Отправлено: 14.11.11 21:46. Заголовок: САШОК

ВСЕМ ПРИВЕТ!!! Меня зовут Светлана. У нас двое детей – дочери 20 лет и сын Сашенька, ему 3 с половиной года. Хочется поведать нашу историю жизни.
Дочь я родила в 21 год, но всегда знала, что у меня должно быть минимум двое детей. За прожитые годы произошло много и хорошего и плохого. В 2006 году мы переехали в Анапский район. Живя в Краснодаре, я 15 лет не могла забеременеть, а тут такое чудо! Радости не было предела! Когда я узнала, то сразу уволилась с работы, чтоб не рисковать здоровьем нашего ещё не родившегося ребёнка, так как работала кассиром на автозаправке.
Всё было просто замечательно, на учёт встала в 5 недель. Я дважды ездила в генетический центр на обследование, и там всё было в пределах нормы. Ничего не предвещало беды.
Ближе к родам врачи порекомендовали мне рожать в Краснодарском 5-м роддоме: как «старородящей» маме, я согласилась. Я всю беременность выполняла все рекомендации докторов. Я прекрасно понимала, что это возможно последний шанс родить, ведь мне было уже 38 лет, а мужу 46.
И вот настал долгожданный день. 25 декабря 2007 года появился на свет мой мальчик! Я плакала от счастья, боялась даже сойти с ума. Но не долго, ещё в родзале подошла детская врач и стала говорить, что у нашего малыша синдром Дауна. Она долго перечисляла признаки, по которым это определила, и сразу предложила отказаться от сына. Причём делала это очень настоятельно и неоднократно. Но я её не слушала потому, как была просто уверена, что она ошибается. Я думала, что со мной такого не может произойти, но пути Господни неисповедимы!
Через несколько дней нас с сыном перевели в краевой перинатальный центр. Там я уже от заведующей отделением снова услышала о нашем диагнозе. На этот раз он прозвучал как приговор, и я восприняла всё очень серьёзно, но всё же очень надеялась, что врачи ошибаются. Конечно, у меня спросили, что я намерена делать? Тогда я сказала – это мой сын и вообще ребёнок не виноват, что он не такой как все! Больше об отказе никто и ничего не говорил, наоборот врачи и медсестры старались, что-то подсказать, чем-то помочь! Единственное, что мне рекомендовали поставить в известность мужа. Но я приняла решение рассказать все своей семье только тогда, когда мы с Сашенькой будем дома.
Я 24 дня (с рождения ребенка до выписки из больницы) была один на один со своими мыслями, все это время о нашем диагнозе кроме врачей знала я и мой малыш. И мы справились, я не плакала, понимая, что слезами горю не поможешь. Я очень много думала о том, как надо жить дальше, очень пугала неизвестность.
Спасибо огромное работникам Краснодарского перинатального центра за то, что сына спасли и меня поддерживали морально.
Затем выяснились ещё множество других диагнозов (всего 14 наименований). Сашеньку дважды собирались оперировать, говорили, что ходить он будет самостоятельно, но очень нескоро, даже ходунки выписали ортопедические. Был очень сложный период жизни, но ни разу мы не пожалели о том, что наш Сашка воспитывается в своей семье, а не в каком-нибудь доме малютки.
В хуторе, где мы живём, нас встретила наш фельдшер Нина Гавриловна. Прочитав нашу выписку из больницы, она меня убедила сразу, что почти все написанное (естественно, кроме синдрома Дауна) лечится. Она сказала, что это дети любви! Помогла найти мамочек с такими же детками, чтоб мы могли общаться. Она сказала мне, что и с такими детками семьи бывают очень счастливы! Нам очень повезло, что наш фельдшер самый лучший если не в России, то в нашем районе точно.
А вот в детской поликлинике мы столкнулись с непониманием и грубостью со стороны врачей. Инвалидность мы оформили с третьего раза. Когда нам отказали во второй раз, я от отчаяния написала письма: в несколько инстанций здравоохранения, в администрацию президента РФ и в «Час суда». После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ.
Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер. После обследования выяснилось, что помимо ранее существующих диагнозов, у нас ещё миатонический синдром, диастаз прямых мышц живота, ВИДС, задержка энходрального окостенения, дисплазия тазобедренных суставов и двусторонняя кокса валга. После этого краевые доктора рекомендовали Анапским врачам подготовить пакет документов на МСЭ. Первый раз нам оформили инвалидность на один год, теперь на два года. В Краснодарском диагностическом центре врачи были удивлены, как с диагнозом синдром Дауна, который волочёт за собой вереницу сопутствующих заболеваний, Анапские доктора отказывают в оформлении инвалидности.
Сашенька отстаёт в развитии, по сравнению со сверстниками. Мы делаем всё возможное и порой невозможное, чтоб наш сынишка рос и развивался. Самое главное это любить, укреплять иммунитет, массаж и закаливание. Он сел в 1год и 4 месяца, пошел в 2года и 3 месяца. Он у нас умница! Мы очень счастливы и думаем, что спустя какое-то время мы будем гордиться достижениями нашего сына, не меньше чем другими детьми гордятся их родители.
Я постараюсь чаще писать в этой темке, что бы быть ближе ко всем...

