ВСЕМ ПРИВЕТ!!! Меня зовут Светлана. У нас двое детей – дочери 20 лет и сын Сашенька, ему 3 с половиной года. Хочется поведать нашу историю жизни. Дочь я родила в 21 год, но всегда знала, что у меня должно быть минимум двое детей. За прожитые годы произошло много и хорошего и плохого. В 2006 году мы переехали в Анапский район. Живя в Краснодаре, я 15 лет не могла забеременеть, а тут такое чудо! Радости не было предела! Когда я узнала, то сразу уволилась с работы, чтоб не рисковать здоровьем нашего ещё не родившегося ребёнка, так как работала кассиром на автозаправке. Всё было просто замечательно, на учёт встала в 5 недель. Я дважды ездила в генетический центр на обследование, и там всё было в пределах нормы. Ничего не предвещало беды. Ближе к родам врачи порекомендовали мне рожать в Краснодарском 5-м роддоме: как «старородящей» маме, я согласилась. Я всю беременность выполняла все рекомендации докторов. Я прекрасно понимала, что это возможно последний шанс родить, ведь мне было уже 38 лет, а мужу 46. И вот настал долгожданный день. 25 декабря 2007 года появился на свет мой мальчик! Я плакала от счастья, боялась даже сойти с ума. Но не долго, ещё в родзале подошла детская врач и стала говорить, что у нашего малыша синдром Дауна. Она долго перечисляла признаки, по которым это определила, и сразу предложила отказаться от сына. Причём делала это очень настоятельно и неоднократно. Но я её не слушала потому, как была просто уверена, что она ошибается. Я думала, что со мной такого не может произойти, но пути Господни неисповедимы! Через несколько дней нас с сыном перевели в краевой перинатальный центр. Там я уже от заведующей отделением снова услышала о нашем диагнозе. На этот раз он прозвучал как приговор, и я восприняла всё очень серьёзно, но всё же очень надеялась, что врачи ошибаются. Конечно, у меня спросили, что я намерена делать? Тогда я сказала – это мой сын и вообще ребёнок не виноват, что он не такой как все! Больше об отказе никто и ничего не говорил, наоборот врачи и медсестры старались, что-то подсказать, чем-то помочь! Единственное, что мне рекомендовали поставить в известность мужа. Но я приняла решение рассказать все своей семье только тогда, когда мы с Сашенькой будем дома. Я 24 дня (с рождения ребенка до выписки из больницы) была один на один со своими мыслями, все это время о нашем диагнозе кроме врачей знала я и мой малыш. И мы справились, я не плакала, понимая, что слезами горю не поможешь. Я очень много думала о том, как надо жить дальше, очень пугала неизвестность. Спасибо огромное работникам Краснодарского перинатального центра за то, что сына спасли и меня поддерживали морально. Затем выяснились ещё множество других диагнозов (всего 14 наименований). Сашеньку дважды собирались оперировать, говорили, что ходить он будет самостоятельно, но очень нескоро, даже ходунки выписали ортопедические. Был очень сложный период жизни, но ни разу мы не пожалели о том, что наш Сашка воспитывается в своей семье, а не в каком-нибудь доме малютки. В хуторе, где мы живём, нас встретила наш фельдшер Нина Гавриловна. Прочитав нашу выписку из больницы, она меня убедила сразу, что почти все написанное (естественно, кроме синдрома Дауна) лечится. Она сказала, что это дети любви! Помогла найти мамочек с такими же детками, чтоб мы могли общаться. Она сказала мне, что и с такими детками семьи бывают очень счастливы! Нам очень повезло, что наш фельдшер самый лучший если не в России, то в нашем районе точно. А вот в детской поликлинике мы столкнулись с непониманием и грубостью со стороны врачей. Инвалидность мы оформили с третьего раза. Когда нам отказали во второй раз, я от отчаяния написала письма: в несколько инстанций здравоохранения, в администрацию президента РФ и в «Час суда». После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ. Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер. После обследования выяснилось, что помимо ранее существующих диагнозов, у нас ещё миатонический синдром, диастаз прямых мышц живота, ВИДС, задержка энходрального окостенения, дисплазия тазобедренных суставов и двусторонняя кокса валга. После этого краевые доктора рекомендовали Анапским врачам подготовить пакет документов на МСЭ. Первый раз нам оформили инвалидность на один год, теперь на два года. В Краснодарском диагностическом центре врачи были удивлены, как с диагнозом синдром Дауна, который волочёт за собой вереницу сопутствующих заболеваний, Анапские доктора отказывают в оформлении инвалидности. Сашенька отстаёт в развитии, по сравнению со сверстниками. Мы делаем всё возможное и порой невозможное, чтоб наш сынишка рос и развивался. Самое главное это любить, укреплять иммунитет, массаж и закаливание. Он сел в 1год и 4 месяца, пошел в 2года и 3 месяца. Он у нас умница! Мы очень счастливы и думаем, что спустя какое-то время мы будем гордиться достижениями нашего сына, не меньше чем другими детьми гордятся их родители. Я постараюсь чаще писать в этой темке, что бы быть ближе ко всем...
