Отправлено: 14.11.11 21:46. Заголовок: САШОК

ВСЕМ ПРИВЕТ!!! Меня зовут Светлана. У нас двое детей – дочери 20 лет и сын Сашенька, ему 3 с половиной года. Хочется поведать нашу историю жизни.
Дочь я родила в 21 год, но всегда знала, что у меня должно быть минимум двое детей. За прожитые годы произошло много и хорошего и плохого. В 2006 году мы переехали в Анапский район. Живя в Краснодаре, я 15 лет не могла забеременеть, а тут такое чудо! Радости не было предела! Когда я узнала, то сразу уволилась с работы, чтоб не рисковать здоровьем нашего ещё не родившегося ребёнка, так как работала кассиром на автозаправке.
Всё было просто замечательно, на учёт встала в 5 недель. Я дважды ездила в генетический центр на обследование, и там всё было в пределах нормы. Ничего не предвещало беды.
Ближе к родам врачи порекомендовали мне рожать в Краснодарском 5-м роддоме: как «старородящей» маме, я согласилась. Я всю беременность выполняла все рекомендации докторов. Я прекрасно понимала, что это возможно последний шанс родить, ведь мне было уже 38 лет, а мужу 46.
И вот настал долгожданный день. 25 декабря 2007 года появился на свет мой мальчик! Я плакала от счастья, боялась даже сойти с ума. Но не долго, ещё в родзале подошла детская врач и стала говорить, что у нашего малыша синдром Дауна. Она долго перечисляла признаки, по которым это определила, и сразу предложила отказаться от сына. Причём делала это очень настоятельно и неоднократно. Но я её не слушала потому, как была просто уверена, что она ошибается. Я думала, что со мной такого не может произойти, но пути Господни неисповедимы!
Через несколько дней нас с сыном перевели в краевой перинатальный центр. Там я уже от заведующей отделением снова услышала о нашем диагнозе. На этот раз он прозвучал как приговор, и я восприняла всё очень серьёзно, но всё же очень надеялась, что врачи ошибаются. Конечно, у меня спросили, что я намерена делать? Тогда я сказала – это мой сын и вообще ребёнок не виноват, что он не такой как все! Больше об отказе никто и ничего не говорил, наоборот врачи и медсестры старались, что-то подсказать, чем-то помочь! Единственное, что мне рекомендовали поставить в известность мужа. Но я приняла решение рассказать все своей семье только тогда, когда мы с Сашенькой будем дома.
Я 24 дня (с рождения ребенка до выписки из больницы) была один на один со своими мыслями, все это время о нашем диагнозе кроме врачей знала я и мой малыш. И мы справились, я не плакала, понимая, что слезами горю не поможешь. Я очень много думала о том, как надо жить дальше, очень пугала неизвестность.
Спасибо огромное работникам Краснодарского перинатального центра за то, что сына спасли и меня поддерживали морально.
Затем выяснились ещё множество других диагнозов (всего 14 наименований). Сашеньку дважды собирались оперировать, говорили, что ходить он будет самостоятельно, но очень нескоро, даже ходунки выписали ортопедические. Был очень сложный период жизни, но ни разу мы не пожалели о том, что наш Сашка воспитывается в своей семье, а не в каком-нибудь доме малютки.
В хуторе, где мы живём, нас встретила наш фельдшер Нина Гавриловна. Прочитав нашу выписку из больницы, она меня убедила сразу, что почти все написанное (естественно, кроме синдрома Дауна) лечится. Она сказала, что это дети любви! Помогла найти мамочек с такими же детками, чтоб мы могли общаться. Она сказала мне, что и с такими детками семьи бывают очень счастливы! Нам очень повезло, что наш фельдшер самый лучший если не в России, то в нашем районе точно.
А вот в детской поликлинике мы столкнулись с непониманием и грубостью со стороны врачей. Инвалидность мы оформили с третьего раза. Когда нам отказали во второй раз, я от отчаяния написала письма: в несколько инстанций здравоохранения, в администрацию президента РФ и в «Час суда». После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ.
Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер. После обследования выяснилось, что помимо ранее существующих диагнозов, у нас ещё миатонический синдром, диастаз прямых мышц живота, ВИДС, задержка энходрального окостенения, дисплазия тазобедренных суставов и двусторонняя кокса валга. После этого краевые доктора рекомендовали Анапским врачам подготовить пакет документов на МСЭ. Первый раз нам оформили инвалидность на один год, теперь на два года. В Краснодарском диагностическом центре врачи были удивлены, как с диагнозом синдром Дауна, который волочёт за собой вереницу сопутствующих заболеваний, Анапские доктора отказывают в оформлении инвалидности.
Сашенька отстаёт в развитии, по сравнению со сверстниками. Мы делаем всё возможное и порой невозможное, чтоб наш сынишка рос и развивался. Самое главное это любить, укреплять иммунитет, массаж и закаливание. Он сел в 1год и 4 месяца, пошел в 2года и 3 месяца. Он у нас умница! Мы очень счастливы и думаем, что спустя какое-то время мы будем гордиться достижениями нашего сына, не меньше чем другими детьми гордятся их родители.
Я постараюсь чаще писать в этой темке, что бы быть ближе ко всем...

Вот первое свое сообщение перекопировала, так как меня тут не все знают, со временем буду пополнять нашу страничку, и надеюсь с фотографиями...

 Отправлено: 11.03.12 20:05. Заголовок: САШОК http://yoursm..

САШОК

 Отправлено: 13.03.12 22:05. Заголовок: Снова мы... http://s..

Снова мы...

 Отправлено: 13.03.12 22:08. Заголовок: САШОК Света! Какие х..

САШОК Света! Какие хорошие, просто профессиональные фотографии!!! Я в восторге!

 Отправлено: 14.03.12 09:18. Заголовок: САШОК Сашуля, дейст..

САШОК
Сашуля, действительно, богатырь! Прелестный мальчуган!

 Отправлено: 14.03.12 09:30. Заголовок: САШОК Красотун! http..

САШОК Красотун!

 Отправлено: 14.03.12 10:11. Заголовок: ГалиКо пишет: Какие..

ГалиКо пишет:

цитата:

Какие хорошие, просто профессиональные фотографии!!!

Так это и есть профессиональные, это мы делали фотосессию с шестью детками из Анапского района, будем сдавать фото и нам сделают календари на 2012год 25 штук. Нам по одному, а остальные мы разнесем по инстанциям и администрациям... Это все сделаем к 21 марта...
как будут календари, тоже покажу...
ГалиКо , Galina , Natalik спасибо, приятон...

 Отправлено: 14.03.12 18:12. Заголовок: САШОК , да, фото мне..

САШОК , да, фото мне тоже понравились - никаких провалов в цвете, всё чётко. Здорово, что Саша занимается зарядкой на шведской стенке!
И вообще молодцы, что календари будут - наглядная агитация.

 Отправлено: 14.03.12 19:40. Заголовок: Да Ира, которая двер..

Да Ира, которая дверка в жизнь еще и буклеты сделала, тоже наверное сейчас распечатают. Она вообще такая умничка, молоденькая но такая скорая и сообразительная!
Elena пишет:

цитата:

Здорово, что Саша занимается зарядкой на шведской стенке!

У нас еще нет спортикного уголка, это ж мы у Ирины в гостях были...

 Отправлено: 16.03.12 18:45. Заголовок: Всем привет! Сегодня..

Всем привет! Сегодня день посвятила себе любимой, сходила в парикмахерскую, сделала бровки, реснички, подстриглась, сделала мелирование и покрасилась... БАЛДЕЛА короче...
Сижу теперь сама себе приятная...

 Отправлено: 17.03.12 03:15. Заголовок: А фото в студию... h..

А фото в студию...

 Отправлено: 17.03.12 17:58. Заголовок: а как куплю компьюте..

а как куплю компьютер нормальный так фото и поставлю. Если мы 21-го марта будем встречаться, то фото выставят девченки в одноклассниках, а я сюда перетяну... Ну мне все сказали что лет пять скинула...

 Отправлено: 18.03.12 19:00. Заголовок: Света,желаем Санчику..

Света,желаем Санчику не болеть,побыстрее выздоравливать,мы тоже неделю на больничном просидели.

 Отправлено: 18.03.12 19:36. Заголовок: САШОК улыбчивый маль..

САШОК улыбчивый мальчик !

 Отправлено: 20.03.12 20:39. Заголовок: Дельфинчик ,ДЕТЕНОК ..

Дельфинчик ,ДЕТЕНОК Спасибо девочки!
У нас дома делаем ремонт в ванной комнате... дома как после бомбежки... Ремонт в одной комнате, а кавардак во всей квартире. В комнате дочери временный склад.Кухня теперь и куння и частично душевая (купаемся в тазиках)... Надеюсь что скоро все закончится, и я буду купаться в отремонтированной ванной и жить в чистой квартире...
Вот доделаем ремонт в ванной и начнем деньги собирать на кухню...

 Отправлено: 20.03.12 20:42. Заголовок: Elena пишет: И вооб..

Elena пишет:

цитата:

И вообще молодцы, что календари будут - наглядная агитация.

У меня два календаря попросила хозяйка магазина "ДЕТСКИЙ МИР" в Анапе. Конечно же я отвезу ей. Завтра поеду за календарями...

 Отправлено: 21.03.12 15:17. Заголовок: САШОК пишет: Завтра..

САШОК пишет:

цитата:

Завтра поеду за календарями...

Света, а фото из календаря можно здесь посмотреть? Очень интересно!

А мы, наверное, ремонт и не будем начинать, чтобы его делать, надо съезжать. Так и не сделаем, т.к. срочно надо будет расширять жилплощадь. А вам желаю быстрее завершить ремонт и накопить денег!

 Отправлено: 21.03.12 20:24. Заголовок: Календари не готовы...

Календари не готовы... Но ничего позже заберу.
Elena пишет:

цитата:

Света, а фото из календаря можно здесь посмотреть?

Думаю они нам отдадут календарик в электронном виде, и тогда покажу конечно же!
Создала блог на анапа-инфо:http://www.anapa.info/blogs/post_2342/

 Отправлено: 23.03.12 22:48. Заголовок: Календарь очень тяжё..

Календарь очень тяжёлый,они даже на почту мне не смогли переслать.
Поэтому только один вариант,фоткать странички и выкладывать.

 Отправлено: 03.04.12 21:38. Заголовок: Давно меня тут небыл..

Давно меня тут небыло, много чего случилось ... Переписывать не буду, скопирую со своей странички с инвамама...
24 марта:
В мой дом пришла беда... Сегодня утором у моей мамочки случился инсульт. Она в тяжелом состоянии в больнице, не шевелится, не говорит и даже ничего не понимает... Девочки милые молитесь всем богам за здоровье моей мамочки, зовут ее ЗИНАИДА...
***
девочки спасибо... маме не лучше, врачи сказали что самые показательные и тяжелые первые трое суток... лежит под капельницей издает непонятные звуки, смотрят зрачки и колят обезбаливающие... потом успокаивается но не спит... взгляд неосознанный, никого не узнает, безразличие во всем... очень тяжело близким видеть такое состояние своих родных. вот как так может быть, она мне позвонила, сказала что хотела поехать на рынок, но разболелась голова. Вызвала скорую и все - инсульт... блин.
Господи молю тебя, дай сил и здоровья моей мамочке, она ведь летом станет прабабушкой, так и не успела этого услышать... Хотели приятный сюрприз сделать...
***
мы все молимся и надеемся, что и наша мамочка поправится... нас у них трое детей и 6 внуков мы все ее очень любим. Наша любовь и любовь папы должна победить... Пусть Господь поможет маме, мы сильные все сделаем что бы она поправилась...
спасибо всем... если у кого есть советы или опыт реабилитаци пишите мне пожалуйста...
***
25 марта:
***
Спасибо девочки, пол часа назад звонила папе, он сейчас с мамой... папа сказал что температура начала снижаться, стонать мама стала меньше и даже немного шевельнула ногой... Главное что она начала чуствовать боль... надеюсь что все нормализуется...
***
сегодня маме стало легче, температура и сахар нормализовались, начала говорить по две три бьуквы, но понять уже немного можно, заплакала с улыбкой на лице с утра, когда увидела папу... значит узнала!
***
мама и так на диете, у нее ведь сахарный диабет. Она 4 года назад попала с сахаром 34... и даже была в сознании, долго лечили инсулином. Но она благодаря своей силе воли держала строгую диету для диабетиков и за пол года сошла с инсулина - даже врач удивилась!
Мамочке сегодня устроили лежачий душ... зять с сыном держали покрывала, чтоб шторка получилась, а сестренка всю маму обтерла специальной штучкой для лежачих... мама сказала в обед: у меня запах плохой... Так быстренько поехали всей семьей ее купать. Она ведь у нас по два раза всегда душ принимает, а тут пролежала полтора суток... Точно восстановится! Господи помоги...
Спасибо всем за поддержку и советы!
***
26 марта
***
У меня хорошие новости!!!
Господи спасибо тебе и девочки Вам спасибо!!!

ДЕВОЧКИ СЕГОДНЯ РАЗГОВАРИВАЛА С МАМОЙ, РЕЧЬ УЖЕ ПОНЯТНАЯ ПРОГОВАРИВАЕТ ВСЕ БУКВЫ В СЛОВАХ, НО ТЯНИТ, КАК В ЗАМЕДЛЕННОЙ СЪЕМКЕ...
Вспомнила всех и все. Днем как закречит: У меня же сахарный диабет, а я таблетки не пила с утра! Ей Тоня говорит, мама все таблетки пьешь по расписанию, все хорошо... Она и успокоилась. Сказала что дела у нее хорошо, что не помнит как инсульт случился, не помнит что скорую вызывала... Ничего не помнит. Сказала что помнит что со мной поговорила по телефону, и что я сказала ей вызвать скорую... и все провал. Хотя скорую то она вызвала, и дверь даже открыла для врачей...
Молодец она у меня, хоть послушная!!!
Спасибо всем за пожелания и молитвы, восстанавливаться еще наверное долго, но врач сказал что парализаци нет вообще... МРТ назначили на завтра...

Мою мамочку вымолили, всем спасибо еще раз! Дай Бог Вам и всем Вашим близким крепкого здоровья!
***
Спасибо всем!!! Звоню каждый час, но теперь утром буду звонить. Маму перевели в палату, палата большая на 7 больных, и 4 человека по уходу, так что компания большая. Но мамуля моя любит общество и общение. Так что хорошо что не в 2-х местку попала...
***
27 марта
***
Спасибо девочки мои!!! С мамой все налаживается, тихо тихо, но спешить некуда... Сегодня разговаривала с мамочкой, она уже говорит почти так же как до инсульта, немного тянет длинные слова, и так уже лучше!!!
На этой неделе поеду с Саней в Краснодар за ортопедической обувью и куплю ей ходунки для взрослых, врач сказал что надо ходить со стаховкой, и эти ходики очень даже рекомендует... Так что из Краснодара поеду в Каневскую, ну хоть на несколько дней... Так что потеряюсь, там нет инета, или может есть у племяшей... точно есть, я зайду как гость... так как пароль незнаю, я напишу в своей темке, и напишу что это я!

***
Мамочке моей лучше, врач сегодня на обходе сказал что надо перевррачиваться, массировать спину... и понемногу садить на кровати один два раза в день по 3-5минуточек... Давление у мамули уже 130/90, у нее такого давления небыло уже несколько лет. Она сказала что чуствует себя как молодая... и будет лежать в больнице сколько надо, что бы хорошо пролечили.
МРТ не делали, направление дали, а на МРТ после выписки надо в Краснодар везти...
***
30 марта
***
Пишу, а сообщений нет... видимо что то с компом снова...
маме лучше, доктор доволен динамикой восстановления организма и заботой родственников. Сказал что получит последние исследования и если все налаживается, то готов выписать на восстановление домой! Это хорошая новость, я рада, но теперь я точно с Санчиком к маме поехать не могу, так как Саня просто ураган... Но ничего, пусть только поправляется, а в гости с Саней съезжу когда она совсем поправится!
Спасибо всем за пожелания и переживания за мою мамочку!
***
31 марта
***
МАМОЧКА ДОМА!!! УРА! УРА! УРА! Восстановительный период будет долгим, но главное что идет на поправку, паралича нет, и память с речью восстановились полностью... Ходить еще нельзя, но постельный режим можно и дома соблюдать... Выписали кучу таблеток, и договорились с доктором, который лечил, что он в частном порядке будит сам приезжать на осмотр и по звонку. Он на машине, платить за бензин ему будут родители и за приемы конечно надо будет денежку давать. Спрашивала сестра сколько будит приезд стоить, ну чтоб расчитывать на что, он мялся мялся, так ничего и не сказал. Сестра говорит ну 300 рублей достаточно? Он сказал: Вы что это много, 200 достаточно... Она начала выяснять в каком районе станимцы он живет, ну чтоб определиться сколь за бензин добавлять, а он сказал что 200 и все, больше ничего не надо и так хорошо. Вот сказано станица!
Доктор сказал что живет рядом с больницей, живет в станице всего пять лет, местность не знает, поэтому первый раз за ним приехать, чтобы дорогу показать... Сестренка все выслушала и сказала :ХОРОШО! Звонит мне и говорит: давай врачу купим от нас навигатор, я стою в магазине стоит он 4 200, ну спрашивает типа пополам... Я сказала купи конечно, я денюжку сразу отдам как приедишь в Анапу... Это что бы доктор спокойно ездил по любому адресу.
И мама теперь попросила не ехать меня, говорит как лучше будет так с Санчиком приехать, а самой не надо. Нет доверия у нас к Санькиному папе, одних их оставлять, выпить может и Саня получится сам по себе без присмотра... Вот такие у нас дела. Так я пойду в понедельник на почту на папу отправлю тысяч 10, маме на лекарства... Раз поехать самой не получается, пусть хоть материально помогу... Ходунки по почте отправили, но еще не получили, я их тут оплатила, а адрес родителей указала, папа пойдет на почту получит, сам там разберется...
А доктор то очень хороший, и в городе таких поискать еще надо. Там сестренка в больнице как понаслушалась каких он пациентов вытаскивал с того света - после тяжелых инсультов... Молиться теперь буду за здоровье и мамы и доктора.
***
Мамуле моей уже лучше, дома ведь и стены лечат! Поэтому я сделала перерывчик на форуме...



Но у меня еще новости... Мы делаем ремонт в ванной комнате... чуть чуть осталось, а в душевой уже сегодня купались... так что скоро покажу...

 Отправлено: 04.04.12 00:37. Заголовок: Ещё раз почитала,зан..

Ещё раз почитала,заново попереживала!
Я так рада,что с мамочкой всё хорошо!
Дай Бог здоровья всей вашей замечательной семье!

 Отправлено: 04.04.12 15:21. Заголовок: Света, здоровья маме..

Света, здоровья маме и сил побольше!

 Отправлено: 04.04.12 16:36. Заголовок: дверка в жизнь Elena..

дверка в жизнь Elena Спасибо дорогие мои! Мамочка потихоньку с каждым днем лучше... Слава Богу!

 Отправлено: 05.04.12 18:38. Заголовок: Желаем вашей маме по..

Желаем вашей маме побыстрее выздоравливать

 Отправлено: 06.04.12 09:24. Заголовок: САШОК Светлана, бол..

САШОК Светлана, большого Вам терпения желаю, а Вашей мамочке скорейшего выздоровления!

 Отправлено: 06.04.12 22:20. Заголовок: Дельфинчик, Galina ..

Дельфинчик, Galina Спасибо большое!
Мамочка уже понемногу ходит... Ей лучше...

 Отправлено: 06.04.12 22:57. Заголовок: Света, здоровья Ваше..

Света, здоровья Вашей маме. Семья у Вас дружная какая))

 Отправлено: 16.05.12 05:23. Заголовок: Всем привет! Хочу п..

Всем привет!
Хочу поделиться мыслями и последними нашими успехами...
Мы уже почти год проходили в группу кратковременного пребывания, нам сказали что с этого года пойдем в группу... Но теперь отказывают, мотивируя тем что сад коррекционный по ортопедии, а Саня хоть и с орт-проблемами но очень шустрый и ему нужна личная няня, чтобы за ним бегать... А ответственность за него брать не хотят! В занятиях не отказывают, наоборот сказали что если мы хотим, то хоть каждый день можно ходить...
А теперь немного о Сане: он стал послушнее, стал более внимательным и перпиливым. Стал больше понимать и запоминать, появились новые буквы и соответственно слова... С Сашком стало полегче договориться. Единственное что меня огорчает - это то что ножки уже дают о себе знать. То есть он стал жаловаться на боль в тазобедренных суставах и уставать. Но при этом не стал менее подвижным - такой же шустряк! Похнычет, отдохнет и бегом!

 Отправлено: 16.05.12 08:20. Заголовок: Умничек, Саша! Вот у..

Умничек, Саша! Вот уже и подрастает.
Олежка у меня тоже мальчик не очень выносливый. быстро утомляется, ноги устают. Это ничего, просто надо давать ребёнку отдых.

 Отправлено: 16.05.12 08:35. Заголовок: САШОК Молодец Сашок..

САШОК
Молодец Сашок,Свет растет парень опыта набирается!!!!

 Отправлено: 16.05.12 10:37. Заголовок: САШОК пишет: ножки ..

САШОК пишет:

цитата:

ножки уже дают о себе знать

Свет, а какие перспективы?