Вот первое свое сообщение перекопировала, так как меня тут не все знают, со временем буду пополнять нашу страничку, и надеюсь с фотографиями...

 Отправлено: 08.02.14 19:21. Заголовок: Elena пишет: Доча ..

Elena пишет:

цитата:

Доча красавица

А где доча?Подскажите.

 Отправлено: 08.02.14 20:32. Заголовок: ОльгаВл http://invam..

ОльгаВл http://invamama.ru/file.php?a=preview&fid=4925&key=657731221

 Отправлено: 08.02.14 20:36. Заголовок: ОльгаВл пишет: А гд..

ОльгаВл пишет:

цитата:

А где доча?Подскажите.

уже показали... с пасибо...

 Отправлено: 09.02.14 08:45. Заголовок: спасибо! Красавица!..

спасибо! Красавица!!!

 Отправлено: 10.02.14 09:53. Заголовок: Сегодня Санчис герой..

Сегодня Санчис геройски сдал анализ крови из пальчика... не плакал совсем, только недовольно крехтел... и когда уже лаборант отошла Санечка даже спасибо сказал!
Я очень гордилась стойкостью своего мальчишки... так как в последний год сдавать кровь для нас было большой проблемой: крик на весь этаж и держали его вдвоем...
А сегодня проехали в лабораторию. и сдали платно, там пусто ... ни кого... кабинет большой, столько всего в кабинете аппаратов всяких... Санчис отвлекся, а еще и иголочка-щелчок была... то есть не сидишь и не ждешь когда ткнут... Ну все понравилось... таперь еще и анали зы бы хорошие... так тогда вообще супер будет!

 Отправлено: 10.02.14 10:09. Заголовок: САШОК пишет: Сегодн..

САШОК пишет:

цитата:

Сегодня Санчис геройски сдал анализ крови из пальчика...

молодец!мужчина ростёт

 Отправлено: 11.02.14 01:01. Заголовок: http://uld15.mycdn.m..

 Отправлено: 11.02.14 01:02. Заголовок: http://f6.s.qip.ru/1..

попытка №2

 Отправлено: 11.02.14 01:07. Заголовок: http://f6.s.qip.ru/1..

а это моя дочь сейчас...

 Отправлено: 11.02.14 01:07. Заголовок: http://f6.s.qip.ru/1..

это моя дочь в полтора годика и сейчас...

 Отправлено: 12.02.14 08:58. Заголовок: Светочка,сейчас проч..

Светочка,сейчас прочитала,что Саша в реанимации.Господи,помоги и защити Сашу!

 Отправлено: 13.02.14 00:50. Заголовок: Господи, помоги Саше..

Господи, помоги Саше!

 Отправлено: 16.02.14 16:47. Заголовок: Саша в общей палате ..

Саша в общей палате со Светой!

 Отправлено: 17.02.14 15:11. Заголовок: Девочки я сюда перен..

Девочки я сюда перенесла с другого форума... что бы не набирать текст заново...

В ночь с 11 - 12 у Сани была остановка дыхания... сьеноз глртани... я думала реально сойду с ума... проснулся и сразу стал задыхаться...
Вызвала скорую... поиехали через 12мтнут... накололи уколы... маску и в больницу... в приемном покое уже открыли двери со словами БЕЖИМ НА ВТОРОЙ ЭТАЖ В РЕАНИМАЦИЮ..
Я сама его донесла до дверей реанимации... Саша уже совсем не дышал... у меня его зпбрали и перед носом закрыли дверь. Я в окошко в двери кричала им Санины кардиологические диагнозы и перечислила все препараты на которые у него аллергия...
А потом...
.. сказать что у меня была истерика - это ничего не сказать... я выла и молила Бога не забирать у меня ребенка...
Мне ничего не говорили до 9 утра... я бродила по коридору и ждала... прошла вечность пока я увидела девушку из реанимации... она сказала что состояние тяжелое но стабильное...
Через пол часа Санчис уже сам стал дышать... и тут я уже плакала от счастьястья и благодарила бога и врачей...
Ближе к обеду мне позвонили и сказали что готовят Саню переводить у инфекционное отделенте... лежим... лечимся...
И как же хорощо когда ребенок рядом...
************************

Очень страшно когда смотрят на тебя глаза ребенка с молчаливым криком о помощи...
Это очень сложно пережить... и дай то Бог что бы такое не повторилось никогда.
Санчис спит сейчас... тихо сопит... а я счастлива - он дышет... и дышет сам... без трубок и аппаратов...
******************************************
у дауняшек как правило врожденная деформация гортани... у одних легкой формы в виде поднчтого неба... другим везет меньше... и такие изменения приносят много проблем... от постоянных соплей... до остановки дыхания...
Как это не печально... но теперь надо будет научитбся и с этим жить...
Какойто аппарат надо бужет купить... что бы куптровпть приступы до приезда скорой... так как стеноз развивается стремительно и исключительно в ночьное время...

Вот как то так...
***************************************
МЫ ДОМА!!! У НАС СТЕНОЗ ГОРТАНИ без воспалительного процесса...
Выписали из больницы так как дышит сам и анализы отличные... кстати и в реанимации что брали кровь и за сутки до реанимации везде без воспаления...
Врачи сами не поняли в чем дело... рекомендуют обследоваться в краевом центре...
Выписку завтра заберу, и с заведующей завтра поговорю... теперь надо как то и меня обследовать и Санчиса... я завтра поеду себе делать УЗИ и ЭКГ сердца... сам заведующий кардиологией будет смотреть заключения обследования... договорились уже...
А сосуды чуть позже...
Санчис так рад что уже дома... Игрушки все в одну кучу вывалил и не знает что первое взять и с чем ему играть...

****************************************

Вот такие у нас дела... А вообще то я думала что реально схожу с ума... или это все происходит не со мной...

 Отправлено: 17.02.14 15:20. Заголовок: САШОК пишет: А вооб..

САШОК пишет:

цитата:

А вообще то я думала что реально схожу с ума...

Света,как хорошо,вы дома!!!
Сейчас наверно такие вирусы,в позапрошлым летом был такой детки задыхались.Мы паникёры со сватьей дочку вызвали.
Чем старше детки тем легче будет переносится.Обязательно!!!

 Отправлено: 17.02.14 15:25. Заголовок: САШОК пишет: Какойт..

САШОК пишет:

цитата:

Какойто аппарат надо бужет купить...

ингалятор? у нас комприсеонный,только для медиц.растворов.

 Отправлено: 18.02.14 10:03. Заголовок: Светочка, сколько на..

Светочка, сколько натерпелась ты...... Сашуня, бедный малыш, а ему -то как страшно было.
Оля права, потерпи, вырастут и наши детки, и все будет проще переноситься. До 12 лет, а там взрослый организм, не так просто сломить!

Мне тоже, кажется ингалятор было бы не плохо. Мы только им и спасались все детство ( с холодным дымком , который)

А доча у тебя, Светочка, классная! Красавица!

 Отправлено: 18.02.14 21:16. Заголовок: Admin пишет: Мне то..

Admin пишет:

цитата:

Мне тоже, кажется ингалятор было бы не плохо.

Ага небулайзер он у нас называется... и у мея он есть уже пару лет... так что купила пульмикорт и преднизолон на всякий случай... дай Бог что бы не понадобилось больше,
Admin пишет:

цитата:

А доча у тебя, Светочка, классная! Красавица!

спасибо.
ОльгаВл пишет:

цитата:

у нас комприсеонный,только для медиц.растворов.

ага, такой есть у меня...

 Отправлено: 22.02.14 10:27. Заголовок: Света М.ы тоже испол..

Света
М.ы тоже используем небулайзер с пульмикортом, нбыл ложный круп два раза, первый раз вызывала скорую дважды в течение полусуток. Врачи сказали, что если был круп, то велика вероятность повторения сценария при простудных и вирусах. Не болейте!

 Отправлено: 02.03.14 13:56. Заголовок: Сегодня ночью снова ..

Сегодня ночью снова Санчис задыхался... снова приступ стеноз гортани...
Вызвали скорую, все сделали быстрее чем в прошлый раз, обошлись без реанимации... с 3 ночи до обеда были в больнице... потом написала расписку и домой что бы не нахвататься чужих инфекций...
в этот раз были без кашля и температуры... все так же началось стремительно и ночью... и снова между 2-3 часами ночи...
Но сейчас уже носится по дому, как только приехали... первым делом потребовал покушать и включить любимый мультик...

 Отправлено: 03.03.14 13:07. Заголовок: САШОК пишет: Но сей..

САШОК пишет:

цитата:

Но сейчас уже носится по дому, как только приехали

может аллергия на что-то?

 Отправлено: 03.03.14 16:46. Заголовок: Дай бог Саше выздора..

Дай бог Саше выздоравливать побыстрее!

 Отправлено: 03.03.14 19:33. Заголовок: САШОК Да что же это,..

САШОК Да что же это, Санчис малыш поправляйся!!!

 Отправлено: 04.03.14 18:42. Заголовок: САШОК Выздоравливайт..

САШОК Выздоравливайте!

 Отправлено: 11.03.14 13:50. Заголовок: Обследовали Сашу.....

Обследовали Сашу... анализы в норме, состояние удовлетворительной... причин стеноза никто понять не может...
говорят ЖДИТЕ, МОЖЕТ ПЕРЕРАСТЕТ...
ПЕРЕРАСТЕТ... очень медицински термин...
А ЛОР вообще сказал: ну как я могу определить, он же не разговаривает!... Так а что Саша ему сказать должен был? ДИАГНОЗ наверное...
Теперь укрепляем иммунитет, бережем себя... прогуливаем садик, даже если ветер или дождь...
вот так и живем пока...

 Отправлено: 11.03.14 21:11. Заголовок: САШОК пишет: Теперь..

САШОК пишет:

цитата:

Теперь укрепляем иммунитет, бережем себя..

не болейте

 Отправлено: 16.03.14 20:45. Заголовок: Получили мы землю в ..

Получили мы землю в черте населенного пункта, назначение ЛПХ с разрешением на строительство... я то наивная думала что продам квартиру, построю дом и когда введу его в эксплуатацию так же выделю Сане 1/3 часть... и это будет уже не 15кв/м как сейчас в квартире, а как минимум 30кв/м...
А не тут то было. ОПЕКА запретила продавать квартиру под строительство дома...
Я даже предложила вариант что возьму кредит, построю дом, выделю Сане 1/3часть от дома и тогда продам квартиру... ОТВЕТ НЕЛЬЗЯ!!!
Продать можно только если сразу купить что то больше и лучше чем есть... и покупка должна быть не родственная...
То есть я должна построить дом, ввести его в эксплуатацию, оформить на себя дом и участок в собственность... Продать это третьему лицу... не родственнику...
Потом я могу продать квартиру и купить свой дом обратно... и это будет по закону!!!!!!!!!
ДОЛБАНУТЫЕ ЗАКОНЫ!!!
Вот и думаю теперь что делать с этой землей... и как мне можно из квартиры выехать в свой дом?
Сам участок продать не могу, так как земля в аренде на 10 лет... За это время надо построить дом, ввести его в эксплуатацию, получить св-во собственности... заплатить налог и поменять аренду на собственность...
Получается что так как Саша не может проживать самостоятельно, то я должна купить квартиру не менее 30 кв/м... там прописаться а на оставшиеся деньги строить дом...
Но у меня там почти ничего не останется... тысяч 200-300...
Ипотеку или кредит мне на строительство мне не дадут... так как я одна получаю пенсию на Сашу+ по уходу и+ возврат за коммуналку и все... а Игорю даже еще инвалидность не оформили... только на конец мая записали в Краснодар к врачам, а потом еще комиссию и все дела... это наверное до конца лета... и получится что в семье два инвалида и ни одного работающего...
кто нам чего дать сможет?
А дочери на строительство не дают... так как землю выдали на меня а не на нее... а на нее земл нельзя переписать... замкнутый круг...
Хочу один миллион рублей... а лучше три... тогда я смогу построить дом! и жить в нем всей семьей счастливо, завести хозяйство и посадить красивый сад!
Вот както так...

 Отправлено: 17.03.14 19:23. Заголовок: САШОК Да, получаетс..

САШОК Да, получается замкнутый круг... Нам тоже дали земельный участок.
Этот участок за городом в спец. отведенном месте для многодетных семей и семей с детьми инвалидами.
Начинать строиться нет материальной возможности, т.к. уже пенсионеры. А продать квартиру ...и строиться...где жить пока строимся.
Далее пока построимся, пока проведут коммуникации - свет, газ , воду...пока туда будет ходить транспорт.., чтоб выехать в город хотя бы в больницу напрмимер..вообщем не не знаем как лучше, Наш папик не собирается даже и шевелиться - его устраивает квартира.

 Отправлено: 18.03.14 07:40. Заголовок: Света,Лариса!Вы заяв..

Света,Лариса!Вы заявление писали на получение земельного уч.?в какую службу?Мы с мамами дет-инв летом ходили узнавать по этому поводу,нам сказали такой закон был,но его "притоптали"

 Отправлено: 18.03.14 22:42. Заголовок: Дельфинчик пишет: н..

Дельфинчик пишет:

цитата:

нам сказали такой закон был,но его "притоптали"

Да вроде ни каких изменений , закон остался.
Мы подали заявление в 2010г в городскую администрацию основываясь на закон о выделение земельного участка для семей с детьми инвалидами ( на форуме Мыса Надежды помоему в разделе "хорошая новость в начале Василий и девчата писали что за закон подробно)
Рассматривалось долговато но в 2013г. выделили и напечатали в городской газете списки с номерами зем.участков, но по фамилиям нужно было уточнять лично в гор.администрации.
У нас в городе очень многим дали, целые поселения. Но работникам администрации в черте города...а родителям многодетных семей и с детьми инвалидами за 15 км от города.
Хочу сказать , что кто молодые семьи и есть возможность строиться. то это конечно здорово, они построяться и за это время там проведут и газ и электричество и воду и т.д.
А мы наверное в этом году может картошкой засеем...и то вроде так много нам не надо ( 9 соток), а продавать мы не умеем. Вообщем пока лето придет что то решим. А землю уже в рех.палпте оформили все как положенно.