Вот первое свое сообщение перекопировала, так как меня тут не все знают, со временем буду пополнять нашу страничку, и надеюсь с фотографиями...
Отправлено: 26.01.13 22:16. Заголовок: Любит рисовать маму...
Любит рисовать маму... Так трогательно написала! Света, Саша молодец, нам ещё далеко до ваших успехов!У карлсона моторчик уморительный. Здоровья Сашеньке, чтобы дальше радовал успехами. И дядьке, что подарил компьютер, дай Бог здоровья!
Отправлено: 10.02.13 15:36. Заголовок: Дельфинчик Elena Оль..
ДельфинчикElenaОльгаВл спасибо! Elena пишет:
цитата:
У карлсона моторчик уморительный.
там моторчика нет, там только пропелер... У меня Саня сам как моторчик... только Господь не сделал кнопку, где можно скорость поубавить...
САШОК
постоянный участник
Сообщение: 289
Откуда: Россия, Анапа
Отправлено: 26.02.13 17:59. Заголовок: У нас завтра МСЭ... ..
У нас завтра МСЭ... Так что держите за нас кулачки! Саня в последнее время стал так себя безобразно вести, так что если и завтра так же будет... думаю сразу до 18 лет дадут... Главное что бы я выдержала всю эту волокиту... очередь, все росписи, записи... Кто его держать там будет - ума не приложу. Девчонки на работе, но племяшку может подменят... утром будет известно...
САШОК
постоянный участник
Сообщение: 290
Откуда: Россия, Анапа
Отправлено: 28.02.13 22:56. Заголовок: Нам инвалидность офо..
Нам инвалидность оформили до 18 лет! Аж до 2025 года... Теперь хоть меньше по врачам бегать надо будет. Мы победили эту медицинскую бюрократию! Теперь вплотную займусь обследованием и дальнейшим лечением по поводу двухсоронней коксавалги... А то чтото мне не очень понятна политика лечения. Сказали что операция после 8 лет, а нужно ли ждать когда начнутся сильные боли? Вот сижу изучаю, задаю вопросы врачам из разных клиник. Кто пишет что чем раньше, тем лучше... Кто склоняется к тому, что если ребенок не жалуется, то и оперировать рано... А Санька то стал капризным, садится и идти не хочет. И не смотрит сухо на улице или лужи... А жаловаться он не умеет это да. Но он ведь и разговаривать толком не умеет! Ну в общем кратко вот так!
САШОК Света, поздравляю с инвалидностью до 18 лет Где-то должен быть на нашей улице праздник! Терпеть не любили все эти комиссии, что говорить про Таню - тупые вопросы (обязательно начинались с математических, а потом как тебя зовут), толком на ребенка никогда никто не смотрел, дали до 18 только в 14 лет САШОК пишет:
цитата:
А жаловаться он не умеет это да.
Это точно, будут терпеть до последнего. Дай бог, чтобы у Санчика все наладилось со здоровьем
Дельфинчик
постоянный участник
Сообщение: 150
Откуда: Россия
Отправлено: 05.03.13 13:13. Заголовок: Света ,нам тоже инв...
Света ,нам тоже инв. до 18 оформили и ИПР тоже до 18, а знакомой девочке инв до 18,а ИПР-ку на 2 года.всё индивидуально,я рада ,что до 18,лишь бы больше не ходить туда. Света,а как коксавальгу определяют,по каким признакам?
САШОК
постоянный участник
Сообщение: 291
Откуда: Россия, Анапа
Отправлено: 05.03.13 19:57. Заголовок: Дельфинчик пО РЕНГЕН..
Дельфинчик пО РЕНГЕНОВСКОМУ СНИМКУ ТАЗОБЕДРЕННЫХ СУСТАВОВ. У Сани дисплазия была... теперь остаточные явления дисплазии... а разворот угла кости идет с каждым годом на увеличение. Но меня сразу предупредили что динамики не будет. только ухудшения. Но я очень надеюсь на чудо, может остановится как нибудь? УЗИ еще можно сделать, но на ренгеновском снимке лучше видно угол кости... а стирание сустава лучше видно по УЗИ. Получила 4 марта розовую справку и карту ИПР! Вписали все, ничего не забыли!!! Съездила в соцзащиту... сразу предложили собрать документы на санаторий, по программе: " мама и дитя"... Сами сделали все ксерокопии... Что творится в стране не пойму??? Все быстро, без нервотрепки с улыбкой на лице!!! Такое впечатление что МИР ВЕСЬ ИЗМЕНИЛСЯ!!! Но почему так сразу не делать: мама в шоке от диагноза, а ей с открытой душой и милым видом: не переживайте, мы Вам поможем, поддержим и дадим достойное сопровождение Вашему ребенку! Ну было бы все по другому... Почему мы должны изначально со всеми переругаться, добиваться - ведь это просто должно так быть! Я первый раз за пять лет была очень довольна посещением поликлиники и соцзащиты!!! Дай Бог чтобы всегда так было и во всех городах и селах!
---
Admin
Tatjana Spomer
Сообщение: 894
Откуда: Швейцария, Zufikon
Отправлено: 06.03.13 17:13. Заголовок: САШОК пишет: Что тв..
САШОК пишет:
цитата:
Что творится в стране не пойму??? Все быстро, без нервотрепки с улыбкой на лице!!! Такое впечатление что МИР ВЕСЬ ИЗМЕНИЛСЯ!!!
Света, рада за Саню и страну!
Может действительно все меняется?.... У нас дают инвалидность сразу и на всю жизнь, а вот деньги надо каждые 1,5-2 года подтверждать. Правда, без спpавок и хождений, да еще домой прийдут. Hа вопросы ответишь, потом письмом идет подтверждение- снизили Вам "ступень и деньги", или так и осталось.
Отправлено: 24.05.13 11:31. Заголовок: Всем привет! Мы с 26..
Всем привет! Мы с 26 мая и по 26 инюня едем в санаторий! УРААААА!!! Буду Санчиса водить по процедурам, гулять и отсыпаться за все пять лет!
САШОК
постоянный участник
Сообщение: 300
Откуда: Россия, Анапа
Отправлено: 22.10.13 21:50. Заголовок: Как давно я тут не б..
Как давно я тут не была! У нас событий много и есть очень даже яркие... В санатории отдохнули мы хорошо, я постараюсь подробно обо всем написать...
ОльгаВл
постоянный участник
Сообщение: 497
Откуда: Россия, Алтайский край
Отправлено: 02.12.13 17:48. Заголовок: САШОК пишет: Как да..
САШОК пишет:
цитата:
Как давно я тут не была!
Давайте чаще заходить,новостей у всех много,обсудим
Admin
Tatjana Spomer
Сообщение: 929
Откуда: Швейцария, Zufikon
Отправлено: 01.01.14 11:09. Заголовок: САШОК пишет: Как да..
САШОК пишет:
цитата:
Как давно я тут не была!
Света, ждем рассказов о санатории и вообще о Сашуне!
САШОК
постоянный участник
Сообщение: 303
Откуда: Россия, Анапа
Отправлено: 07.02.14 23:28. Заголовок: Были мы в санатории ..
Были мы в санатории ПАРУС в Анапе, домой ездиля часто, так как у меня там огород, хоть и маленький, но посадила же всего по немногу... надо было бдить... Лечение и отдых в санатории очень понравилось, проживание тоже... сейчас загружу немного фоток... это я с дочей... http://invamama.ru/file.php?a=preview&fid=4925&key=657731221
Отдохнули хорошо. Процедуры были, мало но для первого раза тоже хорошо. Санчику делали жемчужные ванны, массаж спины и гидромассаж. У меня было просто сопровождение, без лечения. Но я тоже себе платно поделала процедурки массаж спины, душ Шарко и расслабляющие ванны, так как грех было не воспользоваться. Здоровье поправила немного и целлюлитик погоняла. Стройняха теперь! Посещали с Санчиком все анимационные мероприятия, концерты, дискотеки. Санчису дали грамоту как активному участнику и болельщику... Мой дитя засыпал в номере за пару минут, практически долетал до подушки и уже хропел.
САШОК
постоянный участник
Сообщение: 305
Откуда: Россия, Анапа
Отправлено: 07.02.14 23:35. Заголовок: Это территория санат..
Отправлено: 07.02.14 23:44. Заголовок: снова прогулки http:..
снова прогулки
САШОК
постоянный участник
Сообщение: 310
Откуда: Россия, Анапа
Отправлено: 07.02.14 23:49. Заголовок: Покажу как Санчис вы..
Покажу как Санчис выполнял назначение доктора... Солнечные ванны - самая сложная процедура: лежать, сидеть и даже бегать можно... а в воду НЕзя... А рядом два бассейна... приходилось и уговаривать и держать... А вот ванны делали йодо-бромные, жемчужные... а потом еще и гидромассаж, так это нам нравилось, ну даже Оченьььь!!! Массаж тоже достойно переносил: http://s017.radikal.ru/i402/1306/54/8a750fa5b770.jpg
САШОК
постоянный участник
Сообщение: 311
Откуда: Россия, Анапа
Отправлено: 07.02.14 23:57. Заголовок: А это Санис с подруж..
А это Санис с подружками и гостями... Саша и Дарина Саша с Ксюшей
САШОК
постоянный участник
Сообщение: 312
Откуда: Россия, Анапа
Отправлено: 08.02.14 00:06. Заголовок: И ЕЩЕ ХОЧУ ПОКАЗАТЬ..
Отправлено: 08.02.14 00:22. Заголовок: Эта коляска шла без ..
Эта коляска шла без дождевика... А который к ней подходит стоит 1980 + доставка из Москвы... дорого короче... Вот и решилась на такой эксперемент как самостоятельный пошив... Для этого потребовалось: ткань курточная плащевка непродуваемая 2 метра при ширине 1,5 м 2х190=380рублей нитки синие 1 шт 20рублей иголки для машинки 5штук = 15рублей (ломаются часто, так как ткань прорезиненная... заклепки-дырочки (для круглой резинки спереди по низу коляски) 2х15=30рублей зажим для резинки 1 шт 10рублей лента отражатель 6метров 6х15=90рублей пленка плотная силиконовая 1 метр при ширине 1 метр (если ширина поенки 1,5 метра... то будет достаточно 0,5 метра... 1х90=90рублей... при ширине пленки 1 метр, окошко кроить по диагонали, так как его длина 120см... липучка синего цвета 1,5 метра. 1,5х30=45рублей Короче 680 рублей и три вечера по два часа...
САШОК
постоянный участник
Сообщение: 316
Откуда: Россия, Анапа
Отправлено: 08.02.14 00:23. Заголовок: И НА ПОСЛЕДОК САНЧИС..
И НА ПОСЛЕДОК САНЧИС! вСЕ, ВСЕМ СПОКОЙНОЙ НОЧИ... ПОШЛА СПАТЬ...
Все даты в формате GMT
2 час. Хитов сегодня: 2
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка да
Саша и Дарина 
Саша с Ксюшей 
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума