему это зачем?". Вообщем не учат.
Даниель -юноша абсюлютно "без проблем". Вообщем-то исполняет все, что не скажешь. Утром поднимается в школу в пол шестого вполне спокойно. Завтракает , одевается, все, как у взрослого.Через 3 года ведь на работу....Упертости нет практически совсем уже. Во многом договариваемся, во многом самостоятелен. Понимает больше, чем мы думаем. Однажды закрыла Даниеля и пошла в магазин, ключ с собой. Прихожу дверь открыта,Макс раньше со школы пришел. На вопрос: Даня, где ключ взял? Спокойно отвечает :"В Юлиной комнате". Спонтанная ситуация, спонтанное решение. Свой ключ Юля и сама не находит в своей комнате..... Получали паспорт заграничный Даниелю, -надо расписываться. Мы с папой в один голос- не умеет....Обрабочица уперлась- иначе нельзя. Даниель подошел и спокойно расписался. Буквы печатные , корявые,-но обрабочится говорит: "Мало парню доверяете , родители!"
Речь у нас ограниченная. Когда предложениями говорит, когда словами, а когда и ничего не поймешь.Споннтанного рассказа не получается.
Из-за аутизма у нас , как и раньше многие вещи "расписаны": например часы ручные,- без них никуда, место (кресло, стул, скамья в школе) должны быть одни и те же. Пожинаю плоды своего неправильного воспитания.. Слишком мого делала за Даниеля,,все быстерей надо было. Теперь он часто ждет, когда я сделаю за него или ждет.когда я дам "приказ", рекомендации. Вообщем , девочки,- менъше делайте за своих деток, ждите до упора, пока сами найдут решение и пусть хоть наимедлейшим способом, но сами сделают. Потом легче будет вам же.
Брали кровь из вены у врача,- Даниель не шолохнулся, но скривился немного. А раньше держали втроем.....
А была 4 недели на курорте. Ничего,- семья выжила! Данька получил ключ,-сам открывал дверь и седел ждал, когда дети со школы прийдут.
Отправлено: 18.02.14 14:11. Заголовок: Admin пишет: А была..
Admin пишет:
цитата:
А была 4 недели на курорте. Ничего,- семья выжила! Данька получил ключ,-сам открывал дверь
Танечка,правильно отдохнули и дети справились.Надо деткам доверять,у нас тоже с подросткового возраста сама закрывается.Сейчас жалею,что так опекала,если раньше рвалась куда-то пойти самостоятельно,мы её ограничивали прогулками в пределах квартала.Сейчас в магазин не хочет идти,лучше мама говорит. Admin пишет:
цитата:
Во многом договариваемся, во многом самостоятелен. Понимает больше, чем мы думаем.
общению, "правилам жизни", приготовлению простой пищи, поделки различные, театр играют, занятия физкультуры, плавание, эрготерапия, логопедия
это самое главное Admin пишет:
цитата:
О чтении и письме лучше в школе не заговаривать. Делают круглые глаза : "А ему это зачем?"
хотя бы для того,чтобы текст понравившейся песни прочитать,спеть её под караоке,вывески читать но социализация и общение для наших деток намного важнее,здорово,что это у вас есть!!! хотя вывески и титры в телевизоре у нас знакомая девушка понимает не умея читать,ещё снимки хорошие выходят,родители купили ей видео камеру младше на несколько лет Тани,в школу не ходила,наверно благодаря своему увлечению много подруг и ещё она такая худенькая и симпатичная!В любой ситуации обязательно есть что-то хорошее
Даниель подошел и спокойно расписался. Буквы печатные , корявые,-но обрабочится говорит: "Мало парню доверяете , родители!"
просто умничка! Admin пишет:
цитата:
девочки,- менъше делайте за своих деток, ждите до упора, пока сами найдут решение и пусть хоть наимедлейшим способом, но сами сделают. Потом легче будет вам же.
спасибо за совет... я тоже много чего делаю... и тоже из-за спешки... Admin пишет:
цитата:
А была 4 недели на курорте.
здорово! а фото? А Даниэль прям парень такой взрослый! Усики и бородка уже имеются... Я была на тренинге родительском... так там говорили что максимально продлить момент юношеского волосяного покрова на лице... типа бриться чем позже, тем лучше... Таня как ты думаешь они правы?
Отправлено: 19.02.14 10:47. Заголовок: САШОК пишет: так та..
САШОК пишет:
цитата:
так там говорили что максимально продлить момент юношеского волосяного покрова на лице... типа бриться чем позже, тем лучше... Таня как ты думаешь они правы?
Я тоже думаю, чо пока пушок на бороде, и пока дает спокойно ножницами подровнять,- брить не будем. Сейчас у нас со стрижками волос полное спкойствие, стрижка ногтей на руках- тоже Окей, а вот на ногах ногти стричь все еще проблема....
Отправлено: 24.02.14 18:57. Заголовок: Admin Татьяна прочит..
Admin Татьяна прочитала все с самого начала...как пишешь...все мысли..переживания...чувства..все как про себя прочитала.... Подметила, что Даниэль за столом ноги ложит на соседний стул, да? Удивительно, Сергей тоже, если один садится на кухне за стол кушать, то ноги под столом ложит на стулья (приставленные к столу). Спрашиваю -что удобно что ли так сидеть, отвечает - мне удобно, а вам не знаю. Ногти на руках стрижет сам, а правую руку просит помочь. На ногах стригу сама после ванных процедур. А вот волосы на голове до сих пор уговариваю стричься, почему то болезненно воспринимает постригание волос. Усики тоже появились, купила "стример" вроде так называется, ворт он им сам убирает усы. Сначала боялся не давался, а теперь сам пользуется. Да, ростут наши детки Татьяна как хорошо что у него есть сестричка и братик!!! Замечательная у вас семья!!! У Сережи тоже страшая сестра есть, у нее нет пока своей семьи, и когда она приезжает с вахты (по месяцу работает), он от нее не отходит, у нее ночует.
Отправлено: 27.02.14 12:56. Заголовок: Admin Как вырос Дани..
Admin Как вырос Даниэль! Admin пишет:
цитата:
Понимает больше, чем мы думаем. Однажды закрыла Даниеля и пошла в магазин, ключ с собой. Прихожу дверь открыта,Макс раньше со школы пришел. На вопрос: Даня, где ключ взял? Спокойно отвечает :"В Юлиной комнате". Спонтанная ситуация, спонтанное решение. Свой ключ Юля и сама не находит в своей комнате..... Получали паспорт заграничный Даниелю, -надо расписываться. Мы с папой в один голос- не умеет....Обрабочица уперлась- иначе нельзя. Даниель подошел и спокойно расписался. Буквы печатные , корявые,-но обрабочится говорит: "Мало парню доверяете , родители!"
Отправлено: 09.06.14 14:37. Заголовок: Admin Как здорово, в..
Admin Как здорово, вот молодечек ! Видно что с интересом и восторгом с таким инструментом работает! Замечательное фото! Даниель подрос, уже интересный молодой человек!
Отправлено: 10.06.14 06:35. Заголовок: Admin Тань вот я да..
Admin Тань вот я давно про Даниэля читаю, смотрю фотки... И все думала, что ну вырос мальчишка... уже и меняться почти не будет. А он все меняется и меняется... Привет ему от меня с Санчисом!!!
Отправлено: 10.06.14 09:05. Заголовок: Admin Тань, а какой ..
Admin Тань, а какой у Даниэля рост? На некоторых фото он смотрится очень высоким (из-за стройности, наверно)))), а здесь на фоне папы кажется невысоким. А что повзрослел - это точно!
Отправлено: 26.08.14 17:40. Заголовок: Сколько замечательны..
Сколько замечательных фоток!!! Таня, мы скучали! Так приятно на вас посмотреть! Дети взрослые совсем, а ты молодеешь! Среди детей старшей сестрой выглядишь (так дело пойдёт, скоро будешь младшей выглядеть))))))). И отдых какой оригинальный! Просто восторг от вас!
Отдых был всего неделю, а сколько успели! Еще и у родни побывали в Берлине и Нижней Саксонии. С Даниелем, конечно ходить далеко трудно.... Следующий раз обязательно будем брать инвалидную коляску.
Отправлено: 27.08.14 18:07. Заголовок: Admin Татьяна замеча..
Admin Татьяна замечательный у вас отдых и замечательные фото!!!! Даниель хорошенький молодой человек . в очках - супер! Как здорово, что все вместе отдыхаете, дети рядом, а мама Татьяна действительно хорошо выгдядит - точно как старшая сестра!
Отправлено: 28.08.14 07:03. Заголовок: Admin пишет: С Дани..
Admin пишет:
цитата:
С Даниелем, конечно ходить далеко трудно.... Следующий раз обязательно будем брать инвалидную коляску.
Я вот думала брать коляску в Белоруссию или нет. Потом решила взять... И не пожалела... Гуляем по долгу и Саня хочет пешком... устал - посадили и пошли дальше...
Отправлено: 09.09.14 14:12. Заголовок: Татьяна, как отдых з..
Татьяна, как отдых замечательный, насыщенный получился! Даниэль уже такой взрослый парень! Таня, а Вы очень красивая женщина, выглядите очень очень хорошо! У вас такая замечательная семья!
Все даты в формате GMT
2 час. Хитов сегодня: 18
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка да
даниель молодец!
)
! 
Тань,я сама по смскам замуж вышла. Через службу знакомств,восемь лет уж как...
